肺腺癌靶向药术前新辅助间质肺炎停药48天肺叶切除（2B）

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本帖最后由 touchstone 于 2022-4-18 11:22 编辑

术后病理分期2B（术前最大4.3 ，术后第11组淋巴转移N1）
治疗过程摘要：

2021-07-29 老家医院呼吸科支气管镜确诊肺腺癌，没有骨转移，脑转移，器官转移
2021-08-06 基因检测结果EGFR 19突变风度19%
2021-08-13 肿瘤专科医院，pectct显示肺门处可能有转移，主任专家确定治疗方案先靶向药两个月，然后手术
2021-08-21 到 10-19 服用奥西替尼 60天，期间咳嗽持续怀疑靶向药引起的肺炎，但是9月16日CT显示没有肺炎（肿瘤从4.3X3.9 缩小到2.6X1.5），除了原发肿瘤大幅缩小，肺门和纵隔淋巴的都没有变化，所以医生说淋巴肿大不一定是转移，只能等手术后的病理确认
2021-10-20 开始停止服用奥西替尼
2021-10-23 肿瘤医院，术前CT检查，血液检查，骨扫描无转移，但是CT发现有炎症现象，让去看呼吸科
2021-10-29 中日呼吸科黄铁群，确定是靶向药造成的肺部间质性炎症，但是从影像学上来说属于轻度一级，没有纤维化，大致治疗时间6周，除了醋酸泼尼松（60-50-40-30-20-10减量服用），还开了消炎药左氧氟沙星，乙酰半胱氨酸
2021-11-16 中日呼吸科黄铁群，中日CT复查炎症好转（肿瘤无变化，还是2.5X1.1 ct平扫），但是由于间质性肺炎的特殊性，这种CT现实的炎症无法完全被肺部吸收，建议咨询胸外科是否能手术。
2021-11-24，血象检查正常，肺功能检查，轻度阻塞性通气障碍，其他功能正常
2021-11-29，中日医院胸外科梁朝阳开住院证，等待住院
2021-12-03，中日医院，入院并在随后两天安排血液，B超检查，增强CT检查
2021-12-07，中日医院（靶向药停药48天后），手术下午4点进手术室，6点手术完成，7点病人出手术室。推入ICU病房（常规操作都得呆上一天）
2021-12-10，中日医院，上午出院
2022-01-10，中日+北肿+东肿，三家内科主任的方案都是继续服用靶向药，由于奥西替尼引起肺炎，因此后续换药，考虑副作用我选择了凯美纳。
2022-03-01，家中，凌晨夜里开始咳嗽闷气，早上开始减量服用凯美纳，并开始停药（非常想术前的间质肺炎的症状）
2022-03-03，中日医院，胸部CT
2022-03-05 ，中日医院，呼吸科，看完3月3日的CT，发现对比12月出院的CT肺部情况更好，不存肺炎造成胸闷咳嗽的结论。还有可能是药物过敏，但是我妈吃埃克替你已经４０天了，如果是药物过敏，那应该早就过敏，而不是只有３月１日那天过敏。猜测是气道高反或者咳嗽变异性哮喘
2022-03-08 ，中日医院，肿瘤科，确认没有兼职肺炎，对比1月CT肺部状况更好，因此不认为是靶向药物造成的胸闷咳嗽，猜测有胃食管反流情况，建议挂消化科确认。
2022-03-08 ，北大肿瘤医院，肿瘤内科，对比ct 确认没有兼职肺炎的状况，因此也认为咳嗽与偶发胸闷不是肺炎导致，而是其他原因，建议排除肺栓塞以及过敏哮喘等原因，以及心脏等问题
2022-03-10，中日医院，消化内科，医生认为我妈的胸闷咳嗽不是胃食管返流的典型症状，开了造影检查，但是检查结果却是真的是胃食管反流！
2022-03-12，中日医院，肿瘤科，消化内科认为胃食管返流不严重不需要开药，肿瘤医科的医生，认为还是需要吃一些一直胃酸的药物，并建议我妈每天吃饭少量多次不要吃太饱
2022-03-14 ，家中，由于确定没有间质肺炎，因此继续开始服用凯美纳，并服用治疗胃酸的药物，一周后咳嗽胸闷的现象基本消失。
2022-04-10 ，老妈一切正常，回老家了。

肿瘤标志物检查对

检测日期	7月26(老家)	9月15（东肿）	10月25（东肿）	12月4日（中日）	2022 1月5日（中日）	2022 3月14日（东肿）
肿瘤标志物	CEA 2.04 NSE 12.8	CA125:11.15 CEA：1.66 NSE：16.24 ProGRP：26.98 SCC：0.9 Cyfra21-1：1.87	CA125 8.03 Uml 0.0-35.0 cyfra21-1 3.98 g/ml 0.0 -3.3 NSE 11.04 ng/ml 0.0-16.3 SCC 0.5 ng/ml 0.0-1.5 CEA 1.17 ng/ml 0.0-5.0 ProGRP 43.89 pg/ml 0.0-63.0	NSE 10 ng/ml <16.3 CA72-4 1.59 U/m <6.9 CYFRA21-1 3.62 ng/ml 0-3. 3 AFP 3.73 ng/ml <7.00 CEA 1.16 ng/ml <5.00 CA125 6.33 U/m <35.00 CA-199 16. 60 U/ml <27.00 CA-153 14. 60 U/m <25.00 Pro-Grp 39. 00 pg/ml <69.2 SCC 0.53ng/ml <2.7	NSE： 12 CYFRA21-1 2.25 CEA：1.29 PRO-GRP:48.4 SCC:0.55	NSE： 17.43 CYFRA21-1 4.5 CA125 8.48 CEA：1.49 PRO-GRP:30.31 SCC:0.6

肿瘤大小对比：

检测日期	7月26	8月12 （服药前）	9月15 （服药26天）	10月23 （服药60天）	11月17 停药28天	12月6 停药48天
肿瘤大小	增强CT 43mmX37mm	petct 43X39mm	增强CT 30mmX22mm	增强CT 26mmX15mm	CT平扫 25X11	CT 增强 25X11

想要分享的点
1》是否要做术前新辅助

   如果发现时肿瘤不大（不超过5厘米），没有器官转移，远端淋巴转移，不建议做术前新辅助（无论化疗还是靶向），我的建议直接切除就好，因为新辅助会引入不确定因素间质性肺炎，虽然化疗，靶向药物，引起间质肺炎的概率很低（4%左右）但是一旦碰上却非常棘手。因为你要先治疗间质肺炎，这段时间为了安全是需要停止化疗活着靶向药的。
2》为什么我妈选了新辅助

   我妈发现的时候是7月底8月初，那个时候河南疫情比较严重，虽然我老家所在的城市没有疫情，但是北京的医院基本都采取了比较严格的收治入院的规定（疫情省份都在在北京待够一个月才能入院），正好petct怀疑肺门淋巴处可能是转移，并且我妈也有突变，因此肿瘤专科医院的专家就推荐先服用两个月的靶向药然后停药一周后手术，这个方案我咨询了中日，人民的专家大家意见比较一致，认为这样未来手术后的效果更好。
3》间质性肺炎如何发现和治疗

   间质肺炎是靶向药最严重的副作用，一般间质肺炎不是那种急性的还算好处理，如果是急性的，那最好直接去挂急诊，间质性肺炎如果严重会导致肺部纤维话，这比肿瘤更可怕，所以大家在治疗肺癌的时候无比关注肺部的整体状况不要为了杀死肿瘤结果肺功能出了大问题。
   间质性肺炎的确诊是通过CT来确诊的，呼吸科的专家通过看片子就能看出来是否是间质性肺炎，所以有很多人发现间质性肺炎不是因为体感，而是复查肿瘤的时候拍片子发现的，如果你正在服用靶向药或者化疗，出现了刺激性咳嗽（就是忍不住那种），以及胸闷，气短，那大概率就是间质性肺炎了，赶紧拍片子去确认下，还有最好挂呼吸科的专家看，而不要挂肿瘤内科因为好多肿瘤内科的大夫其实不太懂肺部的其他疾病（他们可能对化疗药物，靶向药物更懂）。
   还有间质性肺炎的出现大多是在服用靶向药的前三个月，我妈就是服药50天左右开始出现胸闷气短，当时服药26天的时候我妈的咳嗽变得频繁我就怀疑是否是间质肺炎但是拍片子没有出现间质性肺炎，就以为没问题了，到了后期50多天我妈不仅仅咳嗽而且出现了胸闷气短特别是夜里睡觉的时候，当时我妈还跟我说了胸闷气短我想着都快停药了也没重视，然后等到60天停药准备手术那一周，我妈说不吃药立马好转，咳嗽也变轻了，胸闷也没有了，结果术前CT发现了间质性肺炎（一片白）。
   间质性肺炎的治疗主要是激素，如果是急性的赶快送医院，筋脉滴注大剂量的激素，如果想我妈这样一级反应轻微的医生会给你开激素药物醋酸泼尼松减量服用（我家的量是60-50-40-30-20-10，每周）,再加上一些消炎药物左氧氟沙星，祛痰啊药物乙酰半胱氨酸。
4》靶向药停药是否会造成肿瘤反扑

      从我妈停药后的48天来看，肿瘤并没有反扑，但是在这个等待过程中每天都是焦虑和煎熬的，因为几乎所有的医生都说一旦服用靶向药就不能停药停药超过一个月一定会有肿瘤的进展，当然即使原发没有增大也有转移的风险，但是这是人为没法控制的也算是冒险吧。
   当然每个人的肿瘤状况不太一样，同样有一个群友他家老人也是由于间质肺炎停了靶向药，停药期间（两个月）肿瘤确实进展了，进展到刚发现时候的大小，大概1.6左右又涨回2.5cm，其他转移也增大，期间体感不好，但是没敢激素和靶向药同服。
5》看病是否需要带上病人

   按照我的经验看病除了第一次做全面检查时需要病人参与，后续有了检测结果后找专家看的时候无需患者到场，因为专家本身也是看检查结果来定方案，我妈在北京手术前只见过三次医生，但是前前后后我拿着我妈的结果看过不下10个各个科室的专家，包括有时同一个专家复查多次的情况。
   我觉得不带患者的好处有这几点：

不折腾老人，每次去医院等医生都得2个小时左右。
老人有个好心情。
避免人多交叉感染呼吸道疾病。
可以和医生更详细的交流而不用顾忌什么能说什么不能说，并且方便回去后和老人多说好的，有的医生说话比较直接或者态度不好老人也感受不到。

6》和医生沟通的渠道。

   如果医院的专家有自己的助手可以加助手微信，但是助手都很忙基本不会回答你病情相关的事情，但是好处是未来挂号的事情就好办了。
   还有一个重要的渠道就是好大夫，花钱问问题个人认为这个性价比比较高，写好病历写好自己的问题，医生给予意见和建议。
7》外科手术如何选择医院

      癌症患者在开始的时候都比较着急，并且认为癌症的话找肿瘤的专科医院才是最好的选择，我一开始也是这样想的，但是现在我的看法是如果是外科手术，三甲医院不比肿瘤专科医院差甚至更有优势，特别是有基础病或者多种疾病（比如肺大泡，心血管基础病等）的患者去三甲医院做手术是更好的选择，因为他们比起来肿瘤医院有更丰富的其他肺部治疗经验，以及多科室的综合会诊的优势。
      单纯从外科手术的技术经验上来说三甲名牌医院的经验和肿瘤专科医院比没有差别的。北京的名牌三甲的胸外科副主任医生做这种肺癌的外科手术都没有任何问题他们的经验都在上千台以上，病人可能认为这是个大手术，但是在他们看来基本和吃饭一样平常！
8》胸腔镜手术相关内容

   目前能手术的肺癌90%都是胸腔镜手术，但是也有可能术中转开胸。我妈是靶向药新辅助然后手术，因此医生在术前就告知我可能粘连比较严重有可能会根据情况在术中要再开一个小切口，但是真正手术的时候由于医生水平还是很高的，在单孔的情况下就完成手术，手术本身非常成功
   胸腔镜手术后的一些症状：

引流管拔出后第二天就开始发烧（吸收热），并且随后的四天都是每天到了下午就开始发烧（腋下温度最高38.5度），拔管后六天就基本不怎么发烧了。
咳嗽，从术后第7天开始就开始了咳嗽，表现为体位发生改变的时候咳嗽加剧（比如坐着变站着，坐着变躺下，弯腰等），医生说属于正常显现大概需要持续1-3个月。

   费用：总费用是5.4万，异地医保结算后个人自费1.7万，众安百万医疗保险报销了所有自费的费用，还给了每天100一共700块的床位补贴，（从提交报销请求到打款到我妈卡上一共四天）
9》不要轻视间质肺炎

   间质性肺炎是很难缠或者说是靶向药物的最坏的副作用，吃靶向药的病人务必要重视，一旦发现及时处理，间质肺炎的发生一般在服用靶向药物的60天内出现，表现为刺激性的干咳，胸闷，气短，血氧下降。所以一旦病人服用药物后出现了胸闷气短的现象大概率是间质肺炎，尽快去呼吸内科拍ct确诊。
   我这段时间搜集的资料好多癌症病人都是由于间质肺炎恶化去世的而不是因为肺癌去世。从网上上搜索出来的引起间质肺炎的靶向药排名第一的就是奥希替尼（虽然效果最好），然后是吉非替尼，厄洛替尼。停药治疗好间质肺炎后是可以换一种靶向药再次挑战靶向药的，有奥希替尼换阿美替尼或者伏美替尼，也有奥希替尼换一代药物的，这个没有定论只能患者自己尝试！
10》病人家属应该做什么

   适当的学习肿瘤相关的知识（《非小细胞肺癌指南》《中华医学会肿瘤学分会肺癌临床诊疗指南》《非小细胞肺癌完全切除术后辅助治疗指南》），看完这些指南后其实就有了基本的肺癌基础知识，再在论坛（与爱共舞，觅健）自学下病友的一些经验，就可以了这样基本做到了和医生交流的时候能够听的懂，并且可以问一些有用的关键问题了。
   剩下的具体治疗建议还是多咨询专家的意见，你来做决定如何选择，毕竟你不可能比医生更专业。但是我感觉在这4个月我妈治疗中感触比较深的一点就是，肿瘤病人的整个治疗过程缺乏一个PM（项目经理）来管理病人整体的治疗，外科看外科，内科看内科，放疗管放疗，如何把这些医生的意见总结归纳或者说协调讨论没有一个医生会做到，毕竟医生的患者太多了，他没有精力也不太可能为你一个病人量身定制或者长期观察。家属就要做好这个PM（项目经理）咨询不同科室专家意见，和专家讨论那种治疗更好，约各种各样的检查，观察病人的体感和精神状态，特别在初期治疗的高峰期（检查预约，专家预约，手术推进）时间管理特别重要，如果不提前规划很有可能一个CT你都得等半个月以后了。
   尽量克服焦虑，说实话我妈得的肺癌她本身算是挺看的开的，但是其实看不开的人是我我比我妈更担心哪一步选错，害怕失去亲人，害怕找不到最好的医生，害怕找不到最好的方案。其实大可不必永远告诉自己你是最爱自己家人的，你的决定做了就是正确的，永远向前看。

11》术后的辅助治疗应该怎么选？

      这个我目前也有点迷茫，因为我妈术前辅助奥希替尼引起了间质肺炎，所以术后即时选择靶向药也不能再吃奥希替尼了。我个人的想法是由于术后病理发现了第11组淋巴转移（N1），而术前奥希替尼两个月原发小了50% 但是淋巴好像没啥改变，那就很有可能肿瘤是异质造成的，因此术后我倾向做2-4次化疗整体杀杀癌细胞，但是我咨询了肿瘤医院的专家给我的意见是术后换药（我个人倾向换一代的凯美纳，这个目前看肺炎概率最低，而且有病有和我妈一样奥希肺炎，换了这个就没问题）继续靶向治疗。因为她觉得化疗不一定能获益，并且副作用很大，靶向药有效就继续靶向。我相信这个医生绝对是为了患者考虑的，因为让我妈吃靶向药其实医院是没钱赚的，化疗的话医院才能赚钱。
最后根据多个因素决定术后辅助开始凯美纳辅助治疗