肺腺晚期三年现9291-近期cea增胸骨柄进展
本帖最后由 哄哥 于 2021-6-21 14:52 编辑##### 老母亲已于2021年5月12号在医院仙逝 #####
治疗经过
第一阶段治疗
2017年7月确诊肺腺癌，多发骨转、多发脑转。
化疗：培美+奥沙利铂，不耐受；
基因检测（2017年第一次）EGFR 21 L858R突变；
2017年8月 至 2019年2月，靶向药——特罗凯；
第二阶段治疗
Cea持续上升，特罗凯耐药；
基因检测（2019年3月第二次）T790M突变；
2019年3月 至 2020年8月28日， 靶向药——奥希替尼9291；
第三阶段治疗（现阶段）
2019.09_cea值31.3，2020年初_cea值28.4，今年5月cea值118.4，6月cea值167.3；
基于连续几个月的cea大增，
8月检查：做了颈、胸部CT平扫——原病灶未见进展 // 头MRI（3T）平扫+增强——未见进展 // 全身骨扫——左侧肱骨明显好转，胸骨柄处有所进展 // 肺癌三项——CEA值176.3；
基因检测（2020年8月第三次，穿刺取脑脊液）21 L858R + 18 E709K少见突变；
注：住院检查穿刺前一天还自己出去溜达了有3-4公里远的距离，穿刺后至今头晕乏力，体感一般，体重从入院前的97斤降到92斤。
2020年8月29 至 11月12，靶向药——达克替尼30mg（2×15mg）；
2020年9月28日 服用 达克替尼 一个月， 为了验证是否有效，
9月检查：做了胸部CT平扫——原病灶未见进展 // 肺癌三项——CEA值232.5// 头MRI（3T）增强——首次出现水肿，病灶数目增多 // 肝功能、血常规——首次出现血糖偏高（甘油三酯2.66，葡萄糖6.34，极低密度脂蛋白胆固醇0.98）；
根据检查结果主治医生认为达克未能起到预想效果，由于病人8月穿刺后至今一直有头晕现象，主治医生建议先放疗将脑部大病灶清除，并安排医院放射科会诊。
10月13日住院检查——大小便、血液、B超（因为是住院检查，检查结果保存在医院电脑中没有纸质单据，也没有用手机拍照），CT和MRI刚做过不久，没有重做；
住院期间每天3次甘露醇。
10月18日再次MRI，结果与10月3日MRI检查结果大致相似。
放疗科会诊结果：不建议脑部放疗治疗，建议更换靶向药。
家属提出去上海复旦肿瘤医院看治，主治医生同意。
上海复旦肿瘤
10.26 建议：1）、停止达克；2）局部建议放疗；3）后续可以考虑9291+HV；
做各项检查为放射治疗做准备；
10.28 头部放疗定位；
11.12或13号，开始换回9291；
11.16—11.20（5天，每次照射20多分钟） 第一次放疗（甘露醇+地塞米松磷酸钠+西咪替丁），结果——水肿仍未见明显减退，依然头晕且出现左胳膊不利索；
11.21-11.26
回家后，继续每天医院甘露醇一次，共6天。
11.28 开始说话不清楚了，话语含混不清，吃饭饭撒了一地；
11.30
下午入院，体重88斤。晚上老人家被头部病灶挤压产生的痛苦症状折磨的异常烦躁，整夜无法入睡，捶打床铺和自己的腿，嘴里不断重复着“怎么办呢，怎么办呢？”（理解老妈在自问：是继续挣扎下去还是放弃）。
医生加急开了一针苯巴比妥，接近临晨才稍微入睡。
12.1
胸CT（医生给加的急）、脑部增强MRI（加不了急，好心医生中午加班时给做了，否则排号要到周六了）；
检查结果，胸部原病灶缩小，脑部原脑部多转加重成了脑膜、多发脑转，且病灶从10月18号的2.6cm发展到了近4.3cm且水肿也有加重！
看来复旦的放疗没有效果，甚至可能诱发了脑部病灶的迅速进展，尽然发展到了脑膜！
（这里非常感谢那个加班通融的MRI医生，否则按照母亲每天都能看得到的病情进展的话，到周六再做核磁的话恐怕人都没机会了。）
12.2
开始两颗80mg奥希替尼；
如果脑部水肿（一直甘露醇）消除不好打算联贝伐（医院不太愿意，认为大数据不认为联贝伐有效，还有出血等副作用）；
12.3
有一点好转，头部难受和眩晕感减轻，晚上能稍微入睡一会了；
12.4—12.10
每天能看到一点点好转的迹象。
与医生沟通在2颗奥西稳定住之后能否再鞘注培美或甲胺乘胜追击，巩固一下，但医生最终没接受（医生说她病人里面2粒奥西的方案有达到半年的，另外鞘注可能会引起脑疝或呼吸骤停），说明年初新药艾氟替尼就要上市了，可以试试（查了效果媲美甚至个别指标超过奥西，但入脑能好过奥希吗？）。想着快过年了，等过了年看再能鞘注不？
10号基本可以自己走，左手可以使上一点点力气，脑部眩晕感减轻，可以慢慢有睡眠（入院后第二天必须人扶架着走、左手基本不听使唤，左腿反应滞后于右腿，走路歪斜前冲）
等着能陪老人家过个好年。。。 。。。
出院！
12.18下午吃药后半小时呕吐（药也吐了）。
12.19-12.20 两白天 + 晚上 思维胡乱，嘴里都是胡乱的话语，手部总是做一些重复动作，整晚不睡。
12.21-12.22恢复正常。23号又出现说胡话、眼有重影、重复性动作；饮食正常、能走百十米。
也快一个月了，赶紧预约MRI看脑部情况。
12.28MRI(3T)大病灶缩小（13.6mm X 35.2mm），检查结果未提及水肿，与2020.12.1片比较，部分病灶范围缩小；整体基本控制住和稳定。
～—1.26。吃喝穿衣行走能基本自理，但头部眩晕或眩晕导致的恶心感仍时常有，近来有点腹泻症状，在吃易蒙停，可以好好把这个年过了，老人家加油！
续：
2021年——————
真的感谢老天，老妈和我们这些孩子一起好好的过了这个年！！！
期间还是稳定3-5天，再腹泻1-2天，睡觉质量因为一直脚底烧热一直一般，但总体平稳。年前连着3-4天腹泻。
但从年后各饭店待客吃饭能吃出点味道了，胃口也好多了；脸部开始有点浮肿有皮疹；
2021年3月4号，近期脸部浮肿更厉害了。血常规、肝功能、肾功能、肺癌三项，本次肾功能各项值尽然正常了，但血常规有少数几项不正常，可喜的是本次cea值降到了119.8（1月3号cea228.1），医生在看到浮肿脸部的老妈说“是不是耐药了赶紧换药”，但看到cea值降了后说继续目前方案（医生说伏美替尼已经上市了），找皮肤科开了外用擦洗的药控制皮疹和浮肿。这次医生没让做脑部核磁。
注：从3月1日起奥希替尼是降价了，从15300元降到5580元，走完医保和大病统筹后，只用了1060元。非常感谢社保感谢国家，这是真正的为民！！！不仅仅是保住一个病人，更是保住这个病人后面的大家庭的经济和生活！！！！
3月13号视频，老人见尽然能吃下去老哥熬的老鳖汤和肉了，之前从来不碰的；
3月14号头晕不能外出走路（之前大约能走1.5KM左右距离）；
3月15号有所恢复；
3月16号能出去转转了，但还是感觉头晕，晚7点左右感觉肚子疼8点多又好了，担心是否开始耐药了；老哥计划本周四预约周末的脑部核磁。
3.22——MRI与2020-12-27片比较，部分灶范围稍减小；（月初面部浮肿较厉害，本次检查结果出来前医生认为可能耐药，建议马上换药伏美替尼，检查结果出来后数据还不错，改为继续观察）
第四阶段治疗（现阶段）
近期体感不好——头晕甚至偶有痛感，无法走路，腹泻频率变高，面部依旧有浮肿；
4.15下午住院；
4.16——CEA132.8、CT与2月9号老片大致相仿、MRI与2021-3-22老片比较大致相仿（注：报告日期写成了检查日的2021.4.16）；
4.19——明天开始换吃新药 伏美替尼；（买1盒送3盒，每盒28粒，40mg/粒，现价每盒16000元，医生建议每次吃4粒。这样每个月4盒。买1盒送3盒，每年吃满4盒后本年度免费；2022年入医保，入医保后每盒大约2000元左右）；
4.20-26——20，21，22三天每天2粒80mg伏美，病情继续进展；23，24两天每天3粒120mg伏美，病情继续进展，23号一次猛烈呕吐，24号开始老母亲不能正常进食；25号开始每天4粒160mg伏美；
4.27—5.12——中间尝试过3天奥希80mg联300mg 3759，两天奥希80mg联30mg达克；
5.12——老母亲身体被病魔耗干，带痛离世。
抗癌历程3年10个月
尾贴有余药转！ 现找到资料，表明第一次基因检测结果是-EGFR 21 L858R突变。 8月中旬住院做各项检查——CT、血检、脑部MRI增强、胃镜（后证明是靶向药副作用，靶向后一直吃东西没味道，胃部犯酸，噁气），住院倒数第二天，做的脊柱穿刺去脑脊液，目的——基因检测。
穿刺前一天老人家还在医院周围溜达有3，4公里远的距离；
穿刺第二天就有身体头重脚轻，无力没劲的反应，此反应一直到今天。
另，老人家隔三差五的晚上睡觉时脚底板烧的慌，难以入睡！！！很影响休息，这段时间又明显了。
今天，达克替尼第三粒药，暂未出现与9291不一样的副作用。 9.2
母亲仍然浑身无力！
脚底板烧热症状依旧！睡前热水泡脚了，说可以睡上2个小时左右安稳觉（网上说可能阴虚火旺，让睡前热水泡脚，同时六味地黄丸或知柏地黄丸；考虑刚换达克替尼第5天，怕对靶向药有其他影响暂未吃） 9.2
今天中午将吃达克替尼第5颗药，暂未出现月9291不同副作用。继续观察。
各位！
针对脚底板烧的慌，难以入睡。大家有好方法请赐教！在这多谢了！ 请教大神，
家母这次CT、MRI、全身骨扫、脊椎穿刺抽取脑脊液（做基因检测用）后身体突然变虚弱无力怎么看？
注：住院检查穿刺前一天还自己出去溜达了有3-4公里远的距离。 今天中午第10颗达克。
近几天已经出现大便次数变多的情况，但大便依然能成型稍软。
穿刺后出现的体力虚弱依然没有缓解。 今天达克第25颗。
腿稍微多点力了，但头晕重感依旧。 9.28-9.29
达克一个月了，检查看效果。
CEA232.5（8月份值176.3）、胸部CT显示原发病灶没有进展、首次显示血糖偏高。
10.3
脑部增强MRI，结果首次出现病灶周围片状脑水肿，且较8月10号病灶数目增多！
医生认为达克效果一般，未能控制多转脑部，建议脑部放疗。
10.13
住院检查（CT和MRI刚做过不久，不再重做）——用甘露醇降脑部水肿、血、大小便、B超，检查各项身体指标，应该是为放疗做准备。 住院期间每天甘露醇3次。
18号MRI结果与10月3号相仿，水肿还在。甘露醇期间一直达克30mg未停。
该死的腹泻！还有头晕！