社区 › 罕见突变——ALK专区 › 问大家一个显示残酷的问题，alk钻石突变真的有活过五年的么

瓶子 发表于 2023-2-23 00:32:33

一路艰程 发表于 2023-02-22 23:15
9年+报道

捡到一个九年+，哈哈，

魷魚魚魚魚 发表于 2023-2-23 11:20:08

那天去开药碰到个9年的，还在治疗。发现的时候就是脑转移。

奋力前行 发表于 2023-4-8 09:05:18

更有信心了

SZ神话 发表于 2023-4-15 14:34:47

愿一起安好 发表于 2023-4-15 15:17:10

我家就是前面克挫还好吃了一年，后面二代恩沙、阿来、布格都吃了。效果不好，咳嗽还是一样靠可待因控制https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_006.png，准备换最后的劳拉了https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_006.png

mamahd80 发表于 2023-4-21 18:23:35

大道蒙面 发表于 2022-11-07 08:04
我家也是阿来替尼4个月就有进展。后来白紫+K就压下去了。我觉得要把这病看作一个复合型的病症，从这角度出发，轮换用药是科学的。一切以疗效为准则。

请问你们阿来耐药后有没有基因检测，我妈阿来三个月耐药

Lynne2022 发表于 2023-5-7 10:01:28

肯定有啊，身边就有，吃了5年多都不耐药

hyzjb12 发表于 2023-5-15 17:03:37

7年9个月报道下

杨玉杰 发表于 2023-10-23 06:45:28

魷魚魚魚魚 发表于 2023-02-23 11:20
那天去开药碰到个9年的，还在治疗。发现的时候就是脑转移。

我家刚检测出alk融合，怎么拿药，直接去医院行吗

吱二狍子 发表于 2023-10-23 14:24:37

杨玉杰 发表于 2023-10-23 06:45
我家刚检测出alk融合，怎么拿药，直接去医院行吗

挂内科医生的号跟他说是alk突变需要开药，如果医院有直接医院拿，没有的话会介绍药店的渠道给你去拿的。这个药不一定医院里有

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