肺腺癌21突变
本帖最后由 候鸟 于 2020-11-26 22:35 编辑从来没有想过我的妈妈会与癌症结识，健健康康的谁曾想谁又会去接触了解癌症呢？ 中午大姨和姨家姐姐从外地来看妈妈，刚刚平复的心情又被这浓浓的亲情打乱，思绪繁多泪如雨下。 最近一有空就进论坛，进群里看别人的治疗方案有没有可以借鉴，看别人的心路历程，看别人的崎岖故事。想在朋友圈发文感慨，可是又不想引来那么多安慰关注，毕竟很多认识的人还不知道这事。就在这里发泄一下吧……
我的妈妈是伟大的妈妈！大姨姨姐来看她也是她们多年的感情。常听他们说，姨姐两个刚下学经常被安排来我们家帮三姨看孩子。最惊心动魄的故事是，往城里送棉花包，排车一路拉路过大姨家，想办法“偷棉花包”的故事。后来一家人都去了外地，嫁到外地。从小外公去世，兄妹六人，两个弟弟，一个妹妹，外婆不干活，都是妈妈和两个出嫁姐姐把弟弟妹妹拉扯大……之前经常听她说，一辈子干活多，十几岁就担菜走很多路到市里卖菜，外婆有排车还不让用。……来到我们家，爸爸在我六七岁时候去世了，就这样又当爹又当妈拉扯我们三个孩子。哥哥姐姐没有读好书，初中上完就开始干活挣钱。只有我上了大学，从高中到大学那段时间可能我就是她的精神支柱，在镇上街上卖水果……等我毕业结婚，哥哥包地种土豆，她就开始不卖水果在地里干活看东西管理。也许就是长年累月在地里干活累的，再加上吃不好喝不好，收玉米时候看玉米一看整个月在外睡，收土豆时候夜里刨土豆看东西看人干活，风餐露宿。哪过过什么好日子，为包地事和哥哥也翻了多次脸，吵过多次架。劝少种地根本都不听，都觉得身体好，不重视。
确诊篇::过年时候脸肿以为是吃药吃的，年前腰椎间盘突出拍片拿了药（有时候想是不是拍两次片子拍的引起的，不清楚发病诱因）。夏天时候某一天晚上拉肚子，第二天发烧，也没跟我们说，第二天说自己在地里有人干活自己躺了一天下午去拿点药，后两天没胃口缓了几天。也是隔一周再去她自己才说起。再后来慢慢发现稍微咳嗽，她总说扇风扇扇的，去查查拿药不去。清楚记得八月十五前一周姐姐回来，听还咳嗽但不是很厉害的，要带她去还是光忙着地里找人干活也不去。国庆节期间也没有查，光忙着收棒子呢。某一天姐姐给她打电话没挂断，听到她给别人说，胸口疼，脑子疼，等卖了棒子等二闺女星期天再来得去检查去。姐姐给我说了，我开始着急，打电话她仍说没事。周日去在镇上检查的，刚开始不懂，大夫让去上级医院确诊。清楚记得女大夫让妈妈测皮试，她单独给我说，占位什么的……别说妈妈害怕了，我跟大夫说我自己都吓得不行。开始止不住哭。下午做了肺ct没看清楚上面写着肺ca，哪懂这就是肺癌啊在网上把片子发大夫看，大夫说抓紧上上级医院确诊。一夜没睡，收的棒子还在晒着，所以赶紧让姐姐回来，第二天就带着来市里医院了。在医院一呆就是三星期，加强ct，穿刺活检，基因检测……活检前妈妈还不肯做，说自己好好的人，估计是听医院里别人说的吓的。好不容易做通工作，活检确诊肺腺癌。（也在怀疑，是不是有误诊情况）基因检测21突变，大夫让我们化疗，没敢化疗，就等检测结果。结果一出来就抓紧跑手续买药，大夫开的吉非替尼，想着就先吃吧。过两天20天复查。很多的人推荐特罗凯，但是也不知道换是不换？还有基因检测报告A+T方案收效大。
第一次复查:医生带着我们看ct是缩小了不少，验血单子还没看到。下午带妈妈入院查的，拿到ct片子医生建议我们放疗。于是又是一个难熬的夜晚，到底是听医生的，好还是不好？慌了手脚，在群里问高手，在网上问大夫，同时挂了我们这人民医院的号第二天下午拿片子让大夫看，建议是吃药时间短，既然有效就继续吃，放疗可以放到缩小的时候对器官伤害也小。放疗的副作用不可避免。所以综合，放疗也没有做。只单单靶向治疗！希望老天怜悯这个苦难的老人。反反复复考虑生病原因，终究想不明白。那么多科学家都解决不了的问题我自然想不明白。也不知道这步是走对了还是走错了，反正易瑞沙靶向药20年的历史是不容置疑的，最温和的药，我妈少许副作用，10天后腹泻一次，皮疹可以忍受的。都说吃一代药的日子是最幸福的日子，珍惜吧，妈妈对别人总说，出去谁看到她都说她好好的，看不出有病。就是心里总担心着，不知哪天就耐药了，害怕这个时刻到来。生病了才感觉到自己的渺小与无助，看不起病是确确实实的。既想妈妈活长久些，又考虑资金压力，抗癌是一项长期事情，穷人家就要把有限的钱花在刀刃上！看到好几个突然走的案例，给自己最大感受是，很多的病人并不是死于癌症本身，都或多或少的并发症！所以相信妈妈自身身体免疫力，相信生命有脆弱的一面，但是生命也是顽强的！就像沙漠里的种子，岩石上的野草……
2020年注定不平凡的一年！真希望这一切都是一场梦，梦醒了生活依旧……反反复复安慰自己，生老病死这都是过程终要面对的！情绪也很不好，时而悲观，时而绝望，时而又信心满满。没有经历过的人怎会懂得。
21突变最好是特罗凯 突变奇迹 发表于 2020-11-20 15:16
21突变最好是特罗凯
就非小细胞肺癌而言，如果基因突变，不管三七二十一马上吃易瑞沙或特罗凯，总是对的。据我的观察，如果19外显子突变，吃易瑞沙的胜数大些；21外显子突变的，则吃特罗凯好些。至于说没抽烟的吃易瑞沙，抽烟的吃特罗凯，那是胡说八道，吃什么药有效与曾经有没有抽烟无关。
憨豆先生的。 突变奇迹 发表于 2020-11-20 15:19
就非小细胞肺癌而言，如果基因突变，不管三七二十一马上吃易瑞沙或特罗凯，总是对的。据我的观察，如果19外显子突变，吃易瑞沙的胜数大些；21外显子突变的，则吃特罗凯好些。至于说没抽烟的吃易瑞沙，抽烟的吃特罗凯，那是胡说八道，吃什么药有效与曾经有没有抽烟无关。
憨豆先生的。
谢谢，基因检测也是推荐A+T方案，过几天尝试。换药还需要注意什么吗？快20天了 突变奇迹 发表于 2020-11-20 15:19
就非小细胞肺癌而言，如果基因突变，不管三七二十一马上吃易瑞沙或特罗凯，总是对的。据我的观察，如果19外显子突变，吃易瑞沙的胜数大些；21外显子突变的，则吃特罗凯好些。至于说没抽烟的吃易瑞沙，抽烟的吃特罗凯，那是胡说八道，吃什么药有效与曾经有没有抽烟无关。
憨豆先生的。
有人说21突变是黄铜突变！ 候鸟 发表于 2020-11-20 15:43
谢谢，基因检测也是推荐A+T方案，过几天尝试。换药还需要注意什么吗？快20天了
可以换药的，还有21在耐药期和复敏药物方面确实不如19，但是到个体的时候也并不一定，平儿就是21，前几天都过了10年了，只有正确的治疗方案才能延续生命，基因检测没出来之前，如果病人身体无异常，可以化疗1-2周期的，然后再开始吃靶向药，21吃特的推荐的人比较多 毫不犹豫，换特罗凯，到时候有副作用，可以处理一下……在单药有效的前提下，先不要上贝伐，就是你说的at……缓慢进展的时候可以上贝伐……另外，不要妖魔化化疗，在身体好的时候，化疗可以上，可以很好的打压一下癌细胞，这个时候，其实可以考虑化几次，接四次铂类培美，再吃特罗凯也行，或者放在缓慢耐药的时候也可以……论坛顶部有小助手微信，让他拉你进群吧，多交流，少走弯路 都这么过来的，一切都会好的……你妈妈很不容易，很伟大 孟菲梦 发表于 2020-11-20 16:09
都这么过来的，一切都会好的……你妈妈很不容易，很伟大
谢谢！是的，不容易。 也有说吃奥西替尼三线的，都不知道怎么看下去，愁死了