浩然爱妈妈 发表于 2019-11-26 01:08:52

签到盖楼,于抗癌1410天

抗癌1410天,不再每日发帖。今天开始盖楼。

老妈气色不错,今天把布洛芬换成了西乐葆,看起来效果还可以,做不到无痛,但完全可以忍受,有说有笑的,不错。

打算先观察,下一步280或者骨水泥,放疗备选,希望老妈千万不要椎骨转移,脊椎转移好像无法植入鞘内泵,老天保佑不要有用到这个的那天。

以上写于抗癌1410天,忘记点发布了,以后,自己给自己回帖

浩然爱妈妈 发表于 2019-11-26 23:24:22

抗癌1411天,西乐葆还算有效,一天一粒,老妈说左边后背有点疼,我天,可千万别走问题,希望她能好好的,要吃280吗?纠结。。。

浩然爱妈妈 发表于 2019-11-28 13:17:20

抗癌1413天,早晨收到一个好消息,老妈超级开心,饭都多吃了很多,一直笑,这样子真是太好了

浩然爱妈妈 发表于 2019-11-29 09:11:45

做梦都是抗癌,论坛,醒来后头昏脑涨,不知身在何处,然后发现老妈发烧了!!!!我去,这两天刚在群里吹嘘她调理的比生病前抵抗力还好,今天就啪啪打脸了,可千万要早点好啊,昨晚那么冷非得去佛堂上课,佛堂不冷,路上冷啊,这女人太难管了,阿弥陀佛,如果真有佛祖,就请您保佑我妈,保佑她不受磨难

浩然爱妈妈 发表于 2019-12-1 10:15:10

抗癌1416天,今天早晨老妈体温36.3度,终于正常了,这两天提心吊胆,怕肺炎,怕感染,以前走错太多,以至于最近总是胡思乱想,牙疼怕颌骨坏死,发烧怕癌热,越想越怕,感觉药也不对,想去拍pet,又怕短期内再有进展还需要拍第二次。
人怎么可以无知自大到我这种地步的?当初但凡听听劝,但凡稳一点先恶补恶补资料,或者最初就去省里去北京,就不会有如此结果。
读书时并没太用功,毕业后也只专注于文字,我以为我很聪明,很懂科学,我以为众人独醉我独醒,我以为。。。
我以为个鬼啊,老妈如果有意外,我这辈子也不会原谅我自己了。
求老天给点时间,新药,新方案,一定要走的比医学进步慢一点,再慢一点。
多准备资料,整理治疗过程,做好预案,是整理,是规划,也是敲门砖,加油!!!

浩然爱妈妈 发表于 2019-12-6 09:53:37

抗癌1421天,多日没有记录,老妈状态总体不错,小状况频发,先是发烧,两天恢复,扁桃体发炎,牙疼,斜角肌部位有个黄豆大的疙瘩,持续口腔溃疡,现在还剩溃疡没好,可能是靶向药的副作用?正在服用9291,前三个月没有反应啊,那时候体感也不好,是买到假药了?现在换了购药渠道,再有问题就吃正版吧,虽然贵了点,这几年花费太多,我还打算留部分资金用作后续治疗,k药也没进医保,万一用植入式止痛泵也得自费,这些钱是一定要预算好的,不然没尝试就放弃,我会后悔终生,希望老妈能坚持到新药上市,希望这次的溃疡是正常药物副作用,哪怕前期买到了假药,只要是9291有效,我也认了,真的,无效的话,后面的路太难走,岔路不仅多,且都很短,那时候我真没信心能等到新药,老妈还等着看孙子,媳妇已经怀孕,明年夏初预产,妹妹还没成家,我们一家人宠了疼了二十几年的丫头,这两年也被家里拖累不少,希望她早日找到男朋友,最少有个人可以和她在他乡互相扶持,将来结婚,台上有母亲的身影,最近琐事太多,媳妇怀孕孕反也很严重,我相当于同时看护一个病人一个老人和一个孕妇,幸好有丈母娘,媳妇中午下班回娘家,替我分担不少,不然我真怕扛不住。
人真是很奇怪,命运也太过离奇,但行好事,问心无愧吧

浩然爱妈妈 发表于 2019-12-13 10:28:59

抗癌1428天,一切平稳,感恩。
最近老妈除了口腔溃疡,其他一切隐隐有恢复到以前状态的趋势,让人感觉颇为惊喜。
是9291有效?还是其他,不得而知,距离下次复查还有不到一个月,又开始紧张起来了。
有时候会想,人为什么会得癌症呢?为什么是我妈妈呢?没有答案。
我不求老妈治愈,只求她能走得慢一些,医学的发展再快一些,希望老妈能不断有新药可用,不断有新的治疗方案问世,无法想象没有妈妈的日子。
看到群里有人说学霸是给国家报恩了,学渣是给父母报恩,琢磨琢磨,还有那么点歪理?
不然能怎么办呢?
老婆怀孕了,孕检第一关通过,将来不知是男是女,希望她是女孩,我虽然是新手,但会力求做一个好爸爸,陪她成长,给她自由,我不求其他,只求她能像我对她奶奶那样去照顾她的妈妈,我的老婆,其他一切我别无所求,至于我?力求不成为她的负担和牵绊就好。
老妈有点想要孙子,这个观念传统的老娘们,太虚伪了,明明以前说孙子孙女都一样来着,现在开始露出本来面目了。。。老爸,妹妹都叛变了,我跟老婆只能偷偷的藏着自己的小心思,还好丈母娘支持我们,哈哈哈哈。
有女万事足啊。

孟宪辉 发表于 2019-12-14 22:32:19

浩然爱妈妈 发表于 2020-1-11 21:31:35

抗癌1457天,很久没法贴了,不过还是日常水论坛和微信群,心里虽然还是有点慌,但随着老妈体感的改善,多少能好过一些了。

到底没忍住,给老妈联合了280,这几年别的地方控制都很好,只有骨痛无法压制,怀疑有met相关突变或者扩增,但一直无法确认。
四年前听从医生的安排,组织基因检测只做了EGFR相关,其他都没做,老天保佑那时候检测出19突变了,不然以我当时的无知,很可能会害了老妈。
一年前血检全基因阴性,犹如晴天霹雳,最近跟基因检测公司的业务经理聊了很久,他也很无力,只能寻求以后穿刺组织检测了。

今天距离老妈复查间隔正好两个月,想带她复查,她不同意,我知道她是怕查出问题,影响下周的出国旅行,考虑再三,还是顺了老妈的心意,她护照办了多年,却从未用过,这次机票酒店行程都安排好了,如果无法成行,我也很怕以后没有机会用到那本护照了。

当然,主要是280服用后效果很明显,从服药前非甾体止痛药已经失控的情况,到服药后摆脱止痛药,仅用了两天,虽然还有疼痛,但不用止痛药都比以前吃止痛药时还舒服一些,日常生活受影响很小。

其实有个兄弟姐妹互相扶持,也是很好的,很幸运我有个孝顺聪明的妹妹,这次出国也是她安排的,总感觉我有些失职。

家里事情依然很多,每日还是焦头烂额,以前我想都记录下来,现在我又不想记录了,每天都是各种琐事,心里全是负能量,记录什么呢?

苹果手机有毒,前几天推送了一个回忆视频,它的相册智能挑选出了一些老妈的照片,自动做了个视频,自己配了个背景音乐,一时手滑点了进去,我尼玛,直接就泪崩了,至今没敢再看第二次,它挑出了这几年老妈最好,最开心的那些瞬间,有放疗初期副作用没出现时,我带她出去大吃大喝的瞬间,有在家里饭桌上笑的样子,有旅游时开心的笑脸。。。

狗日的苹果系统!
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