百川东到海 发表于 2020-11-28 23:53:53

低分化肺腺癌重新诊断为肺类癌,开始化疗+免疫治疗

背景:
-10.3母亲体检发现肺部阴影后,积极检查了一个多月,在京西肿瘤医院做完穿刺后,给出的病理结果是肺腺癌,低分化;
-但是11.15准备第一次化疗的时候,北肿的医生对于这个结果产生了异议,所以让我重新去京西取了病理结果,最终确诊为类癌(高分化神经内分泌肿瘤);
-按照我查到的资料,类癌是肺癌中的神经内分泌癌的一种,神经内分泌癌包括典型类癌、非典型类癌、小细胞癌;
-之前的检查过程,可以参看我上一个帖子:https://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=91383



目前治疗手段:
-因为诊断的结果是高分化神经内分泌肿瘤,所以如果能切除,就是最好的结果(转移少、复发少)
-但是因为妈妈的肿瘤在肺动脉、且靠近心脏,所以只能是先缩小,再手术;
-又因为回去基因检测没有发现基因突变,所以最后选择了化疗+免疫治疗;
-化疗用的是顺铂+伊立替康,免疫治疗用的是K药;


问题:

-我查了不少资料,好像神经内分泌肿瘤这种冷肿瘤对于化疗和免疫治疗都不敏感,所以如果没有缩小,我该怎么办?

-我看了NCCN的,CSCO的一些指南,发现类癌是用依维莫司治疗的比较多,用伊立替康的原因我一直没有查到,请问大家能帮忙解答么?医生只是解释说伊立替康对于神经内分泌细胞效果更好,所以想咨询下大家?

-国内有治疗类癌比较专业的医院或者医生推荐么?十分感谢大家。

百川东到海 发表于 2020-11-29 23:40:46

论坛上这个病症的人很少,约占肺部肿瘤的1%~2%,我在论坛里也没有发现什么有价值的资料,我自己先分享一些我自己看到的资料,供其他人参考。
下面这个文章是今年的一篇新文章,算是把目前治疗方法和进展进行了个汇总,是个很好的入门资料。

蛐蛐 发表于 2020-11-30 09:27:30

这种癌,经验丰富的医生不多。

百川东到海 发表于 2020-11-30 10:07:29

蛐蛐 发表于 2020-11-30 09:27
这种癌,经验丰富的医生不多。

是啊,我在网上查了很多资料,有专家,也是偏消化道神经内分泌肿瘤的。现在就按照类癌开始化疗+免疫了,希望能有效果。我看如果效果不明显的话,我再去好大夫上问问中山大学附属医院的陈洁去,我看她是治疗神经内分泌肿瘤的最资深的

地狱先生 发表于 2020-12-3 22:16:25

pdl1免疫药物(阿特珠单抗)联合化疗可能是现在内分泌癌症相关指导的最新方案了吧,可以考虑一下~

百川东到海 发表于 2020-12-4 12:28:44

地狱先生 发表于 2020-12-3 22:16
pdl1免疫药物(阿特珠单抗)联合化疗可能是现在内分泌癌症相关指导的最新方案了吧,可以考虑一下~

多谢地狱老师指点,我也在查免疫联合化疗的具体方案,您说的方案我也有见过,但是好像用啥的都有,CSCO上的推荐甚至没有说免疫的事儿。

我妈妈今天出了第一次化疗结束后血常规还有肝肾功能检查报告,我准备在好大夫APP上挂一下中山大学附属医院陈洁大夫的号,问问她的看法。

查了很多资料,都说她是治疗神经内分泌肿瘤最资深的专家,遇到这么小众的病,也是感觉特别没头绪。

再次感谢您的留言,等有了进一步的消息,我再更新给您,谢谢~

mengdiyu 发表于 2021-1-14 09:52:59

中日医院的谭煌英,复旦肿瘤医院的李洁,中山一院的陈洁教授,都是是神经内分泌肿瘤的专家。你可以先在好大夫上网络问诊下!

百川东到海 发表于 2021-2-1 17:43:03

mengdiyu 发表于 2021-01-14 09:52
中日医院的谭煌英,复旦肿瘤医院的李洁,中山一院的陈洁教授,都是是神经内分泌肿瘤的专家。你可以先在好大夫上网络问诊下!

多谢您的回复,我母亲已经做完了两轮化疗免疫治疗,也做了相应的检查,目前在好大夫约了陈洁大夫的电话问诊,也在约谭医生的门诊。
现在北肿是说化疗无效,需要手术,但是他们做不了。

蛐蛐 发表于 2021-2-1 18:13:55

孩子,别着急,既然两次化疗和免疫无效,就暂时停住。让你妈妈尽快恢复身体,这种手术,建议咨询华西医院周清华大夫,周清华以前在天津总医院,现在回华西医院了,周清华痴迷于复杂手术。有时间做这么几件事情,病理再会诊一下,如果线上能请到美国专家会诊,自然更好。看看有渠道能否联系到周清华,看看周清华是否愿意做这个手术。

药物治疗如果没有太好的办法,一个就是手术,周清华要是接手,手术风险不会太大。另外一个办法就是质子放疗,淄博和上海都有,多方在咨询一下吧。

百川东到海 发表于 2021-2-8 10:21:05

蛐蛐 发表于 2021-02-01 18:13
孩子,别着急,既然两次化疗和免疫无效,就暂时停住。让你妈妈尽快恢复身体,这种手术,建议咨询华西医院周清华大夫,周清华以前在天津总医院,现在回华西医院了,周清华痴迷于复杂手术。有时间做这么几件事情,病理再会诊一下,如果线上能请到美国专家会诊,自然更好。看看有渠道能否联系到周清华,看看周清华是否愿意做这个手术。

药物治疗如果没有太好的办法,一个就是手术,周清华要是接手,手术风险不会太大。另外一个办法就是质子放疗,淄博和上海都有,多方在咨询一下吧。

您好,多谢您的建议,北肿给我们推荐到安贞,安贞的主任也是推荐找周清华或者上海的姜格宁,我身边也有一个同事的父亲是找周清华医生做的,现在赶上过年,又是疫情,我等年后再联系联系。
也从好大夫问诊了不少神经内分泌肿瘤的专家,今天又来北肿重新做病理和镓68的pet ct,看看能不能用神经内分泌肿瘤的药先治治看。
不过新要找的医生是胸内一科的,之前是二科的,不知道现在人愿不愿意给看
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