癌症家庭:任何一个方向都是黑暗 《凤凰周刊》
《凤凰周刊》2012年22期 《凤凰周刊》 黄章晋 李光敏 李光 路琰【内容摘要】本刊编辑部曾有三位同事的家人因患癌症去世，他们家庭情况各不相同，与死神的抗争过程也完全不相同。外人可见的，只是这个家庭所有成员工作、生活被完全改变，只是亲人逝去的痛苦和巨额的医疗费用，而生者精神和心灵上的特殊创伤，外人无从体验，而亲历者又绝不愿意诉说。对他们来说，曾经的记忆，往任何一个方向都是黑暗的。
以下，是根据口述整理出的三个故事（注：当事人姓名及家庭信息做了必要的保护处理）。
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A父亲是退休干部，母亲是退休工人，家住西北某省区，A家三兄弟在内地工作。
你别无选择
父亲去世仅一年半，许多记忆已经模糊，如何联系医院、如何陪护、如何安慰，甚至如何办理丧事，细节几乎都被遗忘，但我们整个家庭因父亲患癌症而被彻底改变。或许每个普通家庭在历经这种折磨后都会如此。
从2008年5月的一个晚上说起吧，具体时间已记不清了。当时我正在家玩网络游戏。那些天，我们一个游戏玩伴的父亲得了癌症，他不能继续玩游戏了，理由是家里没什么钱，他能做的就是带父亲去几处名胜古迹看看。听那意思，旅游一结束，他父亲就回家等死。
当时我生活无忧无虑，女友正和我商议着结婚，我也在盘算着如何向家里开口要钱。对那位不幸的玩伴，我表面一番安慰，内心则有几分鄙夷：“要是我，砸锅卖铁也得治。”
那晚，母亲来电，婉转告诉我父亲查出癌症的消息。
父母在我的鼓动下来到北京，带着仅有的8万元存款。其实我当时并没想清楚怎么办，只是相对六神无主的父母，我态度显得更坚决而已。在这个家里，我是最小的儿子，一直没有话语权，从没有任何事要我操心。
“我这条命就交给你了！”听了我对直肠癌、即将入住的肿瘤医院，以及医院里子虚乌有的熟人天花乱坠的介绍，父亲冒出这么一句话。但我的那套说辞只是出于对他们的安慰。
我不知如何接话，巨大的压力使我在那天接下来的时间里沉默寡言。
首先是巨额的治疗费用。
和很多北漂一样，我没攒下钱。为了让父母住得舒坦一些，方便去医院，也方便我上班，我说服了同在北京的大哥，咬牙在一号线地铁附近租了一套两居室，父母来了以后，我拉着女友搬进了3平米的书房打地铺。
我对癌症的花销没有准确概念，只知道治疗癌症这个理由很难借到钱，但我还是借到了3万元。我告诉父母，这是我的存款，“不够还有！”母亲表情痛苦地不断和我计算，“你爸单位不错，这次说了，能报销的比例很高，一报销钱就可以给你，你还要结婚。”
其实，在得知父亲得了癌症后，我就打消了结婚的念头，看到父母带来的那点存款，我才知道，即便父亲没有得病，家里也给不了什么钱。
我至今还感激我的女友，虽然后来她最终无法承受这个重压。她是北京本地人，家境不错，我把父母接来让她和我一起过苦日子，当时她不但不抱怨，还尽力帮我安抚父母，学习如何照顾病人。只是偶尔，在3平米的地铺上，会流露出对未来的担忧。而我，只能拍着胸脯保证一个我也说不清的未来。
仅仅7天时间，那10万元就在医院消耗殆尽。我面临第一次无奈的选择。异地医保只能先垫付，然后回老家报销。父亲手术后即将化疗。医院给我计算的费用是一个疗程接近5万元，一年下来将近30万元。
这远远超出我的承受能力。我硬着头皮召集三兄弟的家庭会议。我主张“砸锅卖铁”救父亲。但老大、老二对每人10万元的方案没有接受意愿。老大直接表示没钱；老二讲了很多道理：第一，砸锅卖铁也救不了命；第二，钱都花了，母亲怎么办？
我确实无法回答老二提出的这两个问题。家庭会议的结果是：父母除了回老家，别无他法；我们兄弟仨每人拿出1万元，给父母作为报销前的过渡之用。大哥在北京打工，一个月只有4000元工资。后来我听他说，那次他向公司预支了两个月薪水。
但他们的态度让我难以释怀，很长一段时间，我看到两个亲兄弟就生气，他们对我也极为不满：我鲁莽且动辄拿“孝顺”、“养育之恩”说事，似乎三个人中只有我孝顺。而老大出钱的不痛快，我对他的不满远超出了对老二的意见。这愤怒再无法压抑时，我深深地伤害了他。
医生说，父亲是直肠癌晚期，即便做了手术，也只有三个月左右的时间。我带着父亲，跑遍了北京治疗直肠癌的医院，还去看了中医。老二甚至带着父母去了寺庙祈福。
2008年8月8日，我们搭乘最早的一班飞机回新疆。去机场的路上，我特意让司机绕道北四环。鸟巢在晨雾中只看得清轮廓，在父母心中，这是一个伟大的地方，为了他们开心，我也装得大惊小怪。
一直到2010年底，父亲化疗一个月、休息一个月，医院的病床和家里的床，成了父母生活的全部内容。每次我打电话回家，除了安慰父亲，就是和母亲讨论治疗费用。
给父亲用恩度作为靶向药物配合化疗，一天一针，一针500元，比它效果好的阿瓦斯汀，价格是它的10倍，我们用不起。即便如此，一个月疗程的费用也将近3万，父亲医保全年的报销额度不足18万，另外的费用要自己筹集。
父亲知道我们很难，他每隔一两个月便给我们找一些麻烦：比如抱怨护士扎针不好拒绝继续化疗，比如以医院“黑钱”为由拒绝住院。全家人用各自的方式勉强维持着治疗。
生活每天似乎都在填补一个没有尽头的窟窿。
2010年年中，我将父母再次接到北京做术后复查。这次一切按部就班。老大早已搬了出去，除了过年在家里见过几天，我们同在一个城市，却很少往来。只是偶尔在网上互致问候，我提醒他要给家里打电话，他提醒我少吃肉，注意健康。老二为方便看父母，也到北京工作，房子租在我的隔壁，但我们也是几天都不见一面。
这次父母只待了半个月，本打算第二次手术，但医生打开腹腔后，决定什么也不做，又缝合了。我知道这代表着彻底没救了，但依然向父母天花乱坠吹嘘着医生的乐观。
2010年底，化疗击垮了父亲的身体，由于高烧不退，化疗疗程被迫中止。肿瘤严重侵蚀身体，引发肛周囊肿。亲戚为父亲打了一把特殊的支架，除了2个小时左右的睡眠，洗手间成了父亲唯一的生活空间。
2011年除夕，距离父亲去世还有15天，这天医生电话告诉一个好消息：“恩度可以纳入医保了。”这绝对算是最好的新年礼物，大年初八，我父亲就可以暂时再住进医院，开始化疗。
我没有等到父亲住院便返回北京。整个新年父亲都没怎么吃东西，我走的那天早上，他特意陪我吃了饺子，我很久没见他这么好的胃口，给他倒了一杯红酒。后来医生说，那时父亲已再次肠梗阻了，不能进食。
回到北京的第二天，医生来电，委婉地让我准备后事。前一天他还和我商量父亲的化疗方案。
2011年2月18日凌晨5点，我被母亲的电话吵醒：“你可要快点回来。”语气十分平静。我知道这一刻来临了。
6点开始，我便近乎疯狂地拨打各种飞机订票电话。一张票也买不到。那半天过得极为恍惚，像孩子一样哭着给母亲电话，哀求、谩骂航空公司的客服。绝望中，我给父亲发了一条短信：“我知道你已经看不见这条短信了，但我希望你能坚持，你的儿子一定回来！”
那天是我在这件事上最后一笔大的开销，我和妻子候补到两张头等舱的机票。总价超过一万。登机前一刻，我拨通了刚刚赶到医院的老二，但他告诉我说，父亲已经走了。
我没有忍住泪水，但还是努力稳定情绪，甚至品尝了头等舱的果盘，这是我第一次乘坐头等舱。
一些近两年都不常见的亲戚们，悉数到场，尽心尽力地安排后事，甚至显得母亲和我们三个兄弟有些多余。或许谁都知道，这件事情结束了。他们可以一次性释放情感，此时的父亲对任何人都不再是拖累，他是个好父亲、好兄长、好弟弟。
三天祭日之后，家里清净下来。老大老二什么都没说就返回了工作岗位。我决定把母亲接到北京来生活。那一个月里，母亲在家和自己说话，背诵毛主席语录，大声唱着她喜欢的歌曲。
接母亲到北京时，她正埋怨当地医生对她的误诊。由于此前两年操劳过度，母亲在这一个月里听力突然失聪。是的，照顾癌症病人的可怕辛劳，一直是母亲一个人在承受。
父亲的癌症，不但耗尽了全家所有积蓄，还让我们三兄弟负债累累。我们三兄弟各自在异地漂泊，都没有能力重新组织这个家庭。用母亲的话说，父亲去世的那一刻，家就已经散了。
今天，母亲跟着我当京漂，她经常独自哭泣，她认为给我添了麻烦。
老大和我在同一座城市，我们一年会见上两次面。老二远赴福建，每次到北京，总会客气地先打个电话，问住在家里是否方便。至于亲戚们，基本上不会有往来了。
B父母退休多年，子女三人，两个在外地发展，经济条件较为优越。
所有的选择都是错的
那天是2003年5月26日，我一直记得。当时老公带我从深圳去广州，准备买一辆轿车。路上接到姐姐从老家打来的电话：爸爸检出肺癌，晚期，并多发性骨转移。
当时父亲67岁，身体硬朗，每天能走20里地。我一路哭到了广州，又哭回深圳。
我是父亲最宠爱的最小的女儿，告诉父亲病情，让他接受住院安排的任务交给了我。我早已把话排练了一百遍，但坐在父亲床前，告诉他可能病情很重必须住院时，我没敢看他，只是抓住他的手。父亲早有心理准备，从姐姐带他到医院检查，到远在广东和北京的孩子都回到东北老家，他猜到了病情。
对我们来说，治病的花费不是问题。在回家之前，我就汇了2万，哥哥则让嫂子直接带着5万元飞回老家。就是下岗的姐姐、姐夫，在父亲做手术那天，也悄悄把家里最后的1万元下岗费取了出来。
妈妈说，那天爸爸哭了，他说这么重的经济负担，没有一个孩子退却，他一生知足了。但这让我和哥哥背上了沉重的心理负疚：我们今天可以拿出大笔医药费，为什么昨天不可以省出这些钱存到他们的名下，甚至每年拿出一笔钱供他们花着玩？
当时，北京的专家对父亲病情的判断是：“晚期，估计最多也就半年，不必到北京来了?”当时家乡医生提出手术切除病灶的方案后，是否需要到北京继续化疗、放疗？成为我和哥哥姐姐必须尽快拿出决定的选择。
对医药行业较为了解的哥哥否决了化疗的方案，他认为放疗尚可承受，而化疗极其痛苦，对挽救父亲的生命徒劳无益，力主尽量让父亲的最后生命，走得有尊严，少些遗憾。他也否决了我提出找中医的建议，他认为中医纯粹是伪科学和骗子。
10年后的今天，再次回顾当时的选择，每一种方案背后，都有着让人难以承受的伦理煎熬。父亲是个非常自尊的读书人，一生吃苦极多，饱经风霜，我们决定，趁父亲还可以走，全力满足他人生未了的夙愿。
父亲多年来一直想去桂林看看。在注射完放疗针剂钐-153后，我们一家11口组了个特殊旅游团，飞到桂林，选了家不错的酒店住下，包一辆中巴，雇了导游，每天游玩路线视父亲的情形而定，走走歇歇。
从桂林飞到深圳以后，我们原准备看医院检查情况，下一站去九寨沟。但拿片子看结果的那天下午，医生说骨转移处比一个月前又多了3个点。癌细胞转移得很快，他会越来越痛，且随时可能骨折，切不可乱走动?
走出医院时，我哭得无法启动汽车——我们该怎样后悔没有早一点选择让父亲旅行的方案？“当我没有条件的时候，没有好好照顾他们，当我有了条件的时候，我也没有好好照顾他们，就是这样。”我相信每个有着与我相似经历的人，看到华为总裁任正非在《我的父亲母亲》一文里的这段朴素文字时，心里都会有鞭子抽打过的疼痛。
疼痛果然如期而至。用锶-89替换下钐-153，还是根除不了父亲无边无际的疼痛。父亲拒绝在深圳住院，坚持要回东北。我深信他这是怕我多花钱，也相信他是真的想回家。
8月24日，我送父母回北京，由姐夫接他们回家。10月5日，父亲卧床不起。从那天起，我的脑子也跟着坏了。10月底，父亲已不能正常行止，吃喝拉撒全都成了问题。我请假飞回东北，行李中特意带来了大号的尿不湿。守在已被病魔折磨得不成样子的父亲身边，我这才知道负责照顾父亲的姐姐有多么辛劳。
父亲无论如何无法忍受这种“屈辱”。我不记得是怎样说服他接受这种安排的。我和姐姐每天为他擦身换洗，端屎端尿，满心是忏悔和赎罪，在父亲，则认为他拖累了我们而备受煎熬。我能觉察父亲肉体和精神的双重折磨。
痛，父亲似乎直到死，一声都没有叫出来，经常能看到他在抖动、忍耐。杜冷丁只能稍稍缓解疼痛。我们必须每隔几分钟就为他换一个姿势。他暗自抵抗疼痛，虚弱得说不出一句话。
我被前所未有的挫败感包围。你在外事业上奋斗得再成功，甚至你愿意出再多的钱，也无法在癌症病魔面前为亲人赎回半分尊严。
11月初，我接到单位任务，必须飞到北京、江苏采访。父亲在姐姐帮助下坐了起来，他为坐起来给我送行，似乎耗尽了全部生命力。他说不出话，只能用满是痛苦和期待的眼睛看着我。
11月27日中午，接到姐姐报丧的电话。站在香港街头，我茫然四顾，没有一滴眼泪：他不用再疼了！他不疼了！
父亲去后不久，我们无意中得知，哥哥一位同事的父亲，也差不多同时查出肺癌，也是晚期，也是骨转移。但他们家选择的是截然不同的方案：全力以赴救人。手术、放疗、化疗都做了，我父亲去世几个月，那位老人依然健在。
这让我无限后悔，如果当初我们选择化疗，选择中医，父亲现在还会活着。我不该在父亲人生最紧要的关头，用消极的人生观替他抉择，如果父亲和我对换，他一定会不遗余力、穷尽办法来救我。哥哥同样为他力主的方案深深自责，它甚至压得我们喘不过气来。
后来，那位同事听了哥哥的自责后，却反过来说，他为父亲选择积极治疗的方案让他后悔一辈子。因为做完手术后立即放疗、化疗，他父亲一进医院就永远躺在床上，完全没有机会像我父亲那样来回走动。
他父亲在病床上坚持了一年，后来癌细胞转移到颈椎，为做手术，先在头骨上打进两个螺丝，然后系上秤砣一样的重物，用滑轮控制，做牵引，拉伸颈部好几天，然后才能手术。这种酷刑般的场面，让他几近崩溃。他一生都无法原谅自己的愚蠢。
为了他父亲多活的半年多，他们不惜代价选用最好的药，前后花费了70多万元，但结果还是让他父亲几乎变成植物人。那多活的半年，是毫无生命质量的半年，被折磨得生不如死的半年。如果早知道结果会那么可怕、那么痛苦，他们说什么也不会为了万分之一的可能，选择这种不计代价的治疗方案。
这个截然不同的悲剧，暂时缓解了我们的愧疚。在癌症面前，无论做儿女的怎么选择，最终留给我们的，都是无尽的悔恨和遗憾。我觉得每个家庭都应当准备氰化钾，如果我得了癌症，就立即吃下去，我不能接受自己成为折磨亲人的那个癌症患者。
C父母均为教龄超过30年的退休教师，两个儿子外地发展，均事业有成。
这日子何时是尽头
我母亲2005年10月被确诊为肺部肿瘤，当时只是在1B期，后来的手术很成功、顺利。但2007年，检查发现还有脑部肿瘤（无法判定这是肺部肿瘤的转移还是原发），病情急转直下，2010年4月，我母亲去世。
从确诊到去世，一共四年零七个月。这场灾难，不仅仅是失去了母亲，它对我们家每个人精神甚至健康的打击都是难以言传的。经历这场变故，父亲、我和哥哥三个人恐怕是再也回不到过去了。
我家家境还好。父母都是教龄30年以上的教师，而江苏省对教师有极好的待遇。我舅舅是个掌握实权的地方官，为治病而打点的各种礼物几乎都由他包办。我和哥哥的收入也不错，母亲治疗期间，哥哥甚至有财力买房子。四年零七个月期间，我们家没有感受到母亲患癌症带来的经济压力。
我母亲喜爱运动，能歌善舞。她刚退休时还笑言，“我踢毽子、跳绳能比过你们爷仨。”退休后，她在老年大学练习健身操、老年舞，还在市内参赛、拿奖。妈妈嗓子清亮，60岁时语音还仿佛30多的人，常在傍晚空闲时捧着简谱哼歌。她做过30多年教师，她爱读书，内心情感十分丰富。我外公在“反右”期间被送进监狱，她很早就承担了生活重担，从未对艰难示弱。
就是这样一个人，在四年病痛折磨下，一点点没有了原来的样子，甚至变成一个陌生人。她最后两年多的生命状态令我痛不欲生。
从2007年开始，母亲的行动、言语能力逐渐衰退。先是左肢渐渐无力，没法正常运动，走路也有点跛；接着她写字不如往常的工整、秀气；再后来，右肢开始衰弱，然后她语言能力大不如前。2009年4月底，又遭遇肺部栓塞。整个身体状态从此急剧下滑，再无法生活自理，最后连进食都需要食管。这个过程中，她语言能力也逐步从吐字不清，无法讲长句，到临终前两个月说不出话。
与行动能力同步丧失的，还有一个人的尊严。她是个一辈子对自己形象严格要求的人。她甚至在丧失行动能力之后，很长时间都拒绝接受父亲之外的人服侍她大小便和擦洗身体。最初，她对衣裤被弄脏极为敏感，但接下来，得在别人注视下放屁、打嗝、大小便，要适应别人喂她饭、喂她药，有时饭可能喂不到位或是流出嘴角，都要忍耐，最后是连忍耐都没有。不知什么时候，她的眼睛开始失神，对尊严这个奢侈的概念渐渐麻木，后来到了鼻饲这一步，除了四年多来时刻在旁照顾的父亲，没有亲人能接受这残酷的一幕。
每个人心目中的母亲，都是完美而神圣的，癌症的残酷就在于，无论多么美好的生命，都会在走到尽头时，一点点剥去生命中所有美好的东西，在亲人面前一点一点撕得粉碎。每个有此经历的人，恐怕最不愿面对、最不愿提起的，就是这一幕吧！
我父母从小就青梅竹马，癌症不但摧毁了我的母亲，也摧残了我的父亲。我父亲是很有主见、很有忍耐力的人。大饥荒时期，父亲家一年中死了五口人，正读初中的父亲成了顶梁柱。母亲患了癌症后，父亲不但决心一个人把照顾病人的重担承担下来，而且做好了打持久战的准备。
父亲对母亲照顾得很细致。母亲原来很胖，虽然病后很快消瘦，但完全失去了行动能力，没有两个人几乎无法搬动她身体。长期卧床的病人最怕的就是褥疮。但是，母亲始终没有生褥疮。最后一年，为了不让母亲生褥疮，父亲几乎每两个小时就要把她翻动一次。因为不放心由护工定时翻身，他一直亲自陪伺陪睡来做这件事，为此长年不曾睡过一次整觉。
有一天，父亲看到母亲背后有青斑，赶紧送往医院。医生说不是褥疮，父亲如获大赦一般打电话报喜。他说，褥疮无法医治，只能越来越恶化，人会变得很臭，一旦病人生了褥疮，医院就根本不收治了。
家里有长年卧床的病人，要请护工是件很难的事。不完全是钱的问题，还有所需要的技能和耐心。我父亲请的护工，最长也没有超过半年，女护工使不上力气，但又不能请男护工，活儿始终在父亲一个人身上，没有替手。
这是难以想象的苦役。当母亲逐渐不能言语甚至不能眼神交流的时候，不知道父亲是怎样坚持下来的。我曾提出辞职回来照顾母亲，他一口拒绝。我有不多的陪护经历，多少能感受到陪护癌症病人是件多么折磨精神的事。记得有一次母亲的病房邻床是位脑瘤患者，夜晚没有片刻停息的痛苦呻吟，让我完全无法入睡，真不知道父亲是怎么忍受下来的！
父亲原本是很耐心、很有教养的人，但陪护期间，他变得脾气暴躁。我相信他对命运有无穷的委屈，无处诉说。因此，当我们出现在他身边时，就会成为他的出气筒。对此，我们当然只有忍耐，但有时会怨恨他对母亲的急躁，并为此和他口角。我每年只有几次假期，看不到这种辛苦已是父亲的常态，至今回想起来，心里仍充满对父亲的愧疚。
任何家庭面对这样长时间的煎熬，亲人间都会经历艰难的情感调整。对后来丧失行动能力，甚至和我们几乎没有情感交流的母亲，接受不了现实的哥哥有一次竟哭着说“我只当她已经死了”。为照顾母亲的事，我和哥哥争吵过，彼此怨恨过。其实，在母亲的最后时光，他曾把工作换到了江苏，付出了巨大的牺牲。
除了体力上的消耗，这更是一场精神炼狱。中国缺少临终关怀和社会心理慰问的民间组织，这个时候，宗教信仰就成为患者和患者家属强大的精神支柱。病友里有很多基督徒，信徒的互访，往往比亲人的到访更频繁，对病人的精神镇定作用似乎也更明显。很快，父亲就成了信徒。
癌症对一个家庭的拖累和打击，非经历者不能想象。每次回去，父亲都明显比上次更老迈，当然，母亲也变得更陌生。原本健壮、精干的父亲完全呈现老态，头发斑白稀落，神经衰弱越发加剧，还患了胃病。实际上，他一度怀疑自己患了胃癌，还跟子女交代财产。当时，他甚至想到，如果真的得了癌症，就打算和妈妈一起去死，“走得干净，不拖累你们”。
2009年新年，我给父亲发短信祝新年好。父亲打来电话，一阵压抑的哭声后，他只哽咽着说了一句话，就挂断了电话：“这日子何时是个尽头啊？！”
今天，父亲有了老伴，我和哥哥都为他开心。但我们每个人在心灵深处经历了一场剧变，我说不清是什么。它肯定深刻改变了我对生命、对生活的看法。我开始从内心拒绝体检，开始深信人应该糊涂一点活、糊涂一点死，绝对不要在医院里查病、治病，如果得了大病就直接死掉好了，不要用治疗来延长无尊严的生命。
原文 http://blog.sina.com.cn/s/blog_4b8bd1450102ebuh.html 无比的辛酸和痛苦:( 真实。
只有想开。每个人都会有离开的那一天。 不知道说什么好，我也从不曾这样近距离面临死亡，对未来将要发生的事情我觉得很害怕 对于晚期病人，生活的质量比延长生命重要，谢谢分享！ 红扁豆 发表于 2013-4-10 08:29 static/image/common/back.gif
对于晚期病人，生活的质量比延长生命重要，谢谢分享！
对于晚期病人，生活的质量比延长生命重要 阿弥陀佛~~~~~~~~~~~~~~我心里总是不由自主的默念这句~~~~~~~~~~ 哭着看完这个帖子。。我们家才刚刚开始。。