CDL 发表于 2016-10-31 16:45:00

尊严死倡导人罗点点:对“死”的忌讳正在慢慢解冻

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罗点点有个很有名望的父亲——开国大将罗瑞卿。但这些年,她让人们记住的,却是另外一个身份:“选择与尊严”公益网站创始人。从对抗死亡的医生,转身成为一名倡导人们顺从自然死亡的公益人,罗点点说这是一条任重道远的路,她愿意坚持到底。
做了一辈子医生的罗点点,从对抗死亡的医生,转身成为一名倡导人们顺从自然死亡的公益人,这是一条任重道远的路,她愿意坚持到底。她期望人们在还清醒时就写下预嘱,万一将来到了生命末期、没有恢复希望时,撤除维持生命的医疗措施,使自己自然地、有尊严地死亡。这个观点,无论是在西方国家,还是在当下的中国,都颇具争议。她给网站取名为“选择与尊严”。而这个网站,也无意间成为中国第一家倡导“尊严死”的公益网站,自2006年创办至今。
2013年6月25日,经过北京市民政局审查批准,罗点点正式推动成立了“北京生前预嘱推广协会”。这标志着罗点点“尊严死”事业又往前迈出一大步。7月,罗点点牵头出版了一本有关死亡的书:《死亡如此多情——百位临床医生口述的临终事件》,她期望人们更多地去谈论死亡,从而能更好地接受“尊严死”的理念。
生命树上无论什么颜色的叶子都美丽
2006年,“选择与尊严”公益网站正式成立。除了罗点点外,创办者还包括陈毅的儿子陈小鲁,以及一些政府工作人员、医学界和学术界人士。网站的LOGO“七彩叶”,是罗点点的朋友帮忙设计的。一根树枝上七片彩色叶子,其中一片随风飘落,象征着“生命树上无论什么颜色的叶子都美丽,树叶的尊严飘落便是生命的自然逝去”。
陈小鲁加入这个团队,很大原因是他当年没能替父亲做出解脱痛苦的选择。临终时,父亲已基本没有知觉,瘦得不成人形的身上插满管子,靠呼吸机、输液和强心针维持。陈小鲁看得难受,却又不能也无力阻止。
据统计,中国每年75%以上的医疗支出放在临终人工支持系统的消耗上。越发达的地区、医疗环境越周全的人群当中,这个数字越高。
有一天,罗点点在网上看到一份名为“五个愿望”的英文文件。它是一份在美国被广泛使用的表格,人们在健康清醒时对列出的内容进行选择,自主决定临终时的所有事务。医生输入病人的社会保险号,便可以查询到病人的“五个愿望”。比如,“我希望我的嘴唇和口腔一直保持湿润”“我希望定期温水沐浴,所有时间里身体都保持洁净无气味”“我希望尽可能有人陪伴,当死亡来临时要有人和我在一起”等等。
罗点点发现,在中国,除了一些护理人员外,很少有人讨论这个话题。而早在1976年,美国加州就通过了世界上第一个“自然死亡法案”。如今,这种法律扩展到几乎全美国及加拿大。在亚洲,新加坡、中国台湾及香港地区也都有类似条例。
很快,网站开发的“我的五个愿望”注册服务平台正式上线。人们免费注册后填写,可以随时登录修改和撤销。很多选择项都在团队中引起争论。比如,生命支持系统包括什么?心肺复苏、人工血压、呼吸机等没什么异议,但包括喂食管吗?有的医生坚决不同意放弃喂食管,因为那就是把病人饿死;但有的专家则认为应该包括。还有,透析病人应不应该放弃透析?应不应该输血?最终,每个有争议的单项都被保留,供填写者打钩选择。而在单项之上,五个愿望大类分别是:“我要或不要什么医疗服务”“我希望使用或不使用支持生命医疗系统”“我希望别人怎么对待我”“我想让我的家人朋友知道什么”和“我希望让谁帮助我”。
罗点点、网站志愿者郝新平也都注册了生前预嘱。在补充说明一栏中,郝新平还特别写上:“请将我的骨灰与父母合葬,同时在墓碑后面刻上我的名字,这样我们可以永远在一起。”
这是一个文明的礼物
不做医生后,点点去了投资管理公司和媒体公司,转型成为作家,出版传记、随笔,撰写专栏,还担任影视编剧、策划等等。直到开办公益网站,她突然发现了自己下半生的人生意义和目标。春节时,罗点点把《我的死亡谁做主》作为礼物送给亲友。大家都说,“真有你的,大过年的,说什么死不死的”。可看过书的朋友,有人打电话对她说,这是一份文明的礼物。
郝新平形容罗点点,“执著而坚韧”,如果没有罗点点,公益网站也许支持不到现在。
网站初始,志愿者们去一些医院、社区发放调查问卷。在公园合唱团里,唱歌的阿姨们不乐意了:“活得好好的,这么早让我们想到死?”还有一种宣传是“种树”,将宣传展架贴上绿底七彩叶的网站logo,放到医院里。她们设计了诸多细节,比如赠送给同意摆放的地点负责人一盒玫瑰香皂花(取“送人玫瑰手有余香”之意),但有些无济于事。有人遮掩着不同意,有人反问:“你们一个公益网站,随随便便就能进入我们医院大厅?”
还有人总是问,这是“安乐死”吧?罗点点不得不解释,安乐死是积极地、主动地通过注射药物等措施,帮助患者安详地结束生命;而“尊严死”并不提前结束自然人的生命,只是建议在生命终末期,不使用徒然延长死亡过程的生命支持系统,如人工呼吸器、心肺复苏术等等,以更自然、更有尊严的方式离开这个世界。
郝新平填写的生前预嘱,其实还没有得到儿子的支持。她想让儿子成为自己的“帮助人”在文件上签字,但儿子不反对也不积极,“再说再说”。
罗点点
还想做三件事
不论是在医院还是社区、家庭,谈论死亡总是一件忌讳的事。网站的宣传推广越来越受益于罗点点本人接受的各种采访。比如,《小崔说事》一期节目后,注册人数第一次突破了1000人大关。之后,点点陆续参与《看见》《冷暖人生》等节目的录制,每次都会迎来一波高峰。
至2013年8月13日下午3时止,已有10703人注册了生前预嘱。前不久,有一位看到节目的长辈给她打电话,问“你现在弄了一个那什么?”罗点点回答说,是生前预嘱,讲尊严死的。长辈很高兴,说自己特别同意,“那什么,我上次都给你注册了”——有意思的是,尽管表示支持,但这位长辈自始至终,仍然忌讳说出那个“死”字。
现在,罗点点还想做三件事,一是继续“种树”,二是社区推广,最重要也是最艰难的第三件是,升级、完善生前预嘱注册平台,让临床医生能够查询生前预嘱数据库。
尽管艰难,但时有安慰。因生前预嘱涉及隐私,她仅得知一例生效。那是开国上将张爱萍将军的夫人李又兰,93岁高龄去世前曾写下生前预嘱:“今后如当我病情危及生命时,千万不要用生命支持疗法抢救,如插各种管子及心肺功能启动等,必要时可给予安眠、止痛,让我安详、自然、无痛苦走完人生的旅程。”
老人晚年岁月静好,读书上网,在看过《我的死亡谁做主》一书后,心有所感,欣然填写生前预嘱,申明放弃临终抢救。
罗点点猜想,李又兰老人是被生前预嘱“我的五个愿望”帮到的第一人吗?“如果有了第一,很快会有第二、第三吧?有了第二第三,很快会有第八九,第十、第一百吧?那么,‘我的五个愿望’会帮到越来越多的人吧?”
文/陈薇
由“罗点点很忙”而来的欣慰
2011年4月1日,因为“不插管俱乐部”和《我的死亡谁做主》引起热议,新商报记者专访了罗点点;时隔两年,在又一个青草萌萌、柳条泛绿的清明到来之际,罗点点的公益事业有什么发展?国人对死亡的观念又有什么变化?我们又一次拨通了罗点点的电话。
让人没想到的是,公司工作人员特别抱歉地告诉我们:罗点点现在太忙了,没有时间接受采访,希望我们能够理解。是啊,这样的时间节点上,罗点点的忙碌,不正说明了国人对死亡观念的变化吗?
从把“死”称为“那个”,到能够接受提前选墓地,在后事细节上有个性化需求——科学理性地面对死亡,是国人一门漫长的必修课。让罗点点尽心帮助需要她的人吧,我们在其他媒体上整合选取了她近期的行动,与大家交流。
记者王军辉
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