险过五年关，现在5.5年，怎样挺近六？求解基因报告！
苦寻后线奥希替尼耐药后的方案！算不算10线了……https://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=104315&fromuid=130402
(出处: 与癌共舞)
2022发生了很多。刚结束了焦虑无比的2021，又在2022遭遇了疫情居家、两次脑梗、恶液质。2023过年是心酸的，只有我、妈妈、桌上的两盘饺子。而春天还没有真正来到我的家。
继2021年底发求助帖后，有幸得到鹰版、阳光老师、地狱老师等的回复指导。如今我又回到论坛，想为妈妈——我唯一的亲人，争取宝贵的一线生机。
2022年治疗经过：
3月——5月，每天服用120mg奥希，一方面疫情原因一直在家，我没有更好方案，就被动地按奥希的医保审批表起止时间吃了三个月，另一方面也想让妈妈养身体，等解封了无论改用何种治疗起码有底子。
5月底住院复查CT,左肺原发灶、双肺转移灶部分增大，左肺下叶部分膨胀不全，左侧胸腔积液明显增多，右肺不张。失败！
6——7月，培美力比泰减量＋贝伐，两周期。原发灶较前相仿，双肺转移灶部分，其余相仿。住院抽胸水共1000多ml，燃石基因检测只有L858R突变，燃石的人根据报告里的基因拷贝图中MET稍有上移建议尝试奥希＋280。输液白蛋白三天，从35升至正常。
7——8月，一个月奥希80mg+280两粒共400mg，复查CT显示原发略缩小，双肺转移灶部分稍增大，左肺下叶部分膨胀不全，局部少腹胀，左侧胸腔积液略减少，右侧新发胸腔积液。
9——10月，继续此方案，但因白细胞低（2点多），中性粒低（1点多），升白药无效，故280减量为一粒200mg。
复查CT，原发灶稍增大，双肺转移灶部分增大，左侧胸腔积液变化不大，右侧积液增多。
8.1日晚八点，突发左手抽搐（抖），嘴往右歪，吐字不清，口水粘痰不断，两分钟缓解，后又发作，伴有流鼻涕眼泪，意识清醒，可独自行走活动，双臂平举相同，抓握正常。打120送急诊，肌注地西泮，转到肿瘤科，口服两粒丙戊酸钠缓释片（0.5g一片），肌注半支安定，症状缓解。8.2号脑核磁，平扫显示左侧放射冠缺血灶，增强显示未见异常。（我妈多年脑供血不足）另每天输营养液。未见好转。
8.4申请神内会诊，脑核磁＋DWI，右侧额颞叶、岛叶大片状异常信号，亚急性梗塞可能。头部MRA提示，脑动脉硬化，左侧颈内动脉海绵窦段小动脉瘤，咨询医生不干预为好。颈部MRA示，左侧椎动脉起始部局部管腔轻度狭窄。于是，8.6日转到神经内科治疗（丁苯酞等）。
8.17日，原DWI示右侧额颞叶、岛叶大片状高信号明显减低，左侧放射冠缺血灶。神内大夫说脑梗不会这么快好转，肿瘤病会引发多种问题，也有可能是特鲁索综合症（我问了几个医生，都没听过这个）。出院。
10.30日，由于几天连续出现类似症状，入院检查，DWI未见明显弥散受限，头部MRA和之前一样。白蛋白21，每天一瓶补充，连续四天升至25。神内说因为这次没有脑梗，不能继续住院了，于是出院。往后，疫情居家，放开后又不敢出门。
元旦1.2日，在家没站稳摔倒，躺在地上，说不清腰椎或尾骨哪个部位先落地，怕阳没去医院，打电话给医生同学，躺床上抬腿做了几个动作，判断应该没有骨折，开始卧床静养。
8——2月，水肿严重，排除心源性、肾源性、动静脉血栓等原因，我觉得可能是营养不良所致。吃280也有引发白蛋白低、水肿的副作用。主因还是食量越来越小，只吃几口，食欲不错，但自述嗓子到胃那一段儿咽不下去，营养不良加重。
2.16日肿瘤科住院，复查ct，原发灶略增大，左肺上叶肺不张增大，双肺多发转移瘤部分增大，左肺下叶局部实变增大（我不懂是什么），右侧胸腔积液增多。心包积液增多，新见少许腹水。停靶向，抽胸水，联系基因检测，左侧下叶实变不知道是啥，就抽的右侧积液送检。想同时抽血送检基因检测，护士不愿配合，过一周查血时才顺便抽血送去燃石。
胸水和血液，分别2.25日和3.1日送检，结果却相差很大。
2.16入院——至今，每天一瓶白蛋白，无其他。
此次求助，想请教各位老师和大神：
1.胸水、血液，先后两个基因检测哪个更准？胸水的可以吃阿法，血液说有KRAS提示靶向均耐药，有三顺突变但其他变异错综复杂。
2.3.6日开始根据胸水结果L718v吃阿法替尼进口30mg每天，体感没有变好，该继续吃够一个月再复查吗？
3.住院时还能搀扶走路，边走边歇，还能平躺睡觉。2.25抽胸水，过几天反而只能坐着睡觉。3.1日床旁心脏彩超排除心包积液的原因。后面一直白天夜里都坐床上，已有压疮，又拒绝使用气垫床，只能大小便时换一个敷料或纱布包药，很疼。
4.胃口还好，虽然咽不下去，但每天都想要好吃的，却只吃几口。食管造影示，食管上段约主动脉弓水平外压性改变。该不该用鼻饲管改善营养不良？
5.免疫＋节拍化疗，担心吃不消；布格＋爱必妥，医院不支持；945临床数据听说不乐观；口服长春瑞滨、替吉奥……我该怎么选择一种来尝试呢？
去年夏天五整年纪念被脑梗打乱节奏，今年夏天就该6年了，希望给妈妈庆祝！
本帖最后由 地狱老师 于 2023-3-22 21:57 编辑
都是一样准的，说白了不同位置的肿瘤它有各自的特异性，在你胸膜的肿瘤细胞的基因突变跟在血液中的耐药点的基因的突变是不一样的，但是现在看这个kras丰度不是很高，所以感觉它不是主要耐药的原因。
按照现在你这些检查结果和治疗经过来说，化疗必须补充上了。主要的方向就是化疗联合靶向治疗，阶段性
可以联合卡伯替尼作为抗血管生成药物使用，当然他也有met相关的靶点。 你这已经很不错了，从去年7月开始一直92加280吗？ 地狱老师 发表于 2023-3-22 21:54
都是一样准的，说白了不同位置的肿瘤它有各自的特异性，在你胸膜的肿瘤细胞的基因突变跟在血液中的耐药点的 ...
首先谢谢地狱老师指导！我妈现在的体质差难承受化疗了，而且培美耐药白紫貌似无效其余化疗药有效率是不是希望不大，另外，奥希＋184的方案在2020.11月已经用了一个月无效，这一点在开头的链接帖子里有详细治疗经过，我不知道这样复制粘贴会不会影响老师们的查看指导，在这个关头好想得到您们的指点！ 会飞的小企鹅 发表于 2023-3-23 06:34
你这已经很不错了，从去年7月开始一直92加280吗？
是。没有找到新方案，加上疫情一直在家，感觉换方案和恶液质也有点耽误了。 @keenman @阳光~@无果天晴 我妈妈治疗过程：2017.8在省肿瘤确诊为IV期原发左肺腺癌，穿刺基因检测L858R+，肿块5cm，伴纵隔转移，双肺多发小结节，尝试三个疗程国产培美顺铂（三化加了贝伐安维汀），发现双肺小结节部分有变小，考虑为恶性，因此放弃手术。此时原发灶也缩小至3cm，但因副作用恶心主动改方案为靶向易瑞沙，共15个月，原发灶先缩小至2cm，后缓慢变大。
2019.2因头晕在省肿瘤复查，脑核磁MRI有两个小转移灶，穿刺基因检测L858R+同时T790M+，于是方案改为靶向奥希替尼。一个月后复查脑病灶消失，肺病灶变小。2020.4即第14个月开始肺病灶缓慢增大（缓慢耐药）；2020.7在居住地医院开始奥希联合培美化疗，一化二化略缩小，三化四化稳定；听从本地医生建议奥希联合安罗两个疗程，病灶稍增大；2020.12方案改为奥希联合184一个月，肺病灶稍增大。
2021.1凌晨4点起夜忽然短暂失去意识倒地，扶起后恢复意识。去省肿瘤全面复查PD，脑部未见病灶，穿刺查68个基因（当天奥希未停药），结果只剩下L858R+，免疫PDL1＜1，遂停用奥希，尝试换方案为易瑞沙+培美+贝伐（安可达）两个疗程，复查肺病灶稍增大。
于是2021.4尝试单药达可替尼（30mg）一个月，原发灶从6cm增至6.7cm，双肺多发灶从1.5cm变小至1cm。2021.5-6在本地医院建议下尝试白紫单药化疗两个疗程，原发灶基本稳定，双肺转移灶略增大。
2021.7方案改为奥希1.5粒＋贝伐（安可达）六个疗程（第一疗程结束当晚回家忽然又在早上5:30起夜时晕倒在卫生间门口，伴胳膊轻微抽搐，流少量口水，大便失禁，轻微翻白眼，无应答，时长约2-3分钟。送急诊转住院查脑核磁MRI依旧无异常，观察几天出院。我拿脑部肺部胶片和病历去省肿瘤问诊，神经内科说继续观察晕倒抽搐频次，罕见不用干预，若常见怀疑继发性癫痫需对症治疗。后未见发生。）至今，昨天复查肺部原发灶转移灶略有饱满@keenman @阳光～ @无果天晴 子文 发表于 2023-03-24 08:26
我妈妈治疗过程：2017.8在省肿瘤确诊为IV期原发左肺腺癌，穿刺基因检测L858R+，肿块5cm，伴纵隔转移，双肺多发小结节，尝试三个疗程国产培美顺铂（三化加了贝伐安维汀），发现双肺小结节部分有变小，考虑为恶性，因此放弃手术。此时原发灶也缩小至3cm，但因副作用恶心主动改方案为靶向易瑞沙，共15个月，原发灶先缩小至2cm，后缓慢变大。
2019.2因头晕在省肿瘤复查，脑核磁MRI有两个小转移灶，穿刺基因检测L858R+同时T790M+，于是方案改为靶向奥希替尼。一个月后复查脑病灶消失，肺病灶变小。2020.4即第14个月开始肺病灶缓慢增大（缓慢耐药）；2020.7在居住地医院开始奥希联合培美化疗，一化二化略缩小，三化四化稳定；听从本地医生建议奥希联合安罗两个疗程，病灶稍增大；2020.12方案改为奥希联合184一个月，肺病灶稍增大。
2021.1凌晨4点起夜忽然短暂失去意识倒地，扶起后恢复意识。去省肿瘤全面复查PD，脑部未见病灶，穿刺查68个基因（当天奥希未停药），结果只剩下L858R+，免疫PDL1＜1，遂停用奥希，尝试换方案为易瑞沙+培美+贝伐（安可达）两个疗程，复查肺病灶稍增大。
于是2021.4尝试单药达可替尼（30mg）一个月，原发灶从6cm增至6.7cm，双肺多发灶从1.5cm变小至1cm。2021.5-6在本地医院建议下尝试白紫单药化疗两个疗程，原发灶基本稳定，双肺转移灶略增大。
2021.7方案改为奥希1.5粒＋贝伐（安可达）六个疗程（第一疗程结束当晚回家忽然又在早上5:30起夜时晕倒在卫生间门口，伴胳膊轻微抽搐，流少量口水，大便失禁，轻微翻白眼，无应答，时长约2-3分钟。送急诊转住院查脑核磁MRI依旧无异常，观察几天出院。我拿脑部肺部胶片和病历去省肿瘤问诊，神经内科说继续观察晕倒抽搐频次，罕见不用干预，若常见怀疑继发性癫痫需对症治疗。后未见发生。）至今，昨天复查肺部原发灶转移灶略有饱满@keenman @阳光～ @无果天晴
这是上一篇帖子，有前四年治疗经过。这篇是近一年半治疗经过。恳请老师们的建议！住院一个多月了，医生护士天天催出院，今天把白蛋白+甘露醇也停了。 在目前这个身体状况下，我个人觉得去试用布格替尼联合爱必妥的方案还不如去尝试BLU945 keenman 发表于 2023-03-24 09:55
在目前这个身体状况下，我个人觉得去试用布格替尼联合爱必妥的方案还不如去尝试BLU945
谢谢您！去年就关注这个945怕0临床，没有开始，这个血液报告一出，更想试了，但是听说吃原料药的有效率不高。
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