(2019-08-12更新)父亲19突变IV期骨转脑转，最近会开始免疫治疗，持续更新
本帖最后由 cheng723719 于 2019-8-12 11:12 编辑父亲9月3日CT查出肺癌可能，在市中心医院做全面检查后，结果如下：
(1)胸腰椎，骶椎及肋骨转移瘤，腰4椎体压缩性骨折
(2)胸5-8椎水平右侧背部软组织肿块，考虑转移瘤
(3)左上肺部主动脉弓旁可见软组织块阴影36*27mm大小
支气管刷片和淋巴穿刺检查出癌细胞，最后确诊为非小细胞肺腺癌
基因检测EGFR检测点位：
检测基因检测外显子CosmicID检测突变类型
EGFRE18
6239/6252/6253
G719X突变
E19
6223等
缺失突变
E20
6241
S768I突变
12376/12377/12378
插入突变
6240
T790M突变
E21
6224
L585R突变
6213
L861Q突变
最后报告单上基因检测的结果只有一条：19外显子缺失突变
免疫组化结果为CK7(+),CEA(+),TTF-1(+),NapsinA(+),CK5/6(-),Cam5.2(+),TAG-72(B72.3)(-),ALK(-),p40(-),p63(-)
脑部CT结果没有脑转，算是个好消息了
父亲年龄60岁，烟龄长达45年，因为骨转，基因检测出来之前已经打了唑来膦酸，现在除了腰疼，偶尔咳嗽之外没有什么其他症状，食欲很好，大小便正常
结合报告单有1个疑问：
医生建议凯美纳，易瑞沙和特罗凯选择一个先吃，他说效果都差不多，只是价钱不一样，让家属决定。
因为家父抽烟多年，易瑞沙，凯美纳和特罗凯我倾向特罗凯，大家觉得如何？
心里太急，还以为T790M突变了，原来只是测试项，谢谢kcakei指出我的错误，果然还要学习的东西很多，开始治疗之后我会定期更新，这样也算有些参考价值。
爸爸，加油！！！
父亲说小腿抽筋，怀疑打完骨转针有点缺钙，大家推荐吃什么补钙制剂啊，暂时买的钙尔奇，有这方面经验的请不吝赐教
2015-9-24
医院的医生完全不负责任，竟然今天跟我们说易瑞沙，特罗凯没有，只有凯美纳，我还...没有货你让我们选个什么劲
2015-10-1
前两天易瑞沙，特罗凯到货，医生还是建议吃易瑞沙，说19外显子还是易瑞沙成功率高，跟憨叔结论一样，而且他手上有个病人吃特罗凯，反应太大，得了间质性肺炎，好吧那就易瑞沙
吃药三天，没啥反应，到底生效没，未知数...
今天国庆有点感冒的迹象，中途艾灸没有断啊，还是鼻塞了，有啥好办法不？
2015-10-13
今天说左胸有点疼痛，父亲说是骨头疼，我觉得是骨转移带来的疼痛，在吃易瑞沙期间还能骨转移，能不能认为易瑞沙控制不住了？医院复查要等到22号做CT，大家有没有类似情况可以借鉴？谢谢了
2015-10-25
22号到医院复查，肿瘤直径缩小0.8cm，查血白细胞偏高。但是这次打唑来膦酸副作用很大，发烧38.5度，腰更疼了。发烧只持续了一天就恢复正常，但是腰痛没有恢复。大家有没有经验，唑来膦酸骨痛会持续大概几天？
父亲还告诉我，这两天早晨第一口痰呈酱色，后来的痰就正常了，这是不是有炎症的表现？现在医院在抗炎治疗。
2015-11-25
复查cea大降为15，离正常不远了，但血小板仍旧偏高，需要继续口服拜阿司匹林，白蛋白还偏低，看来是营养不足，准备去买蛋白粉吃吃看
谷丙转氨酶也开始高了，不过高的不多，准备加大gnc蓝瓶护肝胶囊的用量，一天服用四粒
2015-12-28
复查cea为9，已经正常，但是NSE继续升高到33，病人没有任何不适，但是需要密切观察，因为NSE升高意味着不良的预后
待下个月CT看肺部主病灶的情况，这个月只是查血，打唑来膦酸
2016-02-28
正版易瑞沙已经吃满5个月了，这个月拿到了赠药。赠药申请流程还算顺利，慈善总会的工作人员态度都很好，赞一个。
cea已经稳定在7左右，NSE在一月份降为21,2月又回升为31，继续观察吧。我让他每天检查脑袋是否昏沉，想吐等症状，我就怕脑转。
父亲没有什么不适，体重没有降低，食欲不错。
希望耐药来的慢一些，好羡慕单药易4,5年的病人
2016-04-21
进入四月份都是坏消息
1.NSE持续升高，原因不明，有的说是耐药前兆，有的说没关系，抓狂，CT没显示增大，只有观察
2.开始有部分间质性肺炎的迹象，大概占左肺的四分之一，买了吸氧机吸氧，加服富露施，看看能否控制，不然只能停药了，郁闷至极
北京肿瘤医院的主任说，不能确定是药物引起，因为一般药物引起的都会双肺都是，我们家范围还比较小。但是我父亲毫无感染的症状，体感也很好，没有任何不适，不像是感染引起的。哎....我也是没办法了，先观察看看，希望氧疗加富露施有效！
3.正易批下来了，不敢停，医生也不建议停，继续吃吧
2016-06-02
五月的复查好消息不断
1.因NSE持续升高，做了全面的脏器检查，主要脏器以及大脑均没有转移。查血，NSE有明显回落，恢复到以前的29左右，CEA8.2(0-10)
2.氧疗加富露施加白令胶囊两月，CT显示间质性肺炎部分大部分吸收，悬着的心终于放下来了，只要没有间质性肺炎，靶向药的大门就一直向我们敞开！通过间质性肺炎这个事，父亲开始很信任我，现在我跟他嘱咐的关于治疗的事他都会照办。感谢论坛，北京和我们当地的专家都束手无策的病，我在论坛找到了方法！
3.父亲体感也好，没有任何不适，希望耐药来的慢一些，让我受苦一辈子的父亲有更多舒服的日子可过！
2016-08-20
耐药还是来了。
7月20日复查血CEA上升到10.8，超出正常值（0-10），NSE上升到36
7月20日复查CT影像稳定，但是CEA上升到13.5，超出正常值（0-10），NSE上升到52，耐药迹象明显
20日当天从美国买来的DCA到货，联易一起吃，依照77KG的体重换算，每日服用5粒DCA，早2晚3，100mg维生素C每日三次每次三粒，100MG Q10每日两次
8月20复查血CEA上升到16.6，NSE从52下降到36。从CEA升幅来看，上个月上升35%，这个月升幅下降，NSE下降。感觉DCA有效，但是效果较弱。
父亲体感还凑合，除了腰部骨水泥处不适之外，没有其他不适症状。
准备在联一个月DCA，到下个月看看CT如何。
2016-10-31
9-20检测cea20.6，应该是彻底耐药了，但是我们仍旧没有及时换药，希望DCA会有效，果然还是太天真，这个是一个非常大的教训！！！
到10月中旬的时候，导致骨转移加重，腰椎疼痛感加强，果断停服DCA，与医生协商后决定放疗与换药同时进行
10月12日开始换服9291 80mg/d，服用9291一周后，10-19日检测cea22.9，CEA涨幅放缓，估计有790M突变
因为医院的放疗设备坏了，等到了24号才开始放疗，因为是脊柱放疗，选了适型调强，并辅助香菇多糖激发免疫
2017-01-11
1.放疗完成之后，继续9291到11月中旬，这次住院复查cea下降到了9，回落到了正常范围，应该是9291和放疗的共同作用
期间加速愈素恢复体质
2.趁着cea正常，开始换药治疗，方案为易+184，我总觉得父亲原发未大，只是骨转移加重可能是因为远端转移有新的突变
吃满30天后住院复查cea10.8，基本稳定，体感也还好，只是腹泻比较重，通过易蒙停控制
但是这时我犯了一个很大的错误，因为联184，只考虑高血压和腹泻的作用，没有护肝，没想到父亲的肝功能功能出了问题
转氨酶到了110多，住院保肝5天，下降到70多之后出院，出院之后继续服用医院开的保肝药物(具体忘了，不是水飞蓟)8天。
祸不单行，在停保肝药之后，有一天早晨起来发现眼睛水肿，去医院检查，蛋白尿+，肾也出问题了...
门诊抽血检查，肾功能正常，但是有蛋白尿一个+号，导致眼睛水肿。医生诊断为肾炎，我开始以为肾炎很好办，结果医生说很难治，只有
住院，大量激素注射消炎，减缓蛋白尿发生，除此之外别无他法，我懵了...我觉得没必要在肾功能正常的情况下这么折腾，我要回去查资料！
回去一查文献，184会导致蛋白尿，果断停184，从11月20号左右到今天，只服易瑞沙维持，加服白另胶囊补肾。继续服用速愈素补蛋白
前几天父亲跟我放疗之后腰还是酸痛的情况好点了，我心里松了口气，明天就到了这个月复查的日子，希望有好结果！
2017-04-01
1.2-3月培美曲塞两周期加凡德他尼，cea稳定在13.5左右，算是稳定吧，蛋白尿仍旧1+，又出了管型尿，有可能是培美曲塞引起的，待观察，肾功能真是好不起来了
2.CT发现肾上腺饱满，疑似肾上腺转移，待观察，父亲体感尚可，准备吃完凡德继续易瑞沙
2017-06-20
1.吃易瑞沙到5月，开始腰痛加剧，估计是转移加放疗后水肿造成，换药9291，一个月之后好转，估计转移占大部分问题。但是我父亲不死心，9291吃满一个月之后换特罗凯，想再进一步确认是否是转移的问题。到20日，已经吃满近半个月了，腰部不太疼，整体体感良好。这也可能与特罗凯药效较强有关。
2.吃了近半年的补肾药物，这次尿检，管型已经消失，但是仍旧有1+蛋白尿，百令胶囊还要继续，而且还能养肺，一直吃吧。
此阶段总体思路就是在有限的药物中轮换进行(培美曲塞，特或者易，9291，父亲血压高，结合吃184的反应，V靶点估计没戏了)，如果吃特比易体感好，就准备一直吃特，体感不好了9291来救场，如果体感不错，准备4个月左右培美单药2疗程，如此循环往复。还有3个月就2年了，希望父亲一直好下去
2017-9-20
到9月下旬的时候，父亲右胸突发转移瘤，用手都能摸到一个巨大的突起，且全身炎症情况严重，白细胞很高，而且盗汗，乏力，发热，整个人完全虚脱，期间一直抗炎，特罗凯没停
此转移瘤很奇怪，9月4日住院时CT都完全没有，半个月突然长出，来势汹汹，我和主治医生都觉得不可思议，主治医生决定放疗，
但临近国庆，放疗要等到国庆之后，我不放心，又跑到武汉找专家咨询，武汉的专家说为什么没搞清楚进展就放疗？他的意思是趁着转移瘤隆起好活检，确定病理，鉴于9291有效，检查期间9291维持
我觉得这个专家说的极为有理，回本地医院，想做病理，病理科也放假了，wtf，跟主治医生沟通，先9291维持，节后先不放疗，先检查病理
可能是我父亲运气好，用9291不到15天，右胸转移瘤竟然神奇的缩小到几乎不可查...主治医生一看，让我们继续9291，然后继续抗炎，病理可以不用做了，肯定是T790m，到10月中下旬，才出院回家
2017-11
继续9291一个月，我觉得我父亲身体太虚，这个月让他服用了大量速愈素
2017-12
通过一个月的调理，我父亲精神头又回来了，他又开始怕9291耐药，坚决不吃了，要去医院化疗
我觉得他乱来，但是主治医生竟然同意...，没办法，我也只好同意
这次既然肾没什么大问题，所以方案为培美曲塞+卡铂，化疗2周期
2018-1
化疗完成之后，我父亲不敢吃特罗凯了，觉得是副作用导致的炎症，所以开始服用易瑞沙，服用易瑞沙2月，腰痛又开始逐渐加重
2018-2
到2月14日，又开始服用9291，这次我给他买了白盒9291，不让他装药了，服用一个月，体感尚好
过年的时候，我在家楼下捡到了一只流浪的贵宾犬，狗年捡狗，真是吉利，我父亲也很喜欢，平时都让他养，希望狗年父亲的病平稳向好发展
2018-3-13
13日体检，指标都进一步回落，cea10.6 nse20 都超标，但超标不多，体感还行，腰还是痛，但是不用止疼药也还能睡着
打算过段时间带我父亲去武汉做些检测，看看能不能有用上PD1之类的条件，虽然有的文献指出EGFR病人很难受益，甚至有爆发进展的风险，但是这个真说不好，这种时候还是相信专家
如果能用，再贵也要试试，不然真的是不甘心啊，毕竟我父亲才62
2018-8-06
又用了2个月的9291,5月中旬的时候，我带我父亲去协和做PD1的检测，检测结果丰度为11%，不能入组，医生说自费效果可能也一般
住院期间查血，cea，nse都在高位，父亲体感很差，骨转移加重，医生建议回老家配合恩度化疗。
六月回到老家化疗，方案培美曲塞+卡铂+恩度，恩度这个药很烦人，需要使用输液泵24小时不停输液，副作用也没有传闻的那么小，一化期间蛋白尿加重，钠钾失衡，遭了不少罪
2化停了恩度，副作用小不少。2周期开始时查血，nse和cea都回到了20多。到了7月份复查2化结果，指标都有小幅上升，后悔不该停用恩度的。
但是更坏的消息来了，增强核磁发现父亲小脑出现单发转移，我心里很不好受，这标志着预后更差了。医生建议特罗凯试药或者换紫杉醇化疗，我很犹豫。
查了一下2017年肺癌脑转移的专家共识，主治医生说的是很对的，无症状，突变情况不明的脑转移化疗是首选，但是我觉得刚做完2周期，再继续意义不大
在同济我失误了，只想着pd1检测，没有再做基因检测，只做了免疫组化，免疫组化显示alk+， cmet+，这时我想到了克
虽然克不入脑，但是我想试试，也许脑中转移灶9291可以控制，搏一搏吧。只试药一个月，如果稳定就继续，增大就去武汉伽马刀。
2018-8-31
运气不错，试药一月之后，脑部缩小，方案为9291 80mg + X396 一天2片（这个药入脑更好，靶点与克一样）
这个月PD1也上市了，武汉就能买到，基因突变的病人在靶向有效的时候还是靶向比较好，但是耐药后我觉得可以联合化疗一搏，多了一个药，多了一份选择和希望，希望大家都能从这个药里面受益
2018-10-30
9月方案为特+X396 一天2片，我想确认一下是不是9291已经无效，试药一个月，查血指标上升，父亲反馈体感变差很多，疼痛加剧，
看来真是cmet扩增，10月吃回9291 80mg + X396 一天2片，体感很好，这个方案暂时很有效，11月穿插化疗去，延长靶向药耐药
脑转化疗还是有风险的，不过没有其他好的方案了，再试一次吧，愿在天堂的婆婆保佑化疗有效
2018-11-26
9291 80mg + X396 一天2片一直维持到10天前，脑部肿瘤还有缩小。这个月没有化疗，因为主治医生不同意，说化疗风险太大，建议继续靶向。
结果昨天父亲昨天右脚走路不稳，右手无力，脑转移瘤症状凸显。明天去医院核磁确认单发进展还是突然多点爆发。
无奈，真的是无奈，回首这38个月，不甘心，但最终还是到了这一步。
已让父亲将9291加量至120mg，不管如何，还没到最后一刻，老子不会认输
2018-12-11
经核磁检测，不是脑部进展，转移瘤稳定，而是脑梗....
真是大意了，其实以前血常规时凝血酶一直高，加上冬天天气寒冷，错过了黄金4小时，后遗症不可避免了
在家吃药锻炼恢复中...
我觉得这个记录帖太乱了，有时间来整理一下，用表格呈现更清晰
2019-08-12
一晃父亲确诊快四年了，走到现在真的不容易，最近还是吉西他滨化疗+靶向药9291 80mg + X396穿插治疗
但到今天，父亲身体越来越差，化疗后总会感冒，咳嗽生病，今天医生说不建议继续化疗了，怕身体垮掉。
靶向药也耐药了，肺部原发控制不住，已经增大不少。但奇怪的是淋巴结穿刺基因检测还是19del，wtf
我问可以免疫治疗不，医生说这个月医院开始试行免疫治疗，可以试试。结合父亲的身体状态决定这一两个月开始养身体，后续开始免疫治疗
虽然基因突变的病人用PD1可能效果差，甚至有爆发性进展的风险，但是我父亲有50年抽烟史，加上PDL1丰度还有11%，赌一次吧，父亲说就算爆发性进展也不怪我
考虑到费用，估计会用国产PD1，后续我来更新免疫治疗的情况。
楼主家不是没有检测出T790突变或cMET扩增吗，不必联合的呀。 只是19突变，用特罗凯即可，经济条件好就用正版，应该是7万左右的费用之后赠药，否则考虑印版 kcakei 发表于 2015-9-22 14:16
楼主家不是没有检测出T790突变或cMET扩增吗，不必联合的呀。
基因检测中 E20 T790M突变 难道不是？
还是说T790M是要单独检测的？
妈妈长寿 发表于 2015-9-22 14:27
只是19突变，用特罗凯即可，经济条件好就用正版，应该是7万左右的费用之后赠药，否则考虑印版
谢谢，我也准备用正版，比较放心 cheng723719 发表于 2015-9-22 14:39
谢谢，我也准备用正版，比较放心
结果上不是只有一条：19外显子缺失突变吗
你发的报告单最后一栏是突变类型，就是针对这个位点做的哪种突变类型的检测，如果阳性的话就是突变。 kcakei 发表于 2015-9-22 14:45
结果上不是只有一条：19外显子缺失突变吗
你发的报告单最后一栏是突变类型，就是针对这个位点做的哪种 ...
还真是，我以为后面都突变了，心太急，都没看清，谢谢。
那就不纠结了，周末还约了301的专家，看看他怎么定方案，要是没什么问题，就准备特罗凯了 自己顶一下 开局还是用正品药打击吧！ 特的选择不错 个人感觉，易瑞沙的耐药时间远远长于特罗凯以及凯美纳，
3年5年耐药神话都出自易瑞沙