妈妈小细胞肺癌抗战记录
本帖最后由 五味多仁 于 2020-11-2 21:03 编辑1.2015年9月1日因久咳不止到院确诊为小细胞肺癌，以后进行五个疗程的化疗，采用ep方案，到12月29结束。
2.2016年春节过后，2月15日到院进行肺部放疗，一共放疗31次，暂时进入空窗期。
3.空窗期出现放射性肺炎，到院进行肺炎治疗，为期大约一个月。
4.2017年2月复查发现左脑转移，大小约1厘米，进行头部11次精准定位放疗。
5.2017年4月复查右肺有进展，再次进行四次化疗，仍然采用ep方案，所幸控制住。
6.2017年11月右脑继发性转移两个位置，再次进行11次精准定位放疗。
7.2018年4月3日因头疼住院发现转移灶仍在，并且有脑部水肿，一共进行十天的甘露醇脱水。
8.2018年6月3日因头痛住院发现脑水肿没有消除，再次进行十一天的甘露醇治疗，效果不明显。
9.2018年7月3日，这次情况比较严重，手脚不灵活，走路吃力，吐字不清楚，紧急到院，初步进行一周的甘露醇加地米的脱水，但脑部转移灶仍在，等待医生的方案。2018年7月13日出院，左脚走路开始恢复，首先必须吐槽一下医生，因为觉得县医院治疗不好才转省肿瘤医院，结果一个周的检查结束后，医生再拖一个周的时间来敷衍说定方案，每天都说这个病灶已经做过放疗，不知道化疗有没有效果，他们也没有办法，只能在住院观察，由于医生给不出方案妈妈的血管也找不到最后我和爸爸决定让妈妈回家修养。2018年7月30日，自从六月左脚不灵之后，明显感到妈妈的心态崩了，经常躲着哭，看到亲戚也哭，不愿意进医院。今天左脚又开始不得劲，妈妈哭了一整天，问了一下之前的主治医生能不能试一下替莫唑胺，医生不同意说效果不好。人很迷茫不知道怎么办？怎么遇到的医生都让人很无语呢？
10.2018年8月2日，母亲再次入院，没有相关检查，一直打甘露醇、地米和甘油果糖等，医生结合多次的片子得出的结论是脑部确定两个大病灶，一个是之前放疗过但没效果建议手术，另外一个是新长出来可以放疗。我结合母亲的情况思考手术是不可能了，另一个病灶即使放疗也不能解决所有问题，所以决定都不做了，等待盲试替莫唑胺。妈妈现在症状有全身无力，左右脚不灵活，上下床，蹲下都费力，脑袋有点不受控制往前倾。必须吐槽医保中心，就询问一下替莫唑胺能不能作为肺癌脑转的报销药都不知道，你们的职责不就是这个吗？
治疗感悟:感觉到现在遇到的医生都不负责任，我都怀疑是不是因为我没有送礼。在好的医院不光费用高，医生也没有好方案也不上心；在县里面的医院，医生态度好点但手段欠缺，妈妈初次脑转仅仅做了定点放疗，没有全脑放，这可能是导致现在脑转无法的最大原因吧，可是后悔没有用啊！
11.8月9日母亲出院，在家服用第一个疗程的替莫唑胺，祈祷有效。
12.8月31日母亲住院:症状为左边手脚笨会抖，右边大脑疼，脑袋不听使唤稳不住，人会突然间站不住。9月1日医生总结病灶有进展，水肿明显，替莫唑胺无效。和医生再三商量同意做全脑放，危险系数比较大可能有脑疝的危险，但我们必须奋力一搏。今天知道之前的两次放疗就是伽马刀。
三年我们坚持到了，现在的情况不期盼下一个三年，只愿安然度过2018年。
10月3日历时一个多月出院了，由于国庆医院放假不能办理出院，所以妈妈提前回家，回家后体感很不好，之前症状没有减轻反而有些加重，咨询医生告知休息一段时间，毕竟输了连续一个月的甘露醇不适合继续输，由于头部耳部放疗后疼痛，因此原定20次的放疗只做了19次，愿一切只是放疗副作用，过一久会好的。
13.10月26日再次入院，经过脑部核磁共振检查确认放疗无效。11月2日出院。
14、11月14日入院，11月26日出院，挂甘露醇，期间口服依托泊苷，一天100mg, 共5天。
15.12月2日，回家仅6天再次入院，缺钾及白细胞偏低。消水肿到25号出院，效果不明显，只是勉强可以走路，这次出院遗留问题，身体不能在埋管，下次打针可能没有办法。
16.12月30日开始口服托泊替康胶囊，一天2mg 共四天，第五天1mg, 以上替莫、依托、托泊均不是医生建议，由于县城里面医疗条件有限，所以医生早已让我们放弃。我根据多位病友的情况，自己决定用以上药物，尽力不让自己后悔，祈祷有效。1月1日，妈妈再次双脚无力，不能站立，还直挺挺的摔了一跤，整个人昏昏沉沉的，不知道是托泊替康的副作用还是水肿引起的，揪心。
17.2019年1月8日，妈妈连夜送进重症监护室，大概有七八天的时间一直迷迷糊糊的，嗜睡乏力，眼睛都有些懒得睁，一直以为可能是托泊的副作用，而且爸爸妈妈坚决不肯去医院等家庭原因，所以一直拖到今天有些短暂昏迷，才赶紧赶到医院，初步检查白细胞1.1,血小板也低，伴有贫
血，医生说让子女赶紧赶到，情况太危急，爸爸
急得都哭啦。后悔之前应该克服所有的困难提前
入院。1月11日，在大人的决定下出院。
18.出院后反到症状有所缓解，遗留的问题是无力，不能走路，眼睛都睁不开，口腔溃疡严重，东西无法下咽。1月14日，今天开始大小便失禁。
19.情况一天比一天好，初步怀疑之前是白细胞血小板太低引起的问题，托泊替康应该有效，故1月30号开始再次服用，但一天只敢吃一粒，连服九天。
20.2月22日开始口服第三疗程的托泊，之间有过腰疼的症状，现在是头部头顶疼，擦了云南白药喷雾剂有缓解，妈妈经常哪里疼也不会说，所以不知道到底是不是脑转引起的。
21，3月26日时隔一个多月，服用了最后的四粒托泊替康，感觉最近没什么好转的迹象，所以仅仅服用剩下的。没有在购买。后续可能考虑阿帕或者安罗。
22，4月3日住院复查，脑部核磁共振显示右侧病灶3.2*2.7，左侧环形强化2.4*2.5，水肿明显，这次检查感觉医生明显不认真了，可能由于他也没有治疗方案。对比之前12月份的检查，发现有缩小，还是坚持口服化疗药试试。
23.4月5日，今天由于我的失误，导致妈妈摔跤了，而且我不在当场，看见时已经口里鼻子里都有些，面部有明显伤口，做脑部ct和左手关节检查。幸好没事，只是软组织挫伤，但人明显弱了，全身无力
24.4月16日再次口服托泊替康胶囊，每天两颗共四天，但药物运输工程中冰袋太少到手已经是常态水，不知道会不会影响药效。在服药后，口水特别多(据说肿瘤压迫食管会导致这种情况），还有嘴眼扯抽搐的症状。
25.5月16日今天开始服用芬苯3粒共四天每周，ve 2粒，姜黄素2粒，服用的第二天有乏力精神弱的症状。
26.5月25日再次尝试服用依托拉司太特，第一天两粒，之后每天四粒，一共40粒。同时服用芬苯，思前想后还是不愿意尝试阿帕或安罗，怕后面副作用太大，而且距离上次依托已经六个多月了
27.6月4日，今天妈妈右脚也开始不灵活了，可能真的是压制不住肿瘤了。
28.最近症状:生活不能自理，基本不能讲话，偶尔一两句也会说不清，必须吃流食，左边彻底瘫痪，近一个月左手出现水肿，吃三四天呋塞米片会有缓解。期间一直吃芬苯安慰，没有感到有效。6月23日开始第二次疗程的拉司太特，第一天四粒，结果第二天人嗜睡，昏昏沉沉，因此24日后每天两粒，共服用40粒。用完后人体没有改善，不知道还要不要服用一个疗程？
29.7月25日，开始服用第三疗程拉司太特，每日三粒，共吃13天。由于身体情况不是太好，所以没有严格的按照间隔时间。
30.国庆开始服用第四次依托，之所以间隔那么长时间是因为母亲体感不好，之前服用的药感觉没起作用，想让身体恢复一段时间。
31.11月16日，开始服用安罗12mg ，14粒，副作用不大，后期就是早晚发热到38度左右，乏力嗜睡，吃了体感没有明显变化，可能也是没什么作用吧。妈妈现在的整体状态没有好转，可能是由于长期卧床的原因，身体很多部位开始疼痛，一碰就疼，不碰不疼，所以家人都不敢动她了。
32.12月12日服用第二个疗程的安罗，2020年1月1日恰好服用完成，期间有过高血压的症状，其余还好，但一月2号爸爸说妈妈出现了头歪眼斜，其实之前也出现过一次，还以为是扭到了，这次看来和服用安罗有关！
33.至2020年2月17日，一共服用四个疗程安罗，副作用是高血压，声音嘶哑，没有严格按照时间间隔服用，因为体感不好。打算暂停一段时间观察，由于体感没有变好，怀疑可能安罗作用不大！
34、4月16日，妈妈目前每天都在吃止疼药，之前几天因为妈妈不能说话，一直以为是躺久了
腰疼的厉害，今晚通过和右手的握手放手交流，得知全身好多地方都疼，现在每天吃一片可待因，对于止疼研究不够，希望能帮妈妈减少痛苦！
35.5月16日，开始服用奥拉50mg/粒和替莫20mg/粒组合，早上4粒奥拉，中午5粒替莫，晚上4粒奥拉，共服用7天，该组合正在研究中，好几个病友的服用剂量都不一样
36.2020年10月23日晚11:56分母亲仙逝，她也终于解脱了！
同天知道爸爸基因检测结果kars突变，也是很悲催，抗癌这条路上还是必须加油！
现在还是奥拉替莫吗 没有了，无效 卧床两年多了，个中滋味真不好受，还不如突然离去，可是很不舍 楼主，可以加您微信交流下吗？我妈也是肺癌，我现在很绝望 坚持那么多年很不容易了
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