heallh_2011 发表于 2012-9-17 12:48:09

父亲纤维肉瘤,请憨叔,平安,大家帮忙看一下

现在想来都是伤心的眼泪。父亲10年做B超时下腹略有增大没有多想,其余一切都好就把这事放下了。
11年7月B超为15*17*20巨大中午左侧髂骨翼骨破坏,胸骨柄上缘软组织结节考虑转移。
总医院考虑为胃肠道间质瘤,孤立性纤维性肿瘤,口服格列卫一月,效果不佳。11年9月14日摘除手术。术后病理为纤维肉瘤。
11月行两周期EPI+IFO+DTIC方案,转入肿瘤医院诊断为盆腔纤维肉瘤双肺骨转移CD34(+),CD99(-),WT-1(散在+),Calretinin(-),CD117(-),FV3(-),EMA(-),Bcl-2(-),CD68(-),S-100(-),MBP(-),GFAP(-),DOG-1(-),CEA(-),CK(-)。,CS:Ⅳ期,PS:1分。
行BAM+DOC+DDP+VDS同时沙粒都按,帕米磷酸二钠抗股转,12年3月行2次氩氦冷冻消融术,之后化疗用过白蛋白紫杉醇,表柔比星脂质体,奥沙利铂,卡铂,靶向药服过一个月索坛,多吉美。现在左侧髂窝肿物巨大,双肺,盆腔,腹膜后,两侧臀部等多发病灶比较前有所增大,上周做的基因检测,现在等待结果?化疗8次,介入一次,现在在吃中药调理,食欲差,体重略有减轻。上网查过很多资料纤维肉瘤很少见,放化疗不敏感,而且每次评估都是进展。下一步如何进行?谢谢大家!

heallh_2011 发表于 2012-9-19 11:36:48

伤心,连理都没人理

平安! 发表于 2012-9-19 19:56:56

索坦还没上过首选索坦!
然后阿西替尼-帕唑帕尼-西地尼布-达沙替尼-依维莫司-Tivozanib-。。。。
不要埋怨!大家都是行善,别人给你提建议你得心存感激,别人不给你建议你也没权利埋怨别人!

heallh_2011 发表于 2012-9-20 08:00:19

谢谢,我没有埋怨。只是如鱼饮水,冷暖自知!

wurong_zju 发表于 2012-10-12 12:58:36

祝福楼主。坚强。
我娘的病开始被诊断为“肉瘤样癌”,和纤维肉瘤有的一比。都是对放化疗不敏感的瘤。尽量告诉患者这个病比较好治疗。人都知道坚强,但发生在自己身上时再坚强的人情绪也会起伏。

刚在上海肿瘤医院,定为上皮样恶性间皮瘤,EGFR也没问题。 准备到北京再做个病理会诊看看结果。

我们做孩子的一定要坚强,在父母面前要表现的开心些。

岁月静好加油 发表于 2012-10-16 13:16:12

同为纤维肉瘤,我妈妈,她现在一直不知情,子女要握手加油。

白太阳 发表于 2012-10-16 21:15:08

楼主,别气馁。我父亲生的也是罕见的横纹肌肉瘤,深深体会到你的无奈和痛苦。我不懂,只能支持你鼓励你!

heallh_2011 发表于 2012-10-17 10:15:54

谢谢大家的关心,爸爸昨天已经住进武警医院了,精神状态不还好,有腹水,做好检查准备抽水。和肿瘤科大夫协商准备上伽马刀,拼一下吧!
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