• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

身处风暴中央,我们需要怎样的安慰?

  [复制链接]
18575 7 小曲 发表于 2021-2-19 17:36:36 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
微信图片_20210219173438.jpg
作者:朱七七

  d6 w, T1 t/ }
) \: s9 w/ H% s' U* [+ g- [- b1 Y3 r
★编者按 ★
人生不如意事十之九八,没有人的生活会是一帆风顺的。当意外来临的时候,当面对生活不如意的时候,我们在自己艰难前行时也期盼着能有人予以慰藉。
( c; O; e5 d9 Q; v
好的安慰可以陪伴我们渡过难关,帮助我们走出阴影;而不合时机、隔靴搔痒的慰藉可能只会徒增烦恼,让人更加忧愁。
2 @3 D" [6 w/ r2 X
作为癌症患者及家属的我们最需要的安慰是怎样的呢?耐心看完这个故事,把您认为最需要、最有效的安慰方式留言在评论区告诉我们吧!

6 K8 {4 E; J- x" m, b( |! |& a5 k
爸爸已经离开这个世界21天了。身边的关切从不缺少,但未必每一个人都能给到安慰。毕竟别人哪怕一声:节哀,也是花了2秒钟的,所以对于好意,我是不能苛责的。写下这些文字,不是用来说教,只是希望从我亲身感受来谈一下,怎样的帮助和安慰,可能对身处绝境的病人以及病人家属更有价值。
: y$ i6 Q; R: U# y* T0 n0 i  G
癌症,尤其是部分晚期癌症,就目前的医学范畴上来讲,还是绝症,所以病人及病人家属在起初都会处在巨大的恐惧与绝望中。

9 l6 F7 k2 c! d5 p$ a2 [- |/ b
在我最慌乱的时候,我的高中班主任发给我这段话“现在照顾靠你妈,外部联络还得靠你和你老公,一定要冷静(恶性程度很高的肿瘤也有治愈或控制的希望)!大家都得过这一关,早晚而已,别人可以你也可以!有需要帮忙的地方尽管说话,帮你代管孩子也行。”

) }4 g2 t7 p3 }
这段话给我了两个重要的支撑:
  • 人人都会过这一关,这让我觉得自己没有特别倒霉。
  • 她会提供具体支持,如:帮我管孩子。, a5 r  S6 W' g: z. c

    0 q8 J5 X" R9 P! Y4 ?
这些都是我切实需要的,也是安慰别人最可靠的两个点——心里慰藉行动支持
, o' x" _8 I$ ^7 i. s- d4 c. ?8 ?
微信图片_20210219173525.jpg

- V/ O  Y1 Q: M1 X6 V* a8 Y

" O9 z2 [2 Q, P3 Z0 W4 ^爸爸治疗阶段,身为独生子女,我只能和妈妈两个人日夜陪护。
5 A7 E6 v$ N' R8 f
妈妈瘦小,基础疾病一堆,加上心情不好,很快就憔悴下去。虽然我不是学医的,但是对于治疗方案以及爸爸的各项数据是必须要去学习和了解的。因为是至亲的生命,了解那些艰涩难懂的术语好像也没那么艰难了,但这都需要时间精力。所以,治疗阶段,我确实很需要帮助,主要是体力上的。
9 }* a5 k: E( ?' `1 A
我爸爸的朋友们提供了很多帮助,诸如开车接送、做饭、送饭、陪护等。同时,孩子学校的老师也提供了很多支持,让我可以集中精力陪伴爸爸。
9 |4 R* l' X$ c! _, r- b0 R( U9 \
生病是很辛苦的,治疗是很消磨人的精力和体力的,病人和家属此时更需要的是休息,而不是社交
; s5 i' b, o9 X1 B" f1 z
我爸爸,也不愿意让大家看到自己疲惫病态的样子。并且,任何一点细菌病毒都会带来感染的风险。所以,请不要不请自来你以为的关心,是一种负担。你想陪他,完全可以通过微信。

/ {5 G4 d9 q! I5 C5 Y6 M
这里提出安慰的第三个重点:给予尊重。不私自打扰病人及家属,让他们获得充分的休息时间。

/ ?& |7 s4 p# H0 x+ g
微信图片_20210219173543.jpg

0 J) I7 ~0 d+ V6 Q
爸爸的病情极重,并且治疗手段非常有限。我们选择在上海中山医院治疗,并且找到了我们信任的主治医生任主任,这是我们多方考虑后选择的医院和主治。

; r, m4 l( t# V7 y
性命相托,我们付出全部的信任,事实上,我们的主治也是一位医德、技术一流的医生。但医学不是神学,概率对于个体来说,没有意义。很遗憾,我们的治疗没有取得很好的效果,但相信科学,采用一线治疗方案仍然是一个不后悔的选择。所以,请不要来跟病人家属讨论治疗方案,除非你是这方面的顶级专家。

' v3 k6 C& S# I" q) \+ [安慰重点四:充分信任。信任病人选择的医院、医生以及治疗方案,不要随意评断他人的选择,相信他们的选择就是最好的。也同样不要妄图打听、比较病人的生存时间或生存质量。
4 b% O# Y3 O  R1 a1 c# k. J1 y
临终时刻,爸爸时而清醒时而糊涂,他很不舒服,我和妈妈心疼到极点。
; G' H4 s  c7 P& L: ^  ]" [1 O
如果死亡不可避免,为人子女,此时想做的是尽最大的努力减轻痛苦,以及保护爸爸的体面,让他有尊严的离开。这个过程的痛苦难以想象,若不是身处其中,实在无法感同身受。

# l$ J, B: ?) [
这种时候,我真的很不想有人跑来跟我说:让我再见他最后一面。一群人乌压压排在病房里,看着一个人受尽折磨,你又能做什么呢?我还要顾及着,拉好床单,保护爸爸的体面。所谓的最后一面,都是对活着的人的意义,对于将要离开的人,没有意义!

9 D" V  O9 n) t0 s8 m$ q/ [
他最后的时刻,应该和他最亲近的人在一起,你们再难过,不会比我和我妈难过。适时给至亲留出告别的空间,才是一种体贴的表现。非常感谢那些默默退出病房,守在走廊里的朋友们。
0 [, Y5 _4 b: g9 @
安慰重点五:留出空间。在病人即将离去的时候请将TA最后的一点时间与空间留给TA最亲近的家人,不要为了满足自己“最后一面”的愿望而去打破这难得的宁静。给病人保留下最后一丝体面。

1 I' v* {* }# k" |% s0 c6 `2 u
微信图片_20210219173601.jpg
$ V2 R, V; \* q" C
爸爸安详地走了,离确诊只有短短51天,我很想他再陪陪我,但我不要他受苦,所以,我送上我所有的祝福让他放下,离开。
% J+ K6 @0 d; V4 \. {& h. _7 h
爸爸离开后,我们收拾了最少的东西离开医院。我们决定:不设灵堂,不回爸妈家。爸爸已经走了,我要保护妈妈。
8 q) ^6 x4 j* x8 T% N5 C6 ~
我们经历了一场浩劫,我们需要安静和修复。守夜,迎来送往,一遍一遍讲述遭遇不是我们要的,我相信爸爸也不在乎这些。

; M& X: q, m* ?: |4 D因为爸爸走得很快,我的感情特别复杂,其中有深深的自责。

2 J  c# Z1 v- I' W% K4 d
我大学的室友给我发的信息,对我有帮助“其实生病挺痛苦的,走的快些少受很多罪。那句话怎么说的,只要没有忘记,他就从未离开。”
1 |" A- w6 r: z& t$ @
这段话让我感到安慰,爸爸走得快,也少受病痛折磨,可能也是一种解脱,一份福报。
1 u% K9 n, W; v; v: q
微信图片_20210219173619.jpg
+ W4 d; F/ [6 d0 g' |4 ~
5 x3 `. S' B$ O, |. U0 P8 a
因为爸爸温柔爱热闹,所以,告别式还是按照他喜欢的方式在最大的厅举行,那天来了好多人。我让妈妈待在休息室,我在门口,拦住想进入的朋友们。或许有点不合礼数,但是,我很坚决。我也很庆幸我这么做了!不必追问家属,他怎么了,如你所见,他走了。不必追问家属,他怎么这么快走了,什么病?我只会回答:癌症。其他都是我们的隐私。对逝者仪容进行任何评价拍摄的,都是极没有修养的行为,无法谅解,无论基于怎样的理由。

. N2 L0 N) C0 z& t* _" i人生是一场主观体验,我爸爸的人生不需要任何人来下注脚,即使是我也不行,他觉得很尽兴就好。自以为是的评判会给家属带来伤害,比如:他真的太不幸了,他命不好,他太可怜了……我们惯性思维下的语言对逝者并不友好,也帮不了留下的人。
5 m% i5 R0 k7 y5 a) l% R* i! S
安慰重点六:保留美好。可以跟家属说,逝者曾经怎样地影响过自己的生活。可以回忆逝者曾经的美好。远远好于向家属打探细节,或者自作主张地替他不值得。
0 H, d4 W4 I9 @9 G/ N: b0 Q  d- r" A$ }1 h1 U6 h
节哀。是比较中性的安慰,其实这是节不了的哀痛,但你的慰问,我收到了。1 L( t4 |3 J4 H& `% ^
; y  C- V" H: B0 _; F
就写这些吧。中国缺乏死亡教育,对待死亡回避、害怕,采取存而不论的应对方式。但这就是每个人都要面对的一个过程。当灾难来临时,做一个合格的病人,做一个合格的家属,也可以做一个合格的陪伴者。当然,每个人都可以有自己的角度和看法,所以,我的想法只属于我,如果能帮到一些人,我很荣幸。或许,我们有种种不同,你也很想反驳我几句,那也随意。生死面前,无所不包容。
于2021.2.6日写

7 S7 d. n, D" B9 {0 G; H0 M  }# \* M. o) E( I1 u7 c5 R9 {

* u' a* ?& t1 H2 G2 a8 i

7条精彩回复,最后回复于 2021-4-22 21:47

勇敢者之路  小学六年级 发表于 2021-2-27 12:04:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
含着眼泪看完了,我父亲去年12月初确诊肺癌晚期,现在四次治疗刚结束,你提供的建议我很认同,这种痛苦只有身临其境的人才能感受到,你父亲活在你和你妈妈的心中,这是他最大的幸福。

举报 使用道具

回复 支持 2 反对 0
肺腺癌alk201901  小学四年级 发表于 2021-3-23 10:06:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
身临其境中,作为家属一定要替患者着想,而不是所谓的面子,今天早上刚刚我拒绝了单位领导要去看望我爸爸,一个拒绝打针吃药不想存活下去的病人及家属没有心思应对这些无为的社交,你们的心意我领了。对那些来探望的亲友,我妈要一遍一遍诉说解释这也是一种摧残

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
蔡胖虎  小学六年级 发表于 2021-3-23 10:09:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
你的爸爸走了,他的爱还会伴随着你。

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
累计签到:4 天
连续签到:1 天
[LV.2]与爱新人
琳琳最爱妈妈  小学六年级 发表于 2021-3-23 11:50:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海卢湾区
看哭了,

1 U9 D/ @3 Y. |% b4 `0 D                               
登录/注册后可看大图
8 ~- h' Y$ E% _' S% q: [7 m7 `* f
                               
登录/注册后可看大图
5 ?4 h- m7 Z" {% W
                               
登录/注册后可看大图

举报 使用道具

回复 支持 反对
vikey  初中二年级 发表于 2021-3-28 16:56:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南衡阳
今天为了吃靶向药和老爸起冲突了,他把我给他的药扔了,那一刻真想不管了由他去,下一刻又重新拿着药眼巴巴的盼他能够好好把药吃了,现在还能治疗还有机会,希望药石罔效那一天永远不要来!

举报 使用道具

回复 支持 反对
一滴水  初中三年级 发表于 2021-3-28 20:28:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北石家庄
写的真好 感谢您

举报 使用道具

回复 支持 反对
小小s  初中三年级 发表于 2021-4-22 14:11:23 | 显示全部楼层 来自: 福建厦门
尽人事,知天命,不后悔就好

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表