陪老妈跨越5年-脑膜转移鞘注有效
每一次觉得特别艰难走投无路的时候我都会搜索5年以上的病友写的帖子
看完别人的案例瞬间又觉得有信心有希望了
现在我们也跨越5年了
所以我也把我们的经历写出来
希望能给同样奋战路上的病友一些继续坚持下去的动力和信心。
2016年4月9号，我姐单位查体，想到老妈最近总是腿疼，顺便检查一下
当时的我，对这件事是完全没放在心上的，没想到这一天却给我们原本平静幸福的家带来了巨大的打击
检查结果出来后，显示左侧耻骨有癌细胞
姐姐发我检查结果后，我当时完全不懂癌细胞是代表了什么
第二天的详细检查结果:肺癌骨转移，原本觉得特别遥远的癌症，突然来到了眼前。
记得当时的我，是完全懵的，不知道该怎么做，不知道需要做什么，只知道得这个病了，会花好多钱，但是必须得治，卖房卖车，砸锅卖铁也要治
可能遇到这样的事情的时候，大部分人都是这样的心理，去大医院，去最好的医院，花多少钱都必须要治
我们是区级医院查出的，但是我们压根没有住院的打算，先去省肿瘤医院咨询过后不放心，直接去了北京，当时的想法是去北京的大医院，专家水平更高，方法更多，希望更大，甚至还有侥幸的心理:可能是误诊。
因为姐姐需要上班，去京城看病的任务就落在了我这个没有工作的人身上。满怀希望，我们坐上了去北京的高铁。
找了个熟人挂特需专家号，检查，等结果，确诊，用了一个多月的时间
最后的结果却是:特需专家告诉我，只有三个月的生存期了。听到这句话的时候，我是特别愤怒的，我觉得作为一个医生，一个专家，应该尽心尽力全心全力的去救病人，去给病人希望，而不是轻描淡写很无所谓很冷漠的说，只有三个月的生存期了
失望的我，大哭了一场后，告诉自己，不能放弃，也不能指望这个医院了，必须自己想办法。
于是，我就跟无头苍蝇一样，不停的在百度搜索，得了肺癌怎么办，得了肺癌怎么治疗，癌症能不能治愈，癌症的奇迹，就在这个时候我意外发现了一个网站，也是这个网站，给了我们光明，也给了我们活下去的希望。
这个网站就是我们的与癌共舞，可以说，是与癌共舞救了我妈妈的生命。
进论坛后，我把所有肺癌的贴子看了一遍，看到别人的案例，我知道我们还有救，知道除了化疗放疗以外还有靶向药这种神奇的药物，从论坛进了官方QQ群
群里的病友告诉我，要做基因检测，可以吃靶向药，于是我们做了基因检测，结果显示21突变，我没找大夫问结果，按照病友给的建议就直接吃易瑞莎了，就这样，我们开始了易瑞莎的日子。
易吃了一个月的时候，cea数值就到正常值了，腿疼也完全消失，当时真的特别的欣喜，觉得终于有救了。
就这样，我们吃了三年易，这三年期间，我没找过一个大夫讨论病情，没住过院，没做过其他的治疗，只在我们本地医院每月复查一次血，每三个月复查一次肺ct，同时每月输唑来膦酸，后来三个月输一次。
就这样，正常人的状态，我们保持了三年，这三年中，没有症状，一切正常。
2019年7月，又开始腿疼的厉害，不能走路，需要吃止痛药来止疼，同时又多加了几处疼痛的地方，并出现头疼头晕，喷射状呕吐，但不是特别严重，怕有脑转，做了两次脑加强核磁，没问题。
记得当时在微信病友群，静静学习大哥，发过一个链接，最凶险的终极转移-脑膜转移，当时看到后，觉得很可怕，但是没想到我们有一天也能跟脑膜转移有关系。
症状太多，判定易耐药，群里病友建议做个基因检测，于是我们做了第二次基因检测，这一次是做的外周血的。基因检测结果t790突变，静哥帮忙看了检测报告说吃9291，于是我家又开始吃9291
吃了一个月的白盒，复查cea继续上涨，我怕药有问题，第二个月开始用正版的奥西替尼。大约吃了一周多奥西替尼，所有的症状又消失了，头不疼不晕了，不吐了，腿也完全不疼了。
现在返回来看，我怀疑当时可能就已经是脑膜转移，吃奥西替尼后控制住了。
一片奥西替尼吃了10个月的时间，这10个月特别轻松，跟正常人完全一样。
2020年5月开始，又出现了严重的腿疼，屁股疼，不敢坐，不能走路，同时又陆续出现了额头疼，头晕，吐，颈椎疼，眼眶疼的厉害，眼睛复视，看不清，听力下降。一下出现了很多症状。开始跑医院检查原因，做了各种检查，跑了好几个医院，都查不出原因，做脑加强核磁，颈椎加强核磁，大夫都说没问题，甚至怀疑过青光眼，也没问题。
跑医院查了近两个月，从区医院到市医院到省医院，均无结果。后来我实在不知道怎么办了，于是问群里的静哥，静哥发给我一些资料，告诉我应该是脑膜转移，然后把我拉到了脑膜转移群。(在这里要特别感谢热心耐心有大爱的静哥，对我家的一次一次的帮助，感恩静哥)
在群里看到好多跟我们相同症状的病友，才终于知道，原来我们发生了那个最凶险的终极转移-脑膜转移。
20年7月，开始用脑膜转移的方法治疗，根据脑膜群里给的建议，奥西替尼加量到1.5倍，再到2倍，配合每月一次的贝伐和地诺单抗。剧烈的腿疼屁股疼完全没有了，不需要吃止痛药了，头疼缓解，但是每天还是会头晕，颈椎不舒服。
20年9月，头疼头晕颈项强直又开始加重。
开始用奥西替尼联合贝伐联合特罗凯，16天，无效。奥西替尼联合贝伐联合3759，7天，无效。奥西替尼联合贝伐联合280,15天，无效。奥西替尼联合几种药轮换7天，无效。
这期间做过一次血液的基因检测，全阴，所以不知道可以用哪个药，只能盲试。但是都控制不住，症状继续加重
10月，症状连续越来越多，严重进展，没有食欲，暴瘦了20斤，严重头疼，头晕，吐，眼睛看不清，复视，眼睛怕光，听力下降，一只耳朵听不见了，耳朵有杂音怕声音，腿不疼但是越来越无力，直到腿不能自主走路。
用了各种方法各种药，不管用，症状越来越严重，而且不能走路了，这个时候真的很崩溃，感觉没有希望。我的心情又回到16年确诊时候的那种绝望和伤心，一个人的时候痛哭过好几次，特别自责，觉得这四年可能是自己太大意了，因为妈妈不知道病情，所以，没带她去过大医院检查，没住过院，只吃靶向药，如果做做化疗，打压一下癌细胞，可能不至于发生脑膜转移。自责自己放松了警惕，如果早一点把易瑞莎换成特罗凯，可能也不至于发生脑膜转移。
没有希望的时候，就找病友们的各种方法，这个时候看到有病友用鞘注效果好，于是跟我姐商量，决定试试鞘注。同时上了奥西替尼联合804的方案。
想到哈尔滨太远了，老人不能走路，状态不好，去不了哈尔滨，于是打听到我们山东省肿瘤医院可以做鞘注
但是，这个时候我们也是比较犹豫的，不知道要不要做鞘注，因为有做过鞘注的病友说鞘注效果不好，也有朋友说现在很少用鞘注了，还有人说鞘注副作用大不耐受。我们也不知道到底需要用哪种方法了
于是在朋友的推荐下，我们住进了省肿瘤放疗科，这是我们四年以来第一次住院，在省肿瘤医院，再做脑加强核磁，报告上明明白白的写着脑膜转移。
在这里，要提醒广大的病友，脑膜转移很多时侯拍核磁不容易判断，跟机器和读片水平都有很大关系，不要怕麻烦或者怕病人知道病情而选择在下级医院做检查。大医院，专业医院，病人多，大夫见的多，机器好，读片水平也高，还是尽量到大一点的医院检查。
做各种检查一周多的时间，吃的804有效了，同时每天打吗啡止疼，头疼头晕的症状减轻一些
但是，恶心，吐，没有食欲没减轻，只喝粥不吃饭，一提吃饭两个字就恶心，吐，有油的东西完全不能吃。瑞能，蛋白粉，都一吃就吐，只能每天靠输白蛋白和营养液。走路没缓解，继续加重。
主治大夫给帮忙申请了一次多学科会诊，多学科会诊的结果是:做脑脊液的基因检测看看是否有突变可以继续吃靶向药，然后做单药培美化疗，吃奥西替尼联合安罗替尼。因为群里病友说安罗替尼副作用很大，所以，我们就没采用吃安罗替尼这个方案，想等基因检测结果看能吃哪个药。
于是，开始腰穿抽脑脊液做基因检测同时做了一次培美单药化疗。这是我们第一次做化疗。
但是不知道是腰穿的原因，还是培美的原因，还是病情进展的原因，我妈突然开始严重头疼，头晕，吐，颈项强直，人不能说话，不吃东西不喝水，吐的没法吃药，打吗啡不管用，打止吐针也不管用了。
停药一天没法吃药。这个时候基因检测结果出来，t790没有了，然后出现了很多突变，因为突变太多，没有相对应的靶向药了。
经过群里静静大哥和明月姐的建议，我决定上184试一下
我让大夫给开了强效的止吐针勉强把吐止住，能喝进水去，开始吃奥西替尼和184，当天，症状就缓解了。
在好大夫我咨询的神龙海医生和李俊岭医生也回复了，申医生说基因是egfr扩增，建议吃阿法替尼40毫克联合奥西替尼160毫克，李俊岭主任建议吃阿法替尼联合爱必妥。同时针对不能吃饭的问题，因为之前吃甲地孕酮无效，李主任建议试试500毫克的甲羟孕酮。
不敢停奥西替尼，所以，我们联合了阿法替尼，同时吃甲羟孕酮和奥施康定。
(这个时候为什么换，不是因为看到184无效，而是因为大家都说184是神药，我想等无药可吃的时候再用，既然这个时候可以吃阿法替尼，那就换阿法替尼)
阿法替尼吃第三天，头疼头晕完全没有了，吐也好了，甲羟孕酮吃上开始有食欲，愿意吃饭了。
一周后复查cea，cea从我们住院时的637降到了488.3，阿法替尼有效。
从9月开始失控到11月底，终于找到了一个对症的药，阿法替尼。
住了一个多月的院，我们出院了，回家后吃160毫克奥西替尼联合40毫克阿法替尼。副作用也确实不小，甲沟炎，严重腹泻，皮疹，又都来了。但是比起凶险的脑膜转移，这些副作用，还都可以忍受。
11月30号到1月30号，吃了两个月的阿法替尼，头疼头晕恶心吐颈项强直都没了，一直吃甲羟孕酮，食欲也可以，不过脚麻脚肿腿无力无法走路，无改善。
好景又不长，两个月后症状又反复，手麻脚麻，头疼，吐，颈椎强直，腿出现血栓，腿不能走路加重。有时候大脑不清醒，说胡话。出现癫痫。
血液cea涨到860
开始做第二次单药800毫克培美化疗
但是化疗没控制住症状，又出现了两次癫痫，并且血液cea数值爆涨到1054。
这个时候症状又多了:手麻脚麻，腿肿，头疼，吐，癫痫，说胡话，头脑不清醒，眼神发直，性格改变，要么不说话，要么说话很多，腹泻严重，大便失禁，需要穿纸尿裤，不愿意吃饭。
除了184没吃，没有什么办法可用了，但是有血栓，又不能吃184，必须上鞘注了。不管效果如何，副作用如何，都没有别的选择了，必须做鞘注了，信涛主任关于鞘注的直播也给了我们更多的信心
终于终于终于，我们决定做鞘注了，于是联系到山东肿瘤医院的朱玉方主任，做了第一次鞘注。
因为之前血小板一直太低，怕鞘注量大血小板降的太快。
所以，第一次大夫给鞘注了培美20毫克，靶向药未停，没有什么不耐受的副作用。
做完鞘注后癫痫没再发生过，头疼头晕吐恶心的症状都没了，但是仍然有说胡话，脾气不好，烦躁的问题，性格跟以前不同了。眼神发直无光。
10天后复查，血液cea从鞘注前的1054降到429，脑脊液的cea从539降到149，鞘注有效！
大家都说鞘注只能控制脑膜，对全身无帮助，但是我们全身的血液cea也降了，靶向药物无改变的情况下，血液cea降了，所以，判断可能单药培美化疗有效。
虽然鞘注有效，但是可能量少，没有太明显的改善脑部症状，看群里其他病友的方法，效果好的都是鞘注50毫克，所以跟大夫沟通后，距离第一次鞘注10天的时间，做了第二次50毫克的鞘注，同时静脉化疗650毫克的单药培美。朱主任人很好，会沟通，听取我们的建议。
第二次鞘注后的当天，说胡话又加重，可能是脑膜刺激症，跟地塞米松可能也有关系，几天以后说胡话的问题就没有了。
然后症状明显改善了，说话有力，人有精神，癫痫，吐，没有了，因为用的方案太多，我怕身体承受不了，把奥西替尼减量到1片联合40毫克阿法替尼，除了手麻脚麻走路无改善以外，其他的症状全部没有了。
一个月后，继续第三次鞘注➕培美化疗，效果很好，眼神也恢复成正常人，说话，表达，精神，都正常了，我妈又跟以前一样了，真好。
全身的cea继续降，因为腹泻特别严重，体重一直下降，又啥啥也不敢吃，怕腹泻更厉害。
信主任和申医生都建议化疗有效的情况下，可以暂停靶向药试试。
血液的cea一降再降，说明化疗确实有效，靶向药不能判断还有没有效果，但是副作用是明显的，所以，我们决定暂停靶向药看看效果。
惴惴不安的等待，一周后查cea又降了，同时体感上没出现症状反复，停了靶向药后有食欲了，胃口好了，不腹泻了，之前不敢吃的瑞能水果都敢吃了，饭量也大了，所以，我们决定继续停靶向药，减轻身体的负担，随时观察症状，不行再上。
今天是我们第四次鞘注，这次用的是1毫克的地塞米松➕50毫克的培美，同时化疗800毫克的培美。
昨天检查血液cea已经降到113了，很开心目前方案有效。只是有些遗憾，如果能下定决心早做鞘注，现在可能我妈妈还能走路。
以上是我家五年多的治疗过程，出现脑膜转移后，是症状最多的。
我总结的经验:
1⃣️靶向药耐药后一定要做基因检测，根据基因检测结果用药，脑膜转移后用脑脊液检测，根据检测结果用药，用药更对症。实在没有突变的情况下再盲试。
2⃣️不要因为病人不知情，就不去大医院做检查做治疗，大医院的机器更精准，大夫的经验更多。
3⃣️脑膜转移很凶险，一定要及时调整治疗方案。靶向药没有特别给力的效果的时候，及时上鞘注，鞘注没有想象的那么麻烦，操作简单，花钱也不多。鞘注的太晚，可能身体不耐受，一些症状是也没有办法逆转了。
4⃣️一定要关注群消息，多看别人的治疗贴，多在群里跟病友交流，病友们的经验都是实践总结出来的，会对我们有特别大的帮助，让我们少走弯路。在这里要郑重的感谢一下静静学习大哥和明月千里姐姐，以及脑膜群里其他的伙伴们对我家的帮助。
不要轻易放弃，要有信心，多打听治疗方案，抱团取暖，互相鼓励，共同学习，让我们创造更多“五年”“十年”“二十年”……的奇迹！
写的真好。谢谢 同为21突变的表示受益匪浅，感谢 真了不起。 毛毛鱼 发表于 2021-04-14 17:09
写的真好。谢谢
有点啰嗦了 谢谢分享您妈妈的治疗过程和治疗经验，我也脑膜转移，感觉好难。 很受鼓舞！ 感谢分享https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_003.png 看的惊心动魄，最后有惊无险真好 感谢分享。