小曲 发表于 2020-8-31 17:19:06

往期旗手风采丨鹰版

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十年,与癌共舞的那些人和事

——《草根传》读后作者:Keenman
十年,原本是一个很长的一个时间概念,但在陪伴亲人抗癌的家属心中,十年却又有着转瞬即逝的仓皇感觉。
在通读完平藩兄根据与癌共舞论坛里的真人真事所撰写的《草根传》后,这种感觉更加强烈。
《草根传》中的那些故人、故事一幕幕浮上眼前,仿佛就发生在昨天。
9年前,初入论坛遇“大神”
2010年9月份与癌共舞论坛上线运行,我则是2011年10月份妈妈确诊晚期肺腺癌之后,加入到与癌共舞论坛这个大家庭。从一个小白病友开始,我通过在论坛学习,慢慢地的参与到论坛的管理中,经历了论坛的整个发展历程。《草根传》中所谈涉及的人,除了病友“祈福”我不太熟悉之外,憨叔、老马、雅颖、平儿、金姐、糖糖这些,都是我非常熟悉的前辈和好友。
加入与癌共舞论坛陪伴妈妈抗癌的这9年多,对我帮助和影响最大的,肯定是非老马莫属。平藩兄在《草根传》中也非常准确地评价了老马对我的影响。

书中第二部分遇见记的“减量化疗”章节中写到:
回顾2011年初入论坛的时候,每天如饥似渴地的在论坛读帖学习,除了憨叔的帖子外,在论坛上看得最多的就是老马的帖子。当时看到老马已被病友们誉为与癌共舞论坛的“大神”,他发布的帖子很多是英文原文,令人不明觉厉。
英文不好的我心里暗骂:“装什么高大上,非要发英文”。很多英文就一带而过,只是看回帖中的中文内容。
偶然间在一个病友的帖子中看到,论坛的QQ群“让我们一起努力”群号108279037,于是申请加入。管理员就是老马。
刚一入群,老马QQ小窗跟我说,入群需要将本人的照片上传到群相册,我又心里嘀咕:这是什么狗屁规定,进群还得发照片?
转念一想,自己又不是什么知名人物,是为了妈妈来交流治疗经验的,上传就上传吧!于是就上传了本人的照片,加入了“让我们一起努力”群。
随着在群里待的时间越长,聊得越深入,发现这个上传照片的规定挺好,尤其是病友的照片都上传在QQ群的群相册里,在群里聊天时,感觉不是很熟悉的话,就去群相册里翻一下,看一眼照片,就能和群友的说话对应起来,感觉“哦,原来他/她是这样的一个人”。
后来这就成为了与癌共舞论坛官方群的一个传统,上传照片,互相认识一下,建立基础的信任感。
凡德他尼令我与老马熟识
在那些年,我每天的日常生活程序就是,早上登陆QQ群后,首先问个 “早上好啊,各位”,然后开始自己的工作。闲暇时在论坛看帖回帖,在群里聊聊天,日子就在读帖、聊天中这么一天天的过去。大家在群里慢慢的熟悉起来。
2012年5月份,因为我给母亲采用凡德他尼获得了较好的效果,在群里向广大病友汇报了一下,老马在群里说,以前病友用凡德他尼效果反馈都不好,这次老鹰家的效果这么好,证明凡德他尼这个药还是有作用的。为了探讨这次凡德他尼起效的原因,我和老马成为了QQ好友。
2017年9月21日和老马第一次在大连见面时,我截屏记录了与老马在QQ中的相识和交流。
“神奇药粉”升温革命友谊
2013年,一件看似微不足道的小事,让我对老马充满感激。
那是在2013年初,母亲用艾灸盒熏足三里时,腿部被低温灼伤,进而导致皮肤溃烂。由于一直在服用EGFR靶向药,期间还曾服用过抗血管生成靶向药,导致腿部的皮肤溃烂一直难以愈合,常常是看着表面已经愈合了,但因为不是从创伤深处一层一层的长起来,创口表面会再次溃破。
到三甲医院的皮肤科就诊,判断为“坏疽性脓皮症”,采取清创、消炎处理之后,再去复查依然如故。
医生无奈的说,或者停了靶向药再考虑处理伤口,或者回家试试用蜂蜜这种高糖含量的物质,通过糖渗的办法来看看能不能愈合。
当我无奈的把这个消息发到群里时,老马小窗跟我说:
“靶向药目前不能停太长时间,糖渗也不太靠谱,如果腿伤迟迟不愈合,会影响到你妈妈抗癌的信心。现在这个阶段,看你确实也没办法了,我给你邮寄一点我老爸做的中药药粉(备注:老马父亲曾是位外科医生),对伤口愈合效果很好。我爸的很多病人都用过,溃烂的香港脚一周就能愈合。你给你妈妈试试,快的话一周左右就能见效,总比去试蜂蜜靠谱。”

在收到老马邮寄过来一小瓶灰黑色的药粉,抱着试试看的心态,让我母亲清洗后撒在伤口上,用纱布轻轻覆盖上。
果然,正如老马所说,经过一周的时间,母亲腿部的坏疽性脓皮症开始全面愈合。
自此母亲把这个灰黑色的药粉称为“神奇药粉”,当服用靶向药因为皮疹严重导致皮肤有溃烂时,就用棉签蘸一点“神奇药粉”涂抹,很快就好。
后来在2018年老马来京时,还特别带来了好几瓶“神奇药粉”让我送给有需要的病友。
老马识途引领抗癌征程
经过此事之后,我对老马在佩服的同时,更加信任。后来我们又和ALK病友冰孩一起研究对比AP26113的结构式和NMR谱图的对应关系,讨论WZ4002的使用方案等,在一起抗癌的过程中结下了深厚的战斗友谊。
正如平藩兄在《草根传》描写的那样,老马看到很多国外最新的临床资料,会挑重要的文章翻译成中文发在论坛,一些没时间翻译的文章的主要内容也会在群里给广大病友做一介绍。我则会根据老马的建议,结合母亲的实际情况,来尝试各种不同的治疗方案。
比如:在靶向药治疗期间,采用培美联合凡德他尼、培美联合BIBF1120的穿插化疗方案;也曾采用每周一加倍服用阿法替尼,周二到周五服用单药易瑞沙;或者每周一加倍服用WZ4002,周二到周五服用单药易瑞沙;或者采用60mg9291联合易瑞沙这样的轻度联合方案等等。
曾经有病友在群里问治疗建议,因为老马没有回复而专门@老马问道:“为何我问治疗方案你不回,老鹰一问你就回?”
老马回答:“第一,因为我和老鹰很熟,和你不熟;第二,因为老鹰知道癌症治疗太复杂了,方案是否有效谁也不知道,我的建议仅供参考,即使效果不好老鹰也不会责怪我”。
其实,这也是群里讨论交流治疗方案的一个原则,肿瘤病人的个体差异非常大,任何方案都会涉及到有效率的问题,没有一个放之四海而皆准的标准答案。所以我们积极学习抗癌知识的目的,主要是为了能和医生进行有效率的沟通,同时结合病人的实际情况,和主治医生共同确定一条最适合病人的治疗方案。
接棒老马,我成为新的燃灯者
在2013年后,我接过老马的接力棒,做论坛的版主和群管理员,继续管理着论坛和群,为广大病友服务。
这9年下来,我的感触也越来越深。无论是以往的版主憨叔、平安姐、老马、Bluest、Seacat他们在担任版主时,还是担任版主的新病友,其实他们和大家都有一个共同身份——病人家属。而担任版主则更多的是一种责任,一种自我约束。大家的目的都是一样的,学习治疗知识和抗癌经验,有质量地延长亲人的生存期,在有能力、有精力的时候,帮一帮曾经像我们当初一样在黑暗中痛苦摸索的新病友,叫他们早一点看到希望的曙光。
前行者发出微弱的光,汇聚成后来者指路的明灯,这就是我们与癌共舞的初心。

流砂年华 发表于 2020-8-31 18:46:41

感谢这些大神,谢谢提供帮助

李Li 发表于 2020-8-31 20:11:52

xing1985 发表于 2020-8-31 21:53:59

感谢鹰版的分享

包大大 发表于 2020-8-31 22:10:36

鹰版https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_068.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_068.png榜样之光   

燕健康 发表于 2020-8-31 22:47:23

感谢鹰版的分享!

今年夏天 发表于 2020-8-31 23:10:42

感谢鹰版等大神的付出,每一条回复都让我们心安

空空wzy 发表于 2020-8-31 23:36:43

感谢前辈们https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_076.png

黄希玲 发表于 2020-9-1 07:48:10

谢谢鹰板的分享,我也属牛应该与你母親同岁,看到你妈巳抗癌九年了,滿滿的正能量。我很想知道你妈妈2011年发现时有骨转移吗?

aiyindaisy 发表于 2020-9-1 07:51:10

感谢鹰版的回复,精神上的指路明灯
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