010699 发表于 2017-5-21 23:22:34

还要去验下肝功吧 看下胆红素高不高

努力向前 发表于 2017-6-7 01:56:10

加油

静夜听雨忆童年 发表于 2017-7-6 00:43:41

好久没上线了,过两天再总结一下184用药经过。

静夜听雨忆童年 发表于 2017-9-7 23:07:28

本帖最后由 静夜听雨忆童年 于 2017-9-7 23:47 编辑

很久没记录治疗过程了。现综合说一下用XL184的过程。
      2017年5月6日至2017年8月9日,是我娘服用184的时间段,这段时间因为瞎忙和自己的惰性,没有适时地更新帖子。这段时间总起来有三个月零三天。开始准备了10天的量,100mg/d,吃完之后没有明显副作用,故又准备了10天的量,还是100mg/d。但在服用第二个10天的过程中,184的副作用强烈第表现出来了,手足综合症特别厉害,我娘的手就像热水,甚至烧热的红铁烫过一样,脚上也有类似水泡,手很痛,脚不敢着地走路,于是停药10几天,待手足综合征基本好了之后,又开始服用,采用吃五天停一天的方式,服完第二个10天的药。
   接着减量至80mg/d,试探连续服用,还是出现嗓子疼,手疼,但是该副作用基本能够耐受,在实在不能耐受情况下,采取吃五停一的方法,当然,我娘在服用过程中,实际上连严格的吃五停一也没完全做到,有时断断续续服用。总结184的服用,其副作用一般在服用一周以上才能表现出来,100mg/d的用量副作用非常大,看来80mg/d的量是最佳使用量。

静夜听雨忆童年 发表于 2017-9-8 00:12:19

本帖最后由 静夜听雨忆童年 于 2017-9-8 00:15 编辑

关于服用184的评估,从我娘自身感觉上看,服用184期间,腹部芒刺感没出现,盆骨及其附近、肋骨间隙没再有痛疼感,说明184是有效的,并且对骨转有效果;从影像看,2017年8月9日CT比2017年5月6日CT,肿瘤在片子上的清晰度高(我不知是肿瘤发展的原因还是片子冲洗的原因的导致),但肿瘤的大小、范围没什么大的变化,这说明肿瘤的大小至少是没进展(或许不间断连续服184效果更好);从血液指标上看,除谷氨酰转肽酶、谷草超标外,其他还均在正常值范围内,主要血液指标对比如下:
                                               5月6日        8月9日
.谷丙转氨酶参(考值0-40)        11.2                37.6
谷草转氨酶参考值(0-40)        45.07        56.2
谷氨酰转肽酶(参考值0-50) 122.04        130.1
总胆红素(参考值2-23)        10.56        13.3
直接胆红素(参考值0-8.6)       4.33       4.4
间接胆红素(参考值2-13.6)       6.23       8.9
白细胞(参考值4-10)                 17.13       6.4

静夜听雨忆童年 发表于 2017-9-8 00:29:22

    2017年8月9日至11日未服靶向药,考虑184服用时间不短了,故在2017年8月11日开始服用E7080,准备了20天的量,13mg/d.。
    因为自2017年2月份,尤其服184之后,我娘嘴中发苦,吃什东西都是苦的,认为可能肝火旺盛,于是在2017年8月18日同时服用小柴胡汤6服,2017年8月25日中药第二疗程再开小柴胡汤5服,我娘说同时服药两类太难受,已经停了几天E7080,服至第四服中药,我娘身体难受,好似感冒,没精神,实在不想服药了。2017年9月1日,我回老家,见到母亲,发现母亲并未发烧,也不似感冒,9月2日,细看全身皮肤发黄、眼白发黄、皮肤瘙痒,我立刻意识到是黄疸。

010699 发表于 2017-9-8 20:29:46

静夜听雨忆童年 发表于 2017-9-8 00:29
2017年8月9日至11日未服靶向药,考虑184服用时间不短了,故在2017年8月11日开始服用E7080,准备了20天 ...

对,赶紧去医院看看是否有办法降黄。

静夜听雨忆童年 发表于 2017-9-9 16:19:45

本帖最后由 静夜听雨忆童年 于 2017-9-9 16:51 编辑

2017年9月3日、4日在胶州人民医院住院,主要查了血和做了CT,CT报告较以前不一样的是肝内胆管扩张,T3椎T3椎转移?血液指标如下(与5月6日、8月9日一同列出)
                                  5月6日      8月9日 9月3日
谷丙转氨酶参(考值0-40)      11.2         37.6      148.6
谷草转氨酶参考值(0-40)      45.07         56.2         144.7
谷氨酰转肽酶(参考值0-50) 122.04         130.1      591.6
总胆红素(参考值2-23)          10.56         13.3         163.3
直接胆红素(参考值0-8.6)         4.33         4.4         136.7
间接胆红素(参考值2-13.6)       6.23         8.9         26.6
白细胞(参考值4-10)               17.13         6.4          10.4
      另外,Ca199有史以来第一次超标,达73.6(参考值0_37)。
      由以上,黄疸确定无疑,县级医院无处理经验,故约了青医附院肝胆科邱法波教授的号,9月5日到青岛。

niannian7788 发表于 2017-9-9 16:52:29

2011年手术后2015年才复发,请问当时您母亲胆管癌是早期吗?病情维持的还不错,可以有经验分享吗?

静夜听雨忆童年 发表于 2017-9-9 16:59:10

2017年9月4日下午,驱车至青岛,本想停好车赶紧休息一下,次日集中精力看病,没想到停车比想像的还难,大约一小时才把车停下,右后视镜还撞坏了。我娘身体己很不适,人无精打彩,黄疸对她的影响很大。
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