狼人 发表于 2023-8-11 06:44:07

难受啊,该放弃吗?

       躺在床上根本睡不着,心里那个难受,该来的还是来了。前天查生化,肿瘤标志几个指标有异常升高,心里就咯噔一下。昨天医生就找我们谈话,腹部增强ct检查发现腹部扩散了,而且现在已经没有药可以用,建议回家休养调理。昨天连夜赶来上海,想找个专家再咨询下有没其他更好办法!
       回顾我爸的治疗过程,从去年11月份确诊已经胸膜转移,没有了手术机会。基因检测只有个braf 594变异,没有靶向药可以吃。11月底开始培美+卡铂联合K药做了四次后未发现大的进展。第五次医生认为再用卡铂怕身体吃不消,停了卡铂。
       此后今年4月肚子难受,后来发展成要吃止痛药缓解,后来甚至吃了止痛药都无法缓解,真的是生不如死。最后检查结果是右肾囊肿导致的阻塞和积水,造瘘装输尿管后缓解了。当时医生推断大概率就是肾转移了,只是医生认为没必要去确认是不是转移,不影响现有治疗。期间医生基于病情的变化,改为白紫联合K药,但是因为我爸白细胞一直比较低,只用了半个剂量,此后医生认为考虑人吃不消和耐药考虑,白紫一般只用四次。所以用了四次白紫联合K药后,7月把白紫也停了,单用K药。
       没想到白紫停了反而感受更差,刚开始很正常没什么不舒服。打药后第二天上午开始出现头晕发热,开始还以为中暑或一般反应,因为前几次打白紫都有发烧的情况,也没太在意。下午直接不行了,烧到40℃,人也意识模糊,差点休克,赶紧急救送急诊才抢救回来。结果由于插了输尿管,感染概率大增,急性细菌感染,经抗感染治疗出院。
       7月26日出院后人状态也还好,休息了10天左右直到8月7日住院检查。检查结果是腹部扩散,本来只有右肾,现在左肾也发现积水,包括腹膜等部位都有了,后期很可能大小便都要受影响,想想都难受。
       目前当地医院医生的建议,用药已经意义不大了,腹部扩散了,说明前期用的培美、卡铂、白紫以及K药都没什么效果了。而且因为上次发生过急性感染,医生认为化疗不能用了,再用的风险极大,一个是担心急性感染休克,如果继续化疗很可能就是反作用,加速恶化。作为家人,感觉就是放弃了,不甘心啊,但是医生坚持回家休息调理是目前最妥当的方案。
      

淡定zhang 发表于 2023-8-11 08:00:48

别放弃,问问论坛里几位有经验的老师,看看他们的意见

狼人 发表于 2023-8-11 08:19:27

淡定zhang 发表于 2023-08-11 08:00
别放弃,问问论坛里几位有经验的老师,看看他们的意见

谢谢,不甘心啊,也请大神们看到给点建议

aiyindaisy 发表于 2023-8-11 10:07:26

能不能再做个基因检测?

淡定zhang 发表于 2023-8-11 10:10:11

aiyindaisy 发表于 2023-08-11 10:07
能不能再做个基因检测?

我也这样认为,我看有的病友化疗过后又可以吃靶向药

aiyindaisy 发表于 2023-8-11 10:12:20

淡定zhang 发表于 2023-08-11 10:10
我也这样认为,我看有的病友化疗过后又可以吃靶向药

就是身体状况太差了,担心不好取。

阳光~ 发表于 2023-8-11 10:36:37

只做了一次基因检测吗?总感觉太可惜,去年才确诊得,正常BRAF靶点我看资料,属于免疫负相关基因,免疫获益可能性还是很小,还得找机会再取个病理,肾上腺那个位置就行,找个机会吧,确实没有好靶点,那真的是尽力了,真有很多病人化疗无效以后盲试靶向药又好几年的呢,突变总是有漏检可能

狼人 发表于 2023-8-11 10:51:41

阳光~ 发表于 2023-08-11 10:36
只做了一次基因检测吗?总感觉太可惜,去年才确诊得,正常BRAF靶点我看资料,属于免疫负相关基因,免疫获益可能性还是很小,还得找机会再取个病理,肾上腺那个位置就行,找个机会吧,确实没有好靶点,那真的是尽力了,真有很多病人化疗无效以后盲试靶向药又好几年的呢,突变总是有漏检可能

4月份又做了一次,用的血液,结果没找到突变

狼人 发表于 2023-8-11 10:53:31

阳光~ 发表于 2023-08-11 10:36
只做了一次基因检测吗?总感觉太可惜,去年才确诊得,正常BRAF靶点我看资料,属于免疫负相关基因,免疫获益可能性还是很小,还得找机会再取个病理,肾上腺那个位置就行,找个机会吧,确实没有好靶点,那真的是尽力了,真有很多病人化疗无效以后盲试靶向药又好几年的呢,突变总是有漏检可能

刚去了上海胸科医院,医生同样认为化疗和免疫已经完全无效了,没意义再做,但是建议口服安罗替尼

阿邱 发表于 2023-8-11 11:11:12

多靶点的靶向药盲试一下。。不要放弃。肺癌现在还是方法蛮多的。
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