感恩九九| 幸遇良医，使我母亲跨越七年
2019年10月21日，与癌共舞论坛超级版主keenman在新里程肿瘤医院拜访赵军主任。文 | 左手曦月右手清阳
很多时候，人之所以恐慌，不是因为死亡，而是因为迷茫。
疾病日夜进展，什么是正确的治疗决策？肿瘤偃旗息鼓，何时又会卷土重来？一切手段用尽，最后的阶段会发生什么？
这些事关生命的问题，足够令人战战兢兢，昼夜愁思。正因如此，在癌症面前，知识才是一种巨大的力量。
我有幸遇到一位良医，不仅帮助我肺癌晚期的母亲跨越七年，更给予我这种理性的力量。使我成长为与癌共舞论坛的版主。1. 临床试验初识2010年年底，我母亲被确诊肺癌晚期，在301医院治疗，口服易瑞沙。过了两年一如常人的生活，病情开始进展，出现胸水。舅舅的一位护士朋友推荐我们去找北京肿瘤医院胸部肿瘤一科的赵军主任，说他“年轻有为，人很好”。
母亲第一次去赵军主任的门诊，回来告诉我们，医生说可以参加培美曲塞联合化疗的临床试验，“不要钱”。
之前，母亲在301医院的主治医师看到CT报告上描述的胸水，条件反射似的给出了“抽胸水、做化疗”的方案。母亲想到传说中“异常痛苦”的治疗手段即将降临到自己头上，感到惴惴不安，培美曲塞化疗的费用也让病退在家的母亲倍感压力。
而赵军主任看过片子，认为可以先不抽胸水，观察化疗的效果，这让母亲心里的重担安放下来。
于是，母亲加入了这项名为IMPRESS的临床试验。
根据试验设计，患者在接受两次培美曲塞联合顺铂的注射后评估疗效，决定是否继续参与试验。母亲去评效时，肿瘤稳如泰山，没有长大，也没有减小。我们又紧张起来，生怕被要求退出试验组，再一次丧失方向。
好在，赵军主任认为病情稳定，可以再观察一个周期。第三次注射后，母亲的病灶缩小，并稳定了一年左右的时间。
从这个临床试验开始，母亲决定转到赵军主任这里继续治疗。她说，赵主任“是一个帅气的小伙子，人很和气，很有耐心”。所以试验入组期间，母亲每次评效都背着登山包，高高兴兴地去北京肿瘤医院。2014年5月，我带母亲到青岛毕业旅行。IMPRESS临床试验给了母亲一年的安稳时光，也使我们得以完成这最后一次远行。
后来病情进展退出试验组，她又在赵主任那里做了培美曲塞联合卡铂的化疗，病情再次稳定下来。2. 逆转危情母亲确诊后的前三年里，经常自己去门诊，因为父亲需要上班养活一个家庭，而我还在上学。
关键是，我太害怕了。可能失去母亲的恐慌使我对与癌症有关的事物避之不及，更不想踏进医院半步。我自小对医学有着浓厚的兴趣，上初中就经常翻阅大厚本的《内科学》当作消遣。但从母亲患病开始，我没再看过一篇医学类的文章。我从内心深处不愿面对母亲生病的事实，为此变得闭目塞听。
直到2015年3月，母亲突然失语、癫痫、剧烈头疼。因为没有挂到赵军主任的号，我们惊慌失措地辗转几个三甲医院的急诊，但头部的磁共振片子上干干净净，没有丝毫异常，也没有得到任何明确的诊断。母亲因为病情表现特殊，被301医院神经内科收入住院。经过三个多星期的各种检查和治疗，不见好转。
期间，我们联系到赵军主任帮助看片子。
那一天，赵军主任下午一点多才结束上午的门诊，回到办公室，仔细看了母亲的病史和近期的检查报告，告诉我们：有可能是脑膜转移，只是刚开始磁共振上还看不出来。
脑膜转移对于我们，是一个全新的词汇，除了赵军主任之外，没有任何医生曾说到过这个名词。我们在301医院、宣武医院和天坛医院兜兜转转，排查了脑梗、副肿瘤性神经综合征、免疫性脑炎甚至癔症，但没有第二位医生做出过类似的推测。其他的医生自然也不敢依此治疗。
直到两个多星期后，我端着母亲的脑脊液去协和医院的实验室，检测出了肿瘤细胞。几乎在同时，头部磁共振的片子显示出了脑膜增厚和水肿——这才明确，确实是脑膜转移。
发现病征是癌症引起，301医院神经内科马上要求我们出院，父亲焦急地问“我们还有多少时间？”医生说，太棘手，缺乏有效的方法，生存期最多不超过四个月。
父亲从医院回来，整个人面如死灰。
母亲的情况仍在恶化。肿瘤侵犯着她的中枢神经，每一天都增加着新的诡异的症状，以至于我每到天亮就开始紧张。因为不知道睁开眼睛要面对怎样的母亲。
我又回到北京肿瘤医院找到赵军主任。我考虑，脑膜转移虽然素来是棘手的并发症，但对于肿瘤治疗领域最新的进展，还是要听取专科领域专家的意见。
赵主任帮助我分析了几种可能的治疗方案，知道母亲在外院治疗，还在处方单背后标注了药物的用法用量，便于我与主管医师进一步探讨。
赵主任同时提到，他一的患者，颅内出现巨大的转移灶，但经过系统的治疗，现在已经恢复良好，“可以爬山了。”这使我们的心中重新燃起希望的火光。渐次使用过赵军主任建议的方案，母亲的症状开始出现转圜。最高级别的止疼药减量停用，饮食逐渐恢复，能够下床散步——三个月后，曾一度处于生死边缘的母亲爬上了小山，仿佛把病痛踩在了脚下。
她兴致勃勃，完全不像一个肺癌晚期已经五年的病人。2017年秋，母亲和舅舅、姨妈一起游览园博园。3. 有温度的门诊母亲的逆转令人惊叹医学的力量。只是由于确诊和实施有效治疗太晚了，母亲的语言功能一直没能恢复。她不再是曾经开朗爱说笑的样子，最好的时候，也只能是结结巴巴地说出几个破碎的词语。
这使我后悔万分：其实赵军主任早就曾提示我们，母亲的症状可能是脑膜转移引起，但我们在那之后，还按照其他医院“免疫性脑膜炎”的推测，辗转多地丙种球蛋白，耽误了近两周的时间。如果我们更早听取建议，或许母亲的情况会好得多。
从那之后，我一直定期带母亲的检查报告到赵军主任处复查，后来母亲住到航天中心医院，主管医师知道我们是赵主任的病人，也支持我们向他咨询治疗方案。
母亲需要专人照顾，父亲辞了职全天守着。我别无他法，只好鼓起勇气走上了求医问药的一线，每到检查报告出来，就拎着片子去看赵军主任的门诊。
癌症是令人揪心的病，很多外地患者来京求医，身边都围绕着焦虑的家人，把诊室挤得满满当当。赵军主任就坐在人墙里，不急不躁地给病人查阅片子、解释病情、给出方案。
每次赵主任的助手录入完母亲的资料，我就站在一旁静静地听着。赵军主任为患者阅片。
一位患者的女儿向赵主任求助，说病理科说穿刺取出的病理标本量较少，需要存档，不外借。患者等着做基因检测，女儿担心母亲又要为此做穿刺挨一针，急得满脸通红。赵主任当即给病理科打电话帮助沟通，患者的女儿如释重负。
一位老年患者的子女说，患者痰多咳嗽，用了很多止咳药也不管用。赵主任说快别用止咳药了，“本来就有痰还不让咳嗽，那病人不就憋成大痰罐子了吗？容易肺部感染的。”
一位病人的病情已经进展，但拖着不想做化疗，因为怕赶不上赵主任负责的一个临床试验。赵主任劝她说：“治病不是赶大车，要是恰好有合适的试验就加入，没有的话也不能为此耽误治疗。”
如此生动浅白，我有时候听着听着都能笑出来。
还有很多忧心忡忡的患者，拿来片子，请赵主任确认了治疗有效，或病情稳定，欢天喜地地回去了。如果患者是老人或格外年轻，赵主任还会更加注意安抚患者的情绪。
每到这时，我都能感受到诊室里流淌的温度，并想起特鲁多医生那句著名的箴言：
"有时是治愈，常常是帮助，总是去安慰。"4. 11年好大夫在线酒香不怕巷子深。德艺双馨的医生总是不乏铁杆的患者粉丝的。
每当有病友问我在北京推荐哪位医生，我都会建议他们去找赵军主任，并告诉他们在“北京大学肿瘤医院”微信公众号上抢号的诀窍（比114挂号平台号源充足，且能够看到出诊医生的名字）。与此同时，我自己挂号的难度也与日俱增。
一次，我听到赵主任在门诊时告诉患者，如果有什么不太清楚的，还可以在“好大夫在线”上问他。于是回来也下载了App。我早在2007年就是好大夫在线网站的用户，只是没有想到，赵主任这个级别的专家，依然亲自在上面回答问题。
好几次，当我挂不到号，或者母亲的病情突然进展时，我就通过好大夫在线留言咨询赵主任。他回复的时间，不是在深夜，就是在中午——漫长门诊后短暂的午餐时间。
我在心里对赵主任的无私付出充满感激：在北京大医院看过病的人不难理解，穿过拥挤的交通，在乌泱泱的人群中候诊是怎样一种感受。何况有时，家属们等上一上午，只是为了向医生咨询一两个问题，或是确认检查结果的意义。赵主任在好大夫上的咨询，无异于一个人的义诊，使羸弱的病患不需要辛苦地奔波，使扛起家庭的上班族不需要频繁地请假。而对于医疗资源匮乏的外地患者，千里之外北京专家的一句话，可能就给予了他们新的生机与希望。这真是生命的赐予。
后来，好大夫在线就医生在线问诊设定了费用，有好几次，赵军主任为我增加了免费问答的机会，使我可以完整地咨询下去（后来我有通过好大夫的“送花”、“送勋章”等形式感谢医生，因为患者家属务必克制、自律，珍惜医生的帮助与善意）。
2018年，我在“丁香园”公众号看到“2018年度好大夫”榜单，赵军主任在肿瘤科分类下排名前三。而这个榜单是丁香园和好大夫在线从20余万名在该平台提供线上咨询的医生中遴选出来的。从2008年4月24日，赵军主任第一次在好大夫开通个人主页至今，已有11年多，在线问诊8497人次。5. 母亲离去，与癌共舞仍在2015年6月，一个偶然的机会，我闯进了“与癌共舞论坛”的网络空间。这为我的世界打开了一扇新的大门。
我从信息的孤岛，一下子进入了这个十万注册病友，八十万交流帖文的知识海洋。数以万计的患者记录下自己治疗的进展与困惑，用学习和分享抗拒着癌症带来的恐慌。我惊叹于这些病友顽强的生命力和求知欲，看着那些林林总总的数据、丝丝入扣的分析和令人眼花缭乱的药物代码，你不会相信写下这些文字的，是山南海北的患者和家属。
我为自己在母亲疾病中所扮演的缩头乌龟的角色深感惭愧。
经历了母亲确诊脑膜转移和治疗的波折，我想尝试写一篇经验的分享，帮助更多病友更早地识别这种凶险的并发症。于是，我整理了母亲诊疗过程中，赵军主任陆陆续续给我的解释、分析和提示，又查阅了大量的资料，在与癌共舞论坛上撰写了一篇《脑膜转移：隐秘而凶险的终极并发症》。
不久之后，与癌共舞论坛超级版主Keenman辗转联系到我，表示看到了我的文章，希望我能加入版主的队伍，继续为病友们写一些经验分享和科普。
到今年，我作为与癌共舞论坛版主参与患者公益工作已经四年多了。2018年，我送走了母亲，留在了与癌共舞论坛。这近8年间我所经历的思考和积累的知识，使我逐渐获得了在癌症面前冷静从容的心态。我感到有义务把它们传递给更多的人。
而当初那篇脑膜转移的文章，作为这一并发症最早的科普文章之一，被广泛阅读和转载。仅在与癌共舞本网，就留下了190万次的点击。但是这一切的原点，都在于赵军主任对我母亲敏锐的诊断和有效的治疗，以及他作为医生所传递给我的理性的力量。6. 感恩九九，感恩久久今年是与癌共舞论坛成立的第九年，我愿籍由“感恩九九”主题活动的契机，向赵军主任表示由衷的感谢。
当你罹患癌症、走进诊室，所有的医生都会给你治疗，有一部分医生或许能够“治好”你，而将你治好，又让你明白疾病消退和进展的原理，使你内心不再惶恐的，只有非常少的医生。
我有幸遇到这样一位良医。他的专业、智慧与善良，使我肺癌晚期的母亲得以跨越七年，又帮助我战胜自己的软弱，成长为与癌共舞论坛的版主。
好医生恒有慈悲胸怀，好患者常怀感恩之心。与癌共舞论坛在网站和微信社群中收集了病友们对赵军主任的评价和留言。如果您有什么想对赵军主任说的，也请在留言区发出您的声音～ 也要感谢你作为志愿者为大家服务 我爸爸是左肺高分化鳞细胞癌，右肺有结节，医生说考虑是转移，说我爸的这个长在主气管上动手术要左全肺切除，风险大还有可能切不干净，不建议手术，建议我们化疗，好心人们有没有好的治疗方案 懵懂 发表于 2019-11-12 10:10
我爸爸是左肺高分化鳞细胞癌，右肺有结节，医生说考虑是转移，说我爸的这个长在主气管上动手术要左全肺切除，风险大还有可能切不干净，不建议手术，建议我们化疗，好心人们有没有好的治疗方案
请建立帖子发求助 你们是不幸的，你们又是幸运的。可惜我家病人一代才吃3个月就耐药了，也不知道未来的路该怎么走 最无耻的凯美纳 发表于 2019-11-12 10:56
你们是不幸的，你们又是幸运的。可惜我家病人一代才吃3个月就耐药了，也不知道未来的路该怎么走
这么快耐药，建议检测一下有没有cmet扩增。如果有，可以联合INC280。 请问赵军还在北肿坐诊吗
http://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_001.pnghttp://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_001.pnghttp://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_001.png 绝大多数人，爱人类，但不爱具体的个人。从你的描述看，赵医生是爱人类，更爱具体的个人的。面临数以万计的各色病人，他表现出来的是超越高超医术不能代替的生的勇气。
有幸，我妈的主治医生也如赵医生般，给人温暖。虽然我妈服易瑞沙刚刚一年，cea突然暴涨一倍以上，影像也有进展的趋势。但我并未觉得沮丧。一定以冷静的心态、积极的沟通、有的放矢的学习来面对病痛。
各位版主，特别是左手版主。你用亲身经历，你的乐于奉献、你的辛勤劳动。。。。。。帮助了许许多多的病友及其家属。我想，用实际行动去帮助他人、用对他人的爱去影响感染他人，赵医生跟左手版主你，你们都是爱的天使。
因为左手版主你的影响，我通过近一年的学习，今年参加了法考，已经过了客观题。目前，以下派支部书记的身份，在代理村集体与他人的土地承包经营权转包纠纷案。希望能就法律专业问题向您请教！
人生如此美好 发表于 2019-11-15 21:15
绝大多数人，爱人类，但不爱具体的个人。从你的描述看，赵医生是爱人类，更爱具体的个人的。面临数以万计的各色病人，他表现出来的是超越高超医术不能代替的生的勇气。
有幸，我妈的主治医生也如赵医生般，给人温暖。虽然我妈服易瑞沙刚刚一年，cea突然暴涨一倍以上，影像也有进展的趋势。但我并未觉得沮丧。一定以冷静的心态、积极的沟通、有的放矢的学习来面对病痛。
各位版主，特别是左手版主。你用亲身经历，你的乐于奉献、你的辛勤劳动。。。。。。帮助了许许多多的病友及其家属。我想，用实际行动去帮助他人、用对他人的爱去影响感染他人，赵医生跟左手版主你，你们都是爱的天使。
因为左手版主你的影响，我通过近一年的学习，今年参加了法考，已经过了客观题。目前，以下派支部书记的身份，在代理村集体与他人的土地承包经营权转包纠纷案。希望能就法律专业问题向您请教！
有空时，愿意给我们写写你妈妈和你们主治的故事么？我想这个社会，我们都需要更多正能量！
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