父亲使用9291 14个月耐药后，盲试AP+爱必妥有效两次，后面5次无效……
本帖最后由 子非鱼 于 2018-11-2 13:05 编辑关于要不要开帖写下我爸的治疗经过我一直在犹豫，因为我家靶向药全都是盲试，参考意义并不大，但是这次我爸AP+爱必妥有效，我觉得拿出来分享一下，或许可以给许多91耐药后无路可走的人些许参考。
大概陈述下我爸治疗经过：
2014年 3月份因咳嗽痰中带血，后背肋骨疼痛，检查确诊肺腺癌，骨转，无脑转，年龄 47.
2014年4月~2015年9月，经历放化疗，依次为:培美+顺铂 4次， 右肺放疗，耻骨放疗，吉西+顺铂 2次， 多西+顺铂 1次（最后这次化疗基本是无效的），以及每月骨转针。
2015年9月20日，化疗完未减轻胸水导致的腹胀，于是盲试印易，有效，17个月后耐药。
2016年8月， 因后背肋骨疼痛难忍，盲试184,疼痛减轻，于是用药方案改为184 和280 交替进行，直到2018年6月。
2017年2月， 因咳嗽增多，气喘，怀疑易耐药，换4002 两月有效后耐药
2017年4月， 因4002 耐药换9291，9291 有效14个月，耐药。
2018年4月，我爸右手扫地时发现没法拿稳笤帚，手指抽筋，后逐步对手失去控制（手指能动，但无力），7月于医院做MRI 发现左脑顶叶有3.3*3.5*4.1 囊性肿块。
2018年6月，因咳嗽增多，带痰，肋骨疼痛加重，影响睡眠，280加量，91加量吃2周未见好转，于是借鉴公众号推荐的糖糖的治疗经过，使用 AP 120mg+易，咳嗽次数减少，但是效果微弱，遂考虑回老家盲试AP+爱必妥方案。
2018年7月 ，使用爱必妥+AP方案有效两次，之后几次均无效。
回想起来，用AP+爱必妥后面几次无效，我就应该及时更换其他用药联药方案的，一直在纠结AP+爱必妥的问题，导致后面耽误病情，父亲也没身体条件去尝试其他药...
以下为用爱必妥期间的啰嗦记录：
2018年7月18日，第一次使用爱必妥400mg （因为我回广东上班没有陪护，医生在未通知我的情况下使用了 100mg 多西，刚好那段时间我爸状况不好，吃奥施康定副作用大，一动就吐，就没有给我拍每日的用药清单），三天后因为早上忘记吃止疼药，于是停止疼药两天，疼痛已经转为轻度疼痛，证明AP+爱必妥有效。八月初疼痛又开始慢慢加剧，止疼药实行白天美洛昔康，晚上奥施康定，希望减少奥施康定使用减轻呕吐副作用，慢慢适应阿片类止疼药。
2018年8月8日，第二次使用爱必妥400mg，依旧使用了100mg多西，在多西还没打的时候我爸给我发过来用药清单，我发现多西赫然在列，于是打电话和医生沟通，最后还是决定用，后面就暂不考虑使用多西了。止疼药方面使用的是白天美洛昔康，晚上奥施康定，同时吃胃复安止吐，现在呕吐反应已经小很多了，不吐但想吐。
以上为至今的全部治疗经过， 因爱必妥价格难承受，使用的是赠药，另外将使用剂量调整到20天400mg，也能缓解经济压力。 再观察几天出院（老家县医院，没有伽马刀）后打算到市里做头部伽马刀放疗。
2018年8月13更新：我爸去市里肿瘤医院准备做伽马刀，提前我有问过那边主任医生是可以做伽马刀的，结果今天在医院住下了告知放疗设备买不到放射源了，只能做三维适形调强放疗，心里有点气愤，感觉被骗了，主要苦了我爸来回跑，县医院也能做三维适形调强放疗，已经安排我爸明天回县医院治疗。其实伽马刀即使能做，我也不觉得效果会多好，因为我爸这个肿块最大的有4.1cm，而且这是一个月前的大小，可能适形调强放疗更合适。
2018年8月16更新： 由于吃奥施康定一直都有呕吐反应，于是考虑重新使用280看下能否针对肋骨疼痛进行控制，同时试下脑部有效的靶向，8月12号开始加上280 200mg*2以及 375975mg*2，到目前疼痛已经减轻很多，白天不需要吃止疼药，晚上睡前吃两粒布洛芬，证明CMET 靶点依旧有效。 但是今天MRI检查结果出来了，头部做肿瘤增大为 3.7*4.4*4.0，相比一个月前长大太多，有点害怕了，更不好的消息是县医院医生说我爸脑部囊实性病灶放疗做了效果也不会太好，约了武汉的一个医生说下周一拿片子病历给他看看，看具体放疗怎么做，据说这种大的肿瘤放疗效果好坏与医生技术有关，可能得折腾到去武汉做放疗。
2018年8月20更新： 280 仅剩的七天量已经吃完，先停了，但是肋骨已经不疼了，不需要吃止疼药，本来按计划是要开始吃184的，但是3759吃了口腔溃疡严重，喉咙一直疼，吃饭困难，就先不上184了，3759也先停两天，周二再开始吃，考虑脑部转移，AP加量到180mg，希望AP或者3759中有个能控制脑部， 今天小舅咨询武汉医生（付振明教授）回来说我爸脑部这个情况比较好做放疗，预后不会很差，说在市里做也可以，去武汉做也可以，但是脑部毕竟是很精细的部位，如果不放心就去武汉做。
2018年8月30更新： 28号使用了4支爱必妥（第三次），在此之前的几天老爹反馈有些喘不上气的感觉，应该是胸水起来了，使用爱必妥后症状消失。今天头部MRI 检查结果出来了，半个月后头部肿块变化为 3.7*4.6*4.0，说明这半个月的3759还是有效果，还在长大可能因为没有吃够剂量，这个结果出来我已经很满意了，后面考虑脑部先靶向控制，放疗留到以后在做。肋骨疼痛因为184 控制还是不如280给力，现在早晚都吃2粒布洛芬。
2018年9月5更新： 1号的时候媳妇告诉我我爸AP断药了，结果一问，打爱必妥那天就没吃AP 了，把我气的… 接下来这几天说有点咳嗽了，不知道是不是因为 （我猜测）1. 打爱必妥的时候没有同步吃AP,2 ，可能790靶点有段时间没打压了， 这段时间用药是184 50mg +AP120mg +特罗凯 300 脉冲,吃这么多药腹泻有点严重，考虑到可能28号AP没有和爱必妥一起用，联系大夫明天再帮忙用三支爱必妥，但是大夫告诉我我爸今天验大便潜血，不建议用爱必妥，于是让明天停掉184和特罗凯，只用AP+91, 我忽视了之前就遇到的问题，打爱必妥的时候应该把184 停掉的，这里失误了。计划下周一查下是否还有潜血，若潜血消失了就用上爱必妥。
2018年9月12更新： 10号使用4支爱必妥（第四次），距今两天，用爱必妥前后并未看到咳嗽症状减轻，我开始怀疑AP+爱必妥是不是耐药了，或者AP+爱必妥对我爸根本就没有效果，前两次用爱必妥都用了多西他赛，会不会是需要联化疗药（我更倾向于这种猜测），都说不清了。但是现在比较乐观的情况是肋骨疼痛只需要早晚一颗布洛芬即可压住，肺部虽然咳嗽但是并没有出现喘不上气的感觉，所以又感觉爱必妥+AP依旧是有效。比较不好的情况是脑部进展很明显了，虽然3759认为有效果，但是因为停用几天，用特罗凯脉冲替代，脑部症状很明显，右腿已经开始无力，这几天摔了两跤，左脑病灶无疑在增大。9号的时候突发呕吐，可能与右脑症状进展有关，打算行脑部放疗，但是肺部控制得依旧不好，这时放疗是不是雪上加霜？
2018年9月26更新： 从9月10号开始吃另一个渠道的3759之后没有出现口腔溃疡的反应，看来渠道靠谱真的很重要；害怕2759副作用太大，用药方式为(375975mg*2 吃五天，未出现口腔溃疡反应， 停两天之后 ，方案更换为 早75mg+晚75mg，一个星期之后，依旧没有口腔溃疡副作用，于是昨天（25号）增加到早75mg*2 +晚 75mg*2）这些天右手右脚跟瘫痪没区别了，上厕所需要扶着，17号开始全脑放疗，至今已经放疗6次，但昨天老妈反馈我爸可以自己去上厕所了，走路比之前要稳一点了，所以我觉得这是还是3759的效果，因为我觉得放疗的正效果不会这么快就显现。当然，全脑放疗应该是可以增强3759的入脑。 另外今天老爸反应做完放疗有点累…咳嗽还是没有任何改善，现在有点踌躇后面该如何走了，肺部如何控制，AP+爱必妥是不是还有效我也不敢确定了…另外从24号开始服用美金刚片。
2018年9月30更新：昨天回到老家医院，医生把甘露醇降到每天两瓶了，下午就呕吐，今早使用爱必妥400mg （第五次）,刚用半小时不到，我爸原先疼痛的地方突然爆发性疼痛，不知道会不会跟爱必妥有关，医院给使用了止疼针。跟医生讨论，医生说我爸好转应该和甘露醇加量有关，过几天查个mri看看3759到底是不是有效。
2018年10月9 更新： 国庆期间回去看父亲，用过爱必妥之后依旧没有起色，于是决定10月5号爱必妥加量用600mg (第六次)，之后还是没有看到像前两次那样的效果，气喘，咳嗽，看着就让人心疼…今天跟医生提用多西他赛的事情，医生说我爸现在的情况不能化疗了，我还是坚持做，因为现在我排除所有可能影响效果的因素，只剩没有像前两次那样联合多西他赛了。已经跟医生说好下周一实施
2018年11月2 更新：10月15号 爱必妥400mg（第七次）+多西，依旧无效，之后几天老爸的身体差很多，已经不能下床，10月22号23点辞世
一些目前已经不需要的药物，回点血，因不允许留联系方式，有需要的留言，私信均可：
印易 2瓶500每瓶 (还剩一瓶) （印易是6月份买的，看到AP联易有点效果就连忙备了两瓶，结果短暂有效，这两瓶没用上，旧包装）
多吉美 印版 600（ 还剩106颗）
我爸骨转，目前9291连280，祝您家人病情一直稳定！加油！ 我家目前也在服用9291，祝家人病情稳定安康 祝福LZ父亲能够跨越五年，病情稳定。 2250999760 发表于 2018-08-09 22:35
我家目前也在服用9291，祝家人病情稳定安康
谢谢，注意加强营养，我爸91期间逐渐消瘦 lingyi24 发表于 2018-08-09 22:47
祝福LZ父亲能够跨越五年，病情稳定。
http://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_076.png car006 发表于 2018-08-09 21:35
我爸骨转，目前9291连280，祝您家人病情一直稳定！加油！
请问你一下。9291+184和280有什么区别呢？哪一个更好 羡慕的5年 子非鱼 发表于 2018-8-10 07:12
谢谢，注意加强营养，我爸91期间逐渐消瘦
我妈也是这样 加油会有更多的五年