ALK突变靶向5年，克唑一年半耐药，AP26113一年半耐药，现已...
本帖最后由 keenman 于 2021-12-1 14:15 编辑本人男，现35岁。
5年前，因胸疼去医院检查，发现肺部有2CM左右大小的结节，因为年轻，没想过是肺癌，只做了关于肺结核的各项检测，但是没有检测出一点结核的依据。所以就吃了点消炎药，吃药一周后基本恢复正常，就没再管它。
两月后，身上各种地方开始出现疼痛，包括肩疼、腰疼、胸疼、肌肉疼......等各种疼，并日趋严重，手臂还出现血栓（后吃抗凝药物利伐沙班后血栓有所好转）。
后在各种医院陆续检查了两三个月，因为没有任何医生让我做关于癌症的检查，一直找不到病因。无奈之下，我挂了一个营养科，想看看是不是因为营养问题导致的身体状况，营养科医生二话不说当然是让我先各种检查，最重要的是让我查了一个肿瘤标志物，结果发现癌胚抗原指数300左右（正常为0——6），于是瞬间不淡定了，医生说可能检测出了问题，又做了一次，还是这么高，当时就非常忐忑了，后面直接做了一次PET-CT，一周后结果出来，已基本确诊，肺腺晚期，伴脑转、全身骨转、左侧肾上腺转。当时是我老婆去取的结果，她还托朋友问了个医生熟人，医生看了片后只说顶多剩三个月了。
我老婆回家后只告诉我是癌症，没告诉我其他，但是我也知道情况不妙。
后办理住院，2016年6月，经支气管镜取活检确诊是肺腺癌晚期，当时就立刻做了一次化疗，化疗的效果很明显，化疗结束后身体各处都恢复正常，不再疼痛。
之后我老婆去听了一次肺癌权威专家重庆西南医院周向东主任的讲座，了解了基因突变与靶向治疗。于是我马上做了基因检测，检测出ALK突变，遂从2016年8月开始吃克唑替尼，当时不懂，以为这个药可以吃到天荒地老，是去药房买的正版药，5.35万一月（买半年后可免费赠送），一下吃掉30几万......。服药期间病情控制非常好，身体状况与常人无异。除偶尔腹泻之外，基本没有出现其他副作用。
但克唑替尼的入脑能力是弱项，在服药18个月后，头部病灶呈增大增多趋势，肿瘤标志物也直线上升，已确定克唑替尼耐药，遂停止服用克唑替尼，改吃二线的YL药AP26113（正版药确实吃不起了，只能吃YL），吃药之后体感明显变好，1月后再做头部核磁共振，发现头部病灶明显缩小，肿瘤标志物也大幅下降。
后来一直服用了一年半的26113，其间肿瘤标志物一度恢复正常，我也开始正常生活，正常上班，看上去基本与常人无异。
一年半以后，又开始出现了头疼症状，经过核磁共振检查发现头部病灶增大增多，肿瘤标志物（癌胚抗原）也逐步上升，于是我当即停用26113，改用三代YL药3922。
3922不愧被称为ALK神药，服药之后症状马上减轻，不之后再经过复查，一切都回复了正常。
之后我就一直服用3922，到现在为止已经两年了，其间各项体征都还正常，肺部肿瘤已经缩小到了5毫米。
所以，希望病友们都加油，不要放弃！只要活着就有希望，一代药耐药后还有二代，二代耐药后还有三代，并且现在免疫治疗也获得突破进展……活着！就有希望！向死而生，顺生而行！
想起曾经看过的一部电影《我不是药神》，感触良多，药厂、药贩、病人、政府没有谁对谁错，各自立场不同而已，但是做为病人，我还是想说——我们都处在社会的底层，感谢那些游走在规则之外，在底层与上层的屏障之间凿开了些许缝隙、让生命的希望也能够渗透进底层、让我们都能吃得起药并得以苟活的人们！
最后，欢迎各位病友共同交流，共同探讨病情
加油！共勉！一定会等到新的医疗手段！ 愿癌症早日攻克，天下无癌！ 加油.可以考虑艾乐，下步会进医保的 加油，会好的，为什么论坛这么多重庆人生病 您好 请问一下yl药在哪可以买到？ DR.dear 发表于 2019-06-10 20:38
您好 请问一下yl药在哪可以买到？
我也是通过一个病友介绍的渠道拿的 团团圆圆一辈子 发表于 2019-06-10 18:21
加油，会好的，为什么论坛这么多重庆人生病
我很少遇到呢，你也是重庆的吗？ 新作 发表于 2019-06-11 13:43
我很少遇到呢，你也是重庆的吗？
是啊，我加你微信 milkyway 发表于 2019-06-09 08:55
加油.可以考虑艾乐，下步会进医保的
http://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_048.png入了医保再说吧，现在不敢去想正版药了呀，确实穷病才是世上最大的病。目前对于我们来说，还是AP性价比高