刘佳婧 发表于 2023-7-28 15:37:35

申医生 发表于 2023-07-28 13:52
有副反应就对症治疗,可以把三代靶向药停了再看看,如果有排除化疗引起的症状加重就考虑无效,需要尽快更换治疗方案

谢谢申医生

刘佳婧 发表于 2023-7-28 15:38:03

阳光~ 发表于 2023-07-28 09:18
这样会比目前方案要好吧

我也觉得奥希更靠谱,我打算换回来

2021多点美好 发表于 2023-7-29 06:34:52

现在怎么样了?我们家耐药吃三代药就是没效,路更难走。

刘佳婧 发表于 2024-6-28 23:19:00

母亲走了。
自去年7月我在与爱共舞求助以来,遇到了很多网友的热血帮助,因此我想把这11个月以来的治疗和病情变化情况发在这里,希望能够给别的病友们提供一个参考。
2023年7月,双倍奥希耐药后,母亲换成了ds8201+双倍贝福替尼的方案,然而ds8201用药后副作用非常大,无力、呕吐,头晕持续了将近20天,后使用了氯氮平后头晕呕吐缓解,但精神一直不佳。
因此8月再次注射ds8201时,医生建议连续五天服用昂丹司琼+氯氮平,再注射三天维生素和氨基酸补液以加快药物代谢,第二次注射后副作用明显减少,大概持续十天左右,母亲基本能恢复8、9层状态。
两次用药后检查,情况稳定,肺部和脑部肿瘤略有缩小,癌胚降了一半。
9、10月,维持ds8201+双倍贝福的方案,11月检查,癌胚还是下降,肺部控制良好,脑部进展,有脑膜转移倾向。医生建议找放疗专家联合会诊,并将药改成ds8201+双倍伏美替尼+贝伐。放疗专家说放疗只能处理脑实质问题,脑膜转没意义。询问了三九脑科医院的常主任,他看完片子建议尝试鞘注,但母亲非常排斥,坚决不配合,于是放弃。
11月-1月,ds8201+双倍伏美替尼+贝伐治疗两个月后,肺部情况稳定,脑转部分也得到了控制,但母亲步态不稳的情况越来越严重。
2024年1月-3月,ds8201+双倍伏美替尼+贝伐治疗又两个月后,检查肺部稍有增大,情况基本控制,但脑转移和脑膜转移进展明显。走路不稳的情况越来越明显,坐着也会头晕,甚至出现大小便失禁。医生判断再次耐药,建议鞘注,母亲再次坚决拒绝,选择了安宁疗护。后面三个月基本没有使用任何药物控制。最后在深度昏迷中离世。可能因为脑转的原因,一直都没有太大的疼痛感,几乎没有使用止痛药物。

刘佳婧 发表于 2024-6-28 23:23:39

我这里还剩下一些伏美替尼,阿那莫林、昂丹司琼,曲马多,如果有病有需要,可以私信我

cd529 发表于 2024-6-29 14:03:27

已经去世,只能说节哀了。

单纯说点治疗方面的,供他人借鉴吧。作了基因检测,有明确的基因方向,858加her2。her2上,8201可能效果最好,但不清楚是否有入脑能力(没查资料的情况下,怀疑是不行的,即使有,也欠佳。因为是大分子药物,理论上就不入脑),尤为重要的,9成9的可能是不入脑膜的,所以治疗方案上,对头部,基本没管,头部放疗加鞘注,可能会更佳。(个人认为,有机会时,阿法加吡咯,是值得尝试的方案,阿法针对858,且对her2有较弱的效果,对脑膜较为勉强;吡咯针对her2,对脑转也不错,对脑膜不清楚,但可以联鞘注控制,两药联用,费用也不贵)————其他人可以借鉴。

刘佳婧 发表于 2024-6-29 15:31:44

her2上8201的有效率是最高的,第一次用药的时候效果非常好,脑部肿瘤都有缩小,但持续时间不长,而且不良反应也很大。脑膜转应该是鞘注效果最好,最后医生也建议鞘注,奈何母亲害怕副作用,坚决拒绝了。

cd529 发表于 2024-6-30 09:54:52

刘佳婧 发表于 2024-06-29 15:31
her2上8201的有效率是最高的,第一次用药的时候效果非常好,脑部肿瘤都有缩小,但持续时间不长,而且不良反应也很大。脑膜转应该是鞘注效果最好,最后医生也建议鞘注,奈何母亲害怕副作用,坚决拒绝了。

是我孤陋寡闻了。
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