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肺鳞癌段切除后复发,肺质量太差,直接用的安罗替尼半年,进展后白紫单药不耐受,迷茫

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131170 41 许许许 发表于 2022-7-18 15:32:19 |

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一、确诊和第一次治疗
        我父亲是2020年10月份体检发现的肺部占位,ct显示大概三厘米,没有转移,发现后咨询过当地医院(秦皇岛)觉得可以手术;咨询天津肿瘤医院孙冰生主任,说肺质量太差,建议保守治疗,直接放化疗;北肿张军主任建议保守治疗,多学科会诊后再评估;找人联系的家乡医院中国一大(辽宁沈阳,因医保)一个外科大夫叫杜江,觉得可以手术。最终确定了这个大夫手术(一直很后悔的一个决定),进行了肺段切除,因肺质量问题,未进行淋巴结清扫,术后缝合不好,还进行了二次手术缝合,我父亲真的是大伤元气。
       血的教训就是,各位病友一定要找口碑好,经验丰富的大夫进行首诊,这是治疗最重要的一步,我父亲从肺癌早期,到复发,到现在无药可用,最错误的就是第一步走错了,我现在常常懊恼,自己的无知,让父亲受了这么多罪,还是这么快就复发了。
二、复发
      2021年5月,父亲得了带状疱疹,长达两个月,久治不愈,非常痛苦(带状疱疹就是免疫力低的表现),6月的常规复查中发现肺部再次出现两厘米左右的结节,判定复发,短短半年时间,就复发增大了这么多,说明肺内本来就是多发结节,根本就不应该手术的。
       复发的标准治疗就是化疗,但是我父亲的肺质量太差了,北肿张军主任建议白紫单药维持治疗,中国一大(沈阳)的金波主任看了肺质量后觉得可能不耐受,直接推荐的安罗替尼(这个方案很多人都说不对,直接放弃了二线治疗,用了三线治疗。但是我父亲术后做过一次白紫铂类化疗确实不太耐受,所以当时没有坚持住,这也是复发快的重要原因),因为我父亲是周围性的肺鳞癌,安罗替尼还可以,维持了半年时间(最大2.1厘米左右,多发小结节)没有增长,第六个月时候复查有一点增大,金波主任增加了替吉奥一起吃,两个月后再次无效(增长到2.7厘米)。
三、快速进展
     安罗替尼无效后基本没有可用的药了,我们盲试了阿法替尼一个月,无效。想冒险尝试白紫单药,结果一次用药后我父亲的状态急剧下降,憋气严重,体感极差,腹胀便秘,各位不适。医生也觉得不耐受没有好的办法了,只能对症治疗了。
      免疫都不建议用,肺质量太差,免疫性肺炎可能性太大,放射性肺炎可能性也太大,都不能用了。
      现在肺内的几个结节都在增大,已经连起来,十厘米左右了。还出现了肋骨,淋巴和颈部转移。憋气严重,食欲不振,消化不良。
    住院两周对症治疗,输液太多手脚都浮肿了,也并没有体感很好,所以现在出院在家吃药了,主要是中药汤剂(沈阳刘自力博士中医馆),鸦胆子油乳胶囊,民间偏方毒豆(好像也叫野半夏、独角莲)。以及各类对症的药物,比如奥美拉唑,青霉素V钾,洛索洛芬等。
四、下一步该怎么办?
      目前我又买了特罗凯一盒,家里还有几盒安罗替尼,我不知道是就这样吃中药。还是再冒险试试别的靶向药,感觉每天都在倒计时,懊恼又无助。

      我把失败的经验分享给大家,大家引以为戒,避雷避坑,也希望给我出出主意,现在还能做什么努力

                               
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41条精彩回复,最后回复于 2023-3-26 21:42

忙不停的陀螺  禁止发言 发表于 2022-7-18 17:02:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽

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[LV.2]与爱新人
我比你快乐  硕士一年级 发表于 2022-7-18 17:12:37 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉好难了

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许许许  小学六年级 发表于 2022-7-18 19:42:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏


                               
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多希望科学家们研制出更多的抗癌神药

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许许许  小学六年级 发表于 2022-7-18 19:42:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏


                               
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我在查细胞疗法之类的,觉得可能性也不大了,唉,无能为力了

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Rainer  版主 发表于 2022-7-18 19:52:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北鄂州
太难了,跟我父亲一个病房的病友情况一样。试试卡博替尼?跟安罗不交叉耐药。

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许许许  小学六年级 发表于 2022-7-18 20:14:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Rainer 发表于 2022-07-18 19:52
太难了,跟我父亲一个病房的病友情况一样。试试卡博替尼?跟安罗不交叉耐药。

嗯嗯,谢谢,我查查看

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ts5916  高中一年级 发表于 2022-7-19 00:50:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
我们和楼主差不多,最后悔的是肺功能差楔形切除,没进行淋巴结清扫,很快复发到晚期,硬着头皮做了放疗和免疫,效果不佳肺炎要命,没有回头路,爸爸的命被自己毁了

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[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2022-7-19 01:52:33 | 显示全部楼层 来自: 天津
暂时没有别的太好方案,买了特罗凯吃就好了,选择没有错误,想到去赶紧做就好。
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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[LV.2]与爱新人
我比你快乐  硕士一年级 发表于 2022-7-19 08:28:14 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
许许许 发表于 2022-7-18 19:42
我在查细胞疗法之类的,觉得可能性也不大了,唉,无能为力了

希望中药能改善目前的症状,调理好身体,找到新的治疗方案。

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