软组织纤维组织细胞瘤靶向药治疗问题
本帖最后由 heihei6 于 2015-8-20 08:51 编辑患者，女，32岁，2013年2月左右发现右大腿有一凸起物，当时没很重视就去市肿瘤医院手术，当时诊断为良性，就手术切除了，后经湘雅检测为恶性软组织纤维组织细胞瘤，于是在湖南省肿瘤医院再次扩大范围手术，术后放疗，化疗，化疗大概3次后，半年后大概2014.6 复查发现肺转移，医生不建议手术就采用中药调理，吃了半年多中药，2015.3月 去湖南省中医药研究院附属医院 做了肺部肿瘤碘粒子植入术，半个月后复查手术处肺部肿瘤开始部分坏死有积液，但是肿瘤并未停止生长，并少部分开始长入心房（医生不建议继续做核粒子植入），医生建议放弃，所以就开了止疼药回家了（2015.4.15出院时肺部两侧肿瘤差不多都有10cm*10cm大，经常咳嗽，带血，呼吸很不顺畅，没胃口，体重不足80斤，血压低60/90左右）。
然后我就在网上查阅关于该病治疗的方法，才了解到分子靶向治疗，我尚未找到具体针对恶性软组织纤维组织细胞瘤的靶向药，针对软组织肉瘤的安罗替尼目前处在临床试验阶段（安罗替尼治疗晚期软组织肉瘤III期临床试验征募http://www.haodf.com/zhuanjiaguandian/livelyljy_2383362169.htm(湖南的话5月中下旬才开始招募入组)）于是，我联系到负责医生，医生建议可以先服用帕唑帕尼 或者 到时入组安罗替尼试验，所以我想先试试购买帕唑帕尼，有效的话继续吃，没效的话 再入组5月中下旬的安罗替尼临床试验。 但是医生说服用帕唑帕尼后至少6个月后才能入组安罗替尼，这是为什么呢？
对了，这个临床试验有1/3的可能性是安慰剂组。
我现在该如何选择呢？ 是应该不管安罗替尼临床试验自己服用帕唑帕尼，还是等安罗替尼试验呢？谢谢！
另外，发现我家这位的病情和31岁 恶性纤维组织细胞瘤 手术 化疗 非常相似，不过发帖人好长一段时间没上线了，不知道情况怎么样了，衷心希望她能康复，谁能帮忙联系上吗？
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以下开始记录病情发展。
2015.4月中旬 湖南省中医药研究院附属医院（半个月前做了碘粒子植入术，现发现效果一般不能继续治疗） 出院。
出院开了点止痛药（泰勒宁）、止咳药（磷酸可待因片）及一些中药，不过因为中药难于下咽，后一直未服用，之间主要反应为：咳嗽(经常)，偶尔头晕头痛
2015.4.29购买印版帕唑帕尼，开始服用，肺部肿瘤变软，副作用不大，但是头痛变严重（不是经常痛，但是痛起来很厉害），于是开始吃吗啡片。
2015.7.30晚 呼吸衰竭，走了。。。。。。{:soso_e109:}
走之前一直间歇性（根据身体情况）吃帕唑帕尼，感觉还是有点效果的，可见的肿瘤看上去小了（没做检查，看不见的就不知道了），不过最后可能因为吃吗啡片之类的止疼药导致身体极其虚弱，也无法动 无法进食 也无法吃药等 （不排除最后多发转移的可能）。
你的症状有很多地方和我母亲很相似，分子靶向药的选择比较把握的方式是做基因检测，它能告诉你试用于哪种靶向药，我们当时是在北京307做的，报告还是挺可靠的。
祝你好运！！ 为什么要告诉医生你家吃帕唑帕尼呢，自己偷着吃等开组时在吃安罗替尼。 我手里有安罗替尼 本帖最后由 heihei6 于 2016-1-14 20:36 编辑
希望明天会更好 发表于 2015-5-5 18:11
我手里有安罗替尼
我给你前后发了2次短消息了，不知道你看到了没。
请问你的安罗替尼能转给我家试试吗？谢谢 我们家急需安罗替尼，大家如何手里有，可以给我们吗？ heihei6 发表于 2015-7-3 09:10
我给你前后发了2次短消息了，不知道你看到了没。
请问你的安罗替尼能转给我家试试吗？谢谢
请问你手里有安罗替尼吗？可以转给我们吗？我们急需
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