母亲易瑞沙2年还是耐药了，特罗凯4个月，逃不掉的9291还是上了
本帖最后由 ymh999 于 2017-2-19 10:27 编辑昨天刚给妈妈灌了这个月的9291,100mg，至此已经正式9291 近四个月了，很久没来论坛，因为一直在母亲易瑞沙耐药后的治疗中纠结，其实去年11月查ct，已经有缓慢耐药迹象了，那时候就打算上9291，可是考虑到9291耐药后的选择，以及到处寻找靠谱的9291渠道，所以一直犹豫，想了很多办法试图挽回易瑞沙耐药的局面，想再吃久一点，再拖久一点。
一、手术后的治疗，以及复发的症状，试图中医挽救复发，
因为母亲自从13年手术，4次化疗后空窗，直到14年复发我才意识到肺癌的可怕（原来可以转移，而且能转移到胸膜，会导致前胸后背紧痛，右侧胳膊抬不起来，梳头都够不过头顶，胸闷呼吸不畅，胃胀，呃逆，打嗝，气往上顶，五脏六腑都不舒服，吃不下饭······，咳嗽不断，感觉妈妈整个人都枯萎了，转移来势凶猛），5月份查的时候还没有胸水，6月份不到一月查，已经出现胸水。刚一听到医生说复发，我还不是很畏惧，开始到处查资料，对肺癌有了更进一步的了解，那时候查到北京广安门医院的中医可以治疗肺癌，并且网上评论也很好，就急忙，带着妈妈去了北京开了中药，以为中药可以止住病情，缓解妈妈的症状，可是半个月汤药喝下去，情况越来越遭，犹豫天气热，空调还把妈妈吹感冒了，去医院急诊挂吊瓶消炎，医生直接就说，赶快去住院，肺部症状更凶险，加上感冒抵抗力下降厉害，肺部会发展更快。立即带妈妈去肿瘤医院检查，像手术时一样，全身基本都检查了个遍，双肺、胸膜转移（母亲手术那会儿是只有个右肺上叶的，一年后，竟然双肺转，直接进入），脑部已经有一个4mm的转移灶。
二、复发后的抉择，培美化疗还是吃易瑞沙，
母亲每况愈下，医生让我尽快在化疗或者吃易瑞沙之间抉择，化疗的方案是培美+顺铂，两个疗程后评估，看效果，另一种方案是基因检测，如果有EGFR突变可以吃靶向药，因为培美化疗和靶向都不报销，两项选择任何一项都经济压力巨大。考虑再三，还是决定先化疗，因为靶向是条不归路，一旦靶向，必须终身服药，如果耐药就进展迅速，无药可救，何况大夫还说过，如果吃易瑞沙，很多7、8个月就耐药的，乐观一点的两三年，当然也有更久的，但只是少数，妈妈是21突变，2、3年算乐观了。所以我迟迟不想吃易瑞沙，因为接下来的路更难走。
三、培美曲塞+顺铂化疗 一周期
无奈之选，培美是首选化疗方案，副作用小，好像对胸膜转移也有针对性，于是三天左右，培美化疗结束，因为小看了培美的副作用，也高估了妈妈的抵抗力，每天我们都是从肿瘤医院化疗后回家休息。也许是来回折腾频繁，妈妈化疗后第四天就开始呕吐不止，身体冒冷汗，吃不下饭，连去医院的力气都没有，瞬间被打倒摊在床上，只是吐，身体虚弱到气力全无，我赶忙给主治医打电话，他说这样不行，先试着打些脂肪乳。到社区医院买脂肪乳和止吐药回家挂。三天还是不见恢复。估计再拖后果不堪设想，半夜跑到省立医院看急诊，连床位都没有，妈妈那么严重，愣是在省立医院的急诊走廊里过了提心吊胆的一夜，原来白细泡1点几了，已经有生命危险了，永远忘不了妈妈那是面无血色，气若游丝的状态。第二天一早，赶忙跑到肿瘤医院住院，被医生批了一顿（可是医生根本没和我交代过这么严重的骨髓抑制）主管的主任，态度总是爱答不理的，就只会开药打针，一些没必要的针，你不去主动叫停，就会一直给你挂吊瓶。一连7天的升白针，完全靠药物刺激，白细胞升回来了，妈妈也渐渐有了缓解，可是右侧前胸后背疼，胳膊抬不起来，这些症状毫不见缓解。我开始怀疑培美的效果，也惧怕了他的副作用，吃易瑞沙吧，不想再让妈妈遭这些罪了，眼下减轻病痛才是最重要的。
四、易瑞沙的选择，英国正版还是仿版
医院一直推荐正版的易瑞沙，可是费用也相当大，吃够75000,5个月后领赠药。对我家来说经济压力巨大。听说有的易瑞沙，我就去问大夫，他说是假药，很排斥的样子，让我们自己选择，我说也有吃的好的，医生说那种药效不明确，何况国内造假的窝点你没听说过吗？混入了什么给你，你都不清楚。你们现在刚治疗，买到假药耽误病情你们自己选。他不推荐。也是没有办法，而且人在选择的时候总是在赌自己是幸运的，希望妈妈可以多吃几年都不耐药，正版易瑞沙应该也会比易瑞沙副作用小，耐药时间长，我个人是这么认为的，所以开始服用正版的，保留好发票，联系了阿斯利康的业务员，问清楚了赠药的流程（其实当时不知道，就一门心思想着吃正版的，私下里还有赠药可以吃，很多病友耐药了剩下的正版赠药，那样省很多钱）。我不得不说，易瑞沙是治疗肺癌的神药，妈妈吃了三四天，精神状态就好转，可以去接我下班，出去活动了，胳膊也渐渐敢抬起来了。
五、如何延缓易瑞沙的耐药，我选择中药维稳
一边吃着易瑞沙，见效了，一边又担心着耐药，我想这是大多数吃靶向药患者的忧虑。我又想到了中药，因为之前化疗的虚损，妈妈的身体大不如前，加上吃易瑞沙，我发现妈妈的脸色更黑了，虽然能吃饭，但是身体需要全面调整，于是还是去北京找中医调理，查了中医简历，减轻靶向药的毒副作用，及靶向药耐药后的治疗，正对症，我选择相信。因为大夫的很多病人都是手术后直接去找他调理的，有的三四年，四五年都不复发的，我看病的时候真实遇见过。既然手术后，我没给妈妈选择中医治疗，那现在重新开始，我要挽回这个遗憾，现在尽力弥补，靶向稳定的时候一直调理，因为妈妈头部有病灶，再吃药大概8个月的时候，妈妈就总是时不时的头疼，我怀疑是脑转的症状，所以一直中药调理压制，症状倒是有缓解，肺部两年也算一直稳定。其实中药的话，看久的都比较了解，大夫是有一个底方的，有几味药一直都在，随着你身体状况，进行加减换方。妈妈没吃出什么特别，但是两年基本没感冒，也算稳定。而且我家21突变，吃两年多耐药算晚的了，还是感谢中医的治疗。
今天晚了，先发下吧，有时间接着写，打算把妈妈的治疗过程都记录下来，包括接下来9291 的选择，以及我甄别，找药的过程，希望给病友们帮助，少走弯路，能省钱的地方省钱。
易瑞沙耐药后之路，化疗，特，9291进行中（之二））
http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=31375&fromuid=46387
(出处: 与癌共舞)
学习了，楼主妈妈能吃易这么久，已经很不错了，化疗伤身体是毋庸置疑的，我婆婆只化疗了一次就快瘫痪了，说话有气无力，只能躺在床上，瘦的皮包骨。后来干脆服用靶向药，阿三的靶向药效果也不错，医院的大夫推荐正版也有利益方面的考量。 是的，就是利益考虑多，不过现在不用考虑了，已经耐药了，也算回本了吧。如果当初选择，会选赠易或印易了，又吃正版易到印特到YL9291 ，哎 ，一步步都是无奈之举 ymh999 发表于 2016-11-7 12:00
是的，就是利益考虑多，不过现在不用考虑了，已经耐药了，也算回本了吧。如果当初选择，会选赠易或印易了， ...
对楼主家而言，吃正版也比较划算，很多人几个月就耐药了，都没法申请赠药。 楼主的经验值得借鉴，学习中，谢谢楼主！ 我妈妈也是一年易瑞沙耐药后脑转，现在化疗恢复中，犹豫什么时候上9291好 最重要是有效果，希望楼主家9291有好的效果 我妈妈检查出来就是骨转，看起来中药控制真能扶正延缓耐药啊，我妈妈刚吃满一个半月，楼主多分享下经验，平时吃的什么中药，易能吃两年多，我妈妈也是21突变， 虽然论坛中大家对中医各有不同的看法，不过每个人的选择总有其依据，不能说这样做就一定不对，楼主家易用了两年，蛮长了，相信不少人会羡慕，其实现在一线治疗在有EGFR突变的情况下更倾向于靶向，当然，大家也都希望方法越来越多，比如免疫，祝福楼主和楼主的家人好运，9291长期有效！ 妈妈长寿 发表于 2016-11-7 15:08
我妈妈也是一年易瑞沙耐药后脑转，现在化疗恢复中，犹豫什么时候上9291好
化疗有可能复敏，我家复发后化疗一周，又开始特四个月才正式上的9291