aqdegt 发表于 2019-7-24 21:36:01

本帖最后由 aqdegt 于 2019-7-24 21:42 编辑

xidong2008 发表于 2019-7-24 10:25
调理清晰,记录详细,请问你们是一开始就是做了基因检测有突变的还是忙试的呢?

始终没有做基因检测,从始至终均是盲试,其间多与群友、病友探讨,也收到很多的建议,在与癌网站上阅读了大量病友家的治疗记录,在治疗用药前都是在犹豫中确定用药,有效果时很欣喜,出现副作用时又很是头疼,定期检查CT并找主治医生看片咨询(为了方便CT对比,前期每次做CT时都制作一张CT光盘,用于详细对比),我家的主治医生是天津总医院肺外肿瘤科的陈军主任,他很开明没有否定我家的用药方式,做CT时对腹部进行彩超检查,还定期对头部进行CT检查,担心转移,用药过程也才虑药效入脑的情况,担心转移。老人也很配合(老人比较开明对病情自已基本都了解),我也和老人讲,用药有效果好,没效果您也不要怪我啊!!有些药是试用性的,每次用药前都会将药理及可能出现副作用提前告知她,对病情也都告知(最后这半年多的情况有所隐瞒,但趋势也基本如实告知她,耐药的情况也婉转的告知给老人),老人自已讲她就是只实验的小白鼠!还算幸运始终控制在肺内,复发部位也都是前期的结节处,没有转移始终没有过疼痛!老人走时平静安详!    近一年我在考虑是不是因为换药过程形成多路的阻断也阻断了转移的路径??只是遐想。我家还是幸运的!
感谢病友或病友的家人们给予的帮助和指导!!

skyped 发表于 2019-7-25 00:31:31

十年对任何家庭都是值得羡慕的,可以想象中间走的一定很辛苦,付出终有回报,换来了今天的奇迹,值得。如果现在回头看,最开始左侧的结节或许可以观察或者手术拿掉。相信更多人看到了希望,这里需要榜样的力量。

函函 发表于 2019-7-26 12:11:54

!真的很厉害了

2017 发表于 2019-8-1 16:42:39

十年,很不错。平静安详地走,有福之人。

涅槃老妈 发表于 2022-2-12 08:53:51

三期,十年,是让人羡慕的数字,也是大多数人努力的目标,谢谢家人!
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