肺癌2年后脑膜转移，公益免费基因检测帮母亲“找到”希...
本帖最后由 青菜567 于 2023-10-17 17:57 编辑作者：王奇奇
比癌症更可怕的病是“穷病”。
2020年7月，我的母亲在上海被确诊为肺腺癌，全家倾尽全力凑钱给母亲治病，经过手术、4次化疗、25次放疗以后，本以为病情可以得到控制，没想到2021年5月母亲还是脑转移了。
图源：受访者提供
抗癌2年遭遇脑膜转，怎么办？
好在医疗科技发展，母亲虽然脑转移医生表示可以吃奥希替尼。
这是一个疗效很好的药物，除了经济上超出我们家的承受能力。在自费吃了一个月以后，我把母亲从北京带回老家，开始用医保去购买，感谢国家让这些好药进入了医保，我们家又能暂时“缓一口气”。
也许癌症的确是一场漫长且艰辛的抗战，2022年10月份，母亲开始出现颈椎强直，并且有头疼的毛病。一开始我们以为是颈椎病，就带母亲去做了几次按摩，每次按摩会有点缓解，可是等到春节的时候，母亲头疼的毛病需要用上止痛药才有所缓解，于是我赶紧带母亲去医院，在忐忑不安中，又听到了医生的宣判——脑膜转移。
2023年的春节，母亲开始加量吃奥希替尼，但因为心脏负荷不了差点出现心衰，后面减回一粒，却又控制不了脑膜转移，期间也尝试过奥希替尼联合AZD3759，吃了9天没有效果，医生又让母亲改用奥希替尼联合达克替尼，母亲却出现眼睛模糊。
“到底该怎么办？”我们全家都陷入一种崩溃的情绪中，但作为家属，我们不能倒下，调整心情后我想去医院再试一试，给母亲做腰穿并将脑脊液送检基因检测机构。
图片来源：摄图网
免费基因检测
钱很俗，但是它能救命，某种意义上来说，金钱直接决定了像我们这种家庭中癌症患者的生命长度。
我小时候从来没想过长大以后会有这么多压力和痛苦，我和丈夫的父母都生病了，丈夫为了照顾他父亲只能暂时停止全职工作，而我们的双胞胎女儿不仅早产还有心脏病，当母亲被确诊肺癌的那一刻，我觉得“天塌了”真的不是一个形容词，它就是很具体的，像一阵龙卷风，一下子就能把家庭摧毁。
但生活总要过下去，母亲的性命我不能放弃，钱一点点凑，治疗一点点前进，在许多病友、医生的帮助下，我经常会寻找一些能够免费或者是减免费用的政策、购药渠道等等，这次母亲脑膜转移后我想带她重新基因检测，在与爱共舞论坛里面，我看到了“及时雨”——由吉因加爱心提供的社群公益项目:【基因检测，人人可及】公益免费基因检测（详请点击《低至3000元的肿瘤基因检测，用好了提高抗癌成功率！》阅读）。
咨询了解、递交材料申请、等待审核，鉴于我家这种特殊情况，版主他们直接帮我申请了加急。在接到审核通过的通知后，社群志愿者和检测公司北京吉因加医学经理一起详细了解了我母亲的整个治疗经过以及用药情况、当前进展情况，结合我母亲的个体情况，制定了适合我们的检测方案：96基因脑脊液检测。并邮寄了采样盒，及样本采样注意事项。2023年9月21日，母亲的脑脊液送检不到4天结果就出来了——检出11个变异基因，其中8个与靶向药物相关。
曾经的无助迷茫、焦虑，到今日又找到的一线希望，检测结果已经给到医生，期望接下来有好的治疗方案可以减轻母亲的病痛，早日康复。
感谢与爱共舞社群及公益项目的资助方北京吉因加，还有过程中为我们提供帮助的社群志愿者、项目医学经理等，无私的帮助让我们这些病患及家属在艰难前行时倍感温暖。
图源：受访者提供
以上就是患者家属为我们分享的抗癌记录，据悉，目前他们正在进行用药抉择，小爱也由衷的希望能再次听到好消息。
其实像这样的家庭，咱们与爱共舞论坛还有很多，我们热切地希望有新药、新治疗上市，同时也希望这些“新武器”能够惠及更多癌症家庭，在精准治疗时代，基因检测好比“抗癌的指向标”，用好基因检测能够让大家在抗癌过程中迎来希望少走很多弯路。
2023年7月中旬开始，与爱共舞论坛和北京吉因加共同发起【吉爱3000项目】为众多社群病友争取到了最低3000元的市场最低价格基因检测的优惠。在短短为期不到3个月的时间，已为500多名肿瘤患者提供相关服务！
9月份，又在北京吉因加爱心支援下，在与癌共舞论坛社区发起【基因检测，人人可及】免费公益基因检测项目，为部分贫困家庭、癌症多发家庭提供免费基因检测机会。上文中的病友，是我们项目的第一位受益者。也期待我们能够为更多囿于贫困的患者提供这样一个精准治疗的机会！
图片来源：摄图网
借由这篇分享，小爱也想为大家再次科普一下基因检测常见的一些问题，帮助大家更好的对抗癌症！
1、哪些患者适合基因检测
南京大学医学院附属金陵医院袁冬梅教授表示：“对于晚期肺癌患者，尤其是肺腺癌的患者，在初始治疗之前或靶向药物耐药进展之后都应当进行基因检测，最好能够进行更大范围的基因检测，便于给医生做治疗决策提供更多的信息。
条件许可的情况下，推荐患者在疾病进展后再次进行组织活检基因检测，如果组织活检风险较高，抽取外周血进行基因检测的技术也已经相当成熟。现在对于术后的患者也在越来越多应用手术标本进行基因检测，部分患者也有可能从术后的靶向治疗中获益。”2、为什么基因检测技术很多都在推二代测序（NGS）？
中国肺腺癌患者中多数是携带EGFR和ALK两个突变之一。
价格便宜的：传统单基因PCR检测方法（蛋白检测）先检测EGFR基因，费用1000多，免疫组化检测ALK融合突变（所取得的肺癌组织常规必须做的项目），这项检测没有额外收费，病理报告中免疫组化可以找到，如果两者都没有，再考虑检测别的基因。
价格昂贵的：多基因平行检测（高通量测序NGS）可同时检测几十个甚至上百个肿瘤相关基因，更容易检测出“罕见突变”，当然，价格肯定昂贵，优点是避免反复检测浪费宝贵的活检组织及错过最佳治疗时间。3、选什么基因检测机构？选什么套餐？
具有资质、认证的正规检测机构。比如北京吉因加为代表的头部肿瘤基因检测公司。（现在有优惠价格最低3000元，可微信添加二维码咨询）。检测之前可以先咨询下出结果的时间。
咨询基因检测相关问题，可以扫描上方二维码添加小助手免费咨询。
NCCN非小细胞肺癌临床实践指南中对于“分子诊断与靶向治疗原则”（NSCLC-G）明确指出肺癌基因检测时一定要包含这8种基因靶点（费用一般在6000-12000元左右）：EGFR、ALK、ROS1、RET、BRAFV600和MET14外显子跳跃突变、KRAS、NTRK（1类推荐证据），扩展基因为包括MET扩增或过表达、HER-2等（2A类推荐证据）。部分耐药患者或者需要同时检测免疫相关指标和更大基因检测范围的，也可根据经济情况，选择中、大Panel。
4、基因检测中的Panel和突变丰度是什么？
基因检测的Panel可以称为“基因组合”。几个基因可以是一个Panel，几十个基因也可以是一个Panel，几百上千个基因也可以是一个Panel。就Panel大小来说，不仅需要看检测基因的数目，还需要看基因所覆盖的区域大小。
丰度越高就说明肿瘤组织中含有这种突变基因的细胞数越多。也就是说，如果突变丰度高，说明靶点位点多，靶向药也就能结合更多靶点，所以疗效也会相对更好。突变丰度与靶向效果是有关系的，但并不能说是唯一关系，对于突变丰度高依旧靶向无效的患者，有可能是存在其他的耐药突变位点。
5、基因检测等待期内要先做化疗吗？
想了解这方面信息的病友可以点击《等基因检测报告时肿瘤会进展吗？要先化疗吗？》。
6、基因检测显示有药吃要怎么选？
基因检测带领肿瘤治疗进入了精准时代，每个患者可根据不同的基因检测结果制定个体化的治疗方案。检测报告的推荐用药不等同于最终治疗方案，医生还要根据患者的疾病情况、副作用耐受情况，以及患者方根据自身的医保等经济支付能力，明确最终的治疗方案。
以上就是小爱整理的许多肺癌患者关心的基因检测问题，最后还是那句话，医疗的发展需要温度和延展性，与爱共舞将继续为大家做好患教科普，并争取更多优惠，从实际出发帮助到更多家庭！
肺癌资讯速递
近日，美国癌症研究协会（AACR）发布了2023年抗癌进展报告（AACR Cancer Progress Report 2023），报告指出，从2022年8月1日到2023年7月31日，美国FDA共批准14款靶向疗法，9款免疫疗法及2款光学成像剂。其中涉及到肺癌的有1款创新免疫疗法和1种新的光学成像剂。
1.肺癌双免疫疗法显著延长生存期
2022年11月，美国FDA批准抗CTLA-4抗体Tremelimumab（Imjudo）与抗PD-L1单克隆抗体Durvalumab（Imfinzi，度伐利尤单抗）联合化疗构成的三重组合疗法，用于不携带表皮生长因子受体（EGFR）突变或间变性淋巴瘤激酶（ALK）融合的转移性非小细胞肺癌（NSCLC）成年患者。该疗法可以延长总生存期（中位OS：14个月 vs 11.7个月）和无进展生存期（中位PFS：6.2个月 vs 4.8个月），提高客观缓解率（ORR：39% vs 24%）。
2.让肿瘤病灶发光的Cytalux获批用于肺癌手术
2022年12月，美国食品和药物管理局（FDA）已批准将靶向显像剂Cytalux（pafolacinine）用于肺癌手术。这种可注射的诊断物可与癌组织相结合，并在近红外光刺激下发光，使外科医生在手术中更容易在保留健康组织的同时完全切除肿瘤。
10月福利
与癌共舞论坛联手吉因加，推出“吉爱3000”惠民检项目，最低3000可及的基因检测专属福利，详情点击《低至3000元的肿瘤基因检测，用好了提高抗癌成功率！》了解，或微信扫码联系下方小助手进行免费咨询。
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