阳光老师老父亲治疗经历学习心得体会20221112凌晨1：41
本文经阳光老师同意。首先向坚强的阳光老师致敬，向坚强的阳光老师父亲致敬！感谢她真实的分享，在家人今天8月确诊肺腺癌晚期且脑和骨多发转移的时候，像一束黑暗中透进来的阳光，照亮了黑暗且迷茫的内心，给了我希望。阳光老师老父亲也是我老父亲学习榜样，也想像他一样体重高高的，心态好好的。
1.第一阶段和第一次重大选择：2018年初至2019年5月，确诊四期骨转两化后果断选择开始靶向药易瑞沙（医生原定6次化疗，此时是第一次重大选择）。肺部肿瘤确诊后，开始2次化疗，基因检测，19突变，无脑部转移，有骨转移，此时面临继续把剩余4化做完还是开始易瑞沙的选择，果断选择易瑞沙。此选择现在看来，结合我家经历，绝对一次十分正确的选择。易瑞沙一年五个月后，骨转部位疼痛，容易疲劳，不爱吃饭，考虑进展。
2.第二阶段和第二次重大选择：2019年7月至2020年3月，易瑞沙进展后，采取果断措施，选择换奥希替尼9个月。2020年3月，开始肩膀疼，低烧，食欲下降，体感变化。考虑奥希替尼第一次耐药。
3.第三阶段和第三次重大选择：2020年3月和4月，奥希替尼第一次耐药后，开始穿插贝伐加培美，一次唑来膦酸（发热低烧，小迷糊，爱睡觉）。培美曲塞前5天和后7天停靶向药，化疗7天后开始靶向药轮换用药。9291第一天，9291+280一天两次第二天，9291+280第三天，轮换法用药。体感变好。同时，如果9291耐药或者一代药，短时间内耐药，都可以往met扩增这个方向，考虑一下特别是出现骨转出现骨痛，还怀疑有met扩增更得尝试一下184了。
4.第四阶段和第四次重大选择。2020年4月至2021年5月，推断奥希替尼耐药后有MET突变，后基因检测，确定有met扩增，开始围绕EGFR19，T790，Met三个靶点治疗。同时，联药184成功，开始进行184/280轮换。具体为：
第一个月
第一天9291（100毫克）单药
第二天9291（100毫克）+280（100毫克，一天两次，间隔12小时）
第三天9291（100毫克）+184（35毫克）
第二个月
第一天804（40毫克）+92（120毫克）
第二天804（40毫克）+280（100毫克*2）
第三天804（40毫克）+184（35毫克）
第三个月
前15天:
第一天，多吉美+92（120）
第二天，多吉美+280（同上）
第三天，多吉美+184（同上）
后15天把多吉美换成阿西
三个月一循环，轮番攻击靶点
第一个月：EGFR/790+MET
第二个月：HER2/EGFR+MET
第三个月：VEGFR+MET
月底培美加贝伐一次
第三个月目的是用抗血管生成药广泛查杀
循环两个次，六个月，再来两次贝伐加培美
在此过程中，如果804阶段体感不好，立刻回到92，804对HER2和EGFR都挺强，除了多吉美，其余全部用的元料药，自己装药，灵活调节浓度。
804副作用：嘴里长血泡，口腔溃疡很严重，包括嘴角，严重影响吃饭，鼻子成片溃烂出血，甲沟炎也来了，喉咙食管有灼烧红点点。
5.一次惊险的大咯血以及原因分析
鼻子嘴巴一起往外喷血，去县城医院急诊，做肺CT，各种血常规，血压，心电图，吃止血药，打止血吊瓶。白细胞正常，血小板正常，凝血正常，肺部病灶稳定。出血原因分析：
第一，病情稳定，肺部肿瘤稳定，第二，转移位置髋骨压根没有痛感，转移也控制的很好，第三，脑核磁显示脑部没问题，第四，血小板和凝血都正常。
初步推断的结果就是肿瘤侵犯血管了，早上起床起猛，低压偏高，导致肿瘤附近大血管破裂，肿瘤位置长的不好，正好碰到大血管，加上最近两个月打过贝伐，一个月吃了十次184，抗血管生成的药，都有大出血的风险。
特别注意：二次出血，大咯血呛死。很多人并不是败于肿瘤，而是败在并发症上。
后续抗血管生成药不能考虑，小概率的周围型肺癌肿瘤侵犯大血管了。提醒所有使用抗血管生成靶向药的病友，严密注意血压，184虽然是挺好的药，多靶点，但是风险很大。
6.第五阶段，第五次重大选择。停用280/184四个月，微波消融。四个月后，原发开始增大，新增左肺下叶新的转移灶，但体感良好，判断92基本耐药。在放疗和消融之间，选择消融，微波消融处理后，体感良好，食欲更好。一个月后复查，消融位置白花花一片，看不出来任何效果，但看片大夫说消除挺干净，癌胚抗原下降，癌负荷降低，但消融上面一公分位置，又新增转移灶一个。
整体评估，消融对于疾病发展期病人，不建议考虑，对于稳定期病人，没有其他好的办法，可以考虑。
7.第六阶段和第六次重大选择。2021年5月奥希替尼第二次耐药。
消融后的多吉美、基因检测。
消融部位有个小转移灶，一个月增大六毫米，停药，空窗十天抽血基因检测。这十天，出现轻微骨痛，晚上发烧，食欲变差，甚至停药第十天晚上出现两分钟抽搐情况。
开始多吉美：
第一天多吉美联合9291
第二天多吉美联合280
第三天多吉美联合半粒特罗凯。
原因：半年前大咯血一次，选择了靶点多的抗血管能力弱一点的多吉美，9291和半片特，感觉体内还是存在19和790突变，联合280是以前存在CMET扩增，之前一直吃的100毫克，控制了八个月，这次加量到200克，想先稳定住病情。
仅三天，效果出来了，骨痛消失，晚上不发烧，食欲变好，有力气了。不得不说，靶向药真的是奇效。
一周后，基因结果出来了，反式突变，免疫表达也可以。
8.第七阶段和第七次重大选择。2021年5月-6月-8月15号，奥希替尼耐药后基因检测，C797S反式，也新增EGFR扩增。
围绕新的靶点再次进行靶向治疗，具体方案如下：
5-6月：第一天多吉美+92
第二天多吉美+280（更换仿版，以前都用的原料）
第三天多吉美+184+半片特
按照这个方案吃满一个月，复查CEA9.8，体感很稳定，判断方案有效。
6月-8月15号，半月一循环方式：
前半个月以特罗凯联合奥西联合卡马治疗，后半个月两天特+两天奥西+两天多吉美，一直循环了两个半月。复查，CEA15.3，肺部右肺上尖端新发结节0.8厘米，原发因消融已看不到，左侧转移灶增大，骨转移灶稳定，体感良好，判断靶向药敏感性变差，马上安排化疗。
9.第八阶段和第八次重大选择。 2021年8月中旬至10月中旬，三次化疗。
一化：八月中旬，培美+卡铂减量+唑来膦酸，化疗期间状态很好，住院还交朋友了，回家第三天开始难受，持续四五天，闻不了饭味，乏力恶心，头重起不来，四天后马上正常，开始食补，恢复正常人生活（化疗期间停靶向）
二化：九月中旬，CT显示肺部病灶略缩小，癌胚抗原降低，判断一化有效，二化调整方案为培美+奈达铂（因卡铂副作用不耐受，血象打压厉害，血管疼，也考虑我爸17年确诊那会奈达铂效果很好，所以跟医生沟通更换奈达铂），二化结束以后，血管也不疼了，也没有反应期了，状态特别好，又度过了比较幸福的不用吃药的两个多周。
三化：十月二十号，培美+奈达铂，因食物中毒三化推迟入院，癌胚抗原复查继续降低，肺部CT判断新增少量心包积液，淋巴新增1.4cm转移灶，肺内转移灶部分缩小，继续进行三化，出院当天，化疗副作用就来了，这一次持续11天，11天卧床，确实遭罪，因化疗获益小，反应大，决定终止化疗。
三化后空窗7天，考虑新增淋巴转移，也考虑脑部症状，恢复靶向，目前恢复靶向至今四天，状态良好，食欲增大，一顿两个北方大馒头，一个月后复查结果继续分享。
10.第九阶段。2021年11月到2022年2月，三次化疗不理想，开始采用靶向药采用92+280方案，因化疗期间停止靶向药，靶向药敏感性增加。体感良好。
11.第十阶段。2022年3月到现在。脑转移后的治疗。2月中旬复查增强脑核磁，发现右侧小脑新增低密度灶。脑转。
①白紫联合贝伐一次，埋picc管。
② 3月中旬到4月中旬，靶向方案，92+804+280对应797反式和met扩增。
③4月中旬到现在，靶向方案804+280/184轮换。
12.一次住院化疗流程
1.挂号门诊办理住院，核酸检测。
2.复查项目，包括肝功肾功，心肌酶，D2聚体，血常规，肿瘤标志物，肺部和上腹部CT，脑部核磁。空腹查血，CT需空腹，CT拍完一个唑来膦酸，唑来膦酸结束。脑核磁。
3.门诊办理慢性病卡，买贝伐五支，齐鲁制药，打培美（之前吃一个月叶酸，提前吃地塞米松）。生理盐水冲管，保护胃吊瓶，维生素B吊瓶，贝伐。
4.副作用，打嗝，便秘，肚子有点胀，第三天继续打嗝，便秘有缓解。
13.总结
①基因检测很重要，从一开始的基因检测到奥希替尼两次耐药后的基因检测，为后续精准治疗奠定基础。
②靶向期间，如耐药，在基因检测前，可穿插化疗，化疗的话，根据情况，优先贝伐珠单抗+培美曲塞。如贝伐珠单抗有出血等，可考虑培美曲塞和卡铂，或者奈达铂，白蛋白紫杉醇+贝伐珠单抗也可考虑。
③靶向药轮换，优先单药。单药耐药后，根据靶点和副作用和体感，轮流攻击19，790，met。9291可攻击19，21和790，入脑强。804可攻击her2，19和21，入脑强。280可攻击met的14跳变，克挫替尼可攻击met扩增，吉非替尼攻击797反式。
④有耐药的寡转移，可考虑处理掉。
⑤如体感可以，不要抵触化疗，有时候化疗可能有效1-2年。
特别感谢整理，因为我家治疗过程有时候我都是迷迷糊糊的，不是太规范化的治疗，只记录某个时间段的那种，这样一理顺下来，我都清晰很多啦，不过文中有一点点的错处，忽略忽略https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_001.png
我家近期正在进行白紫化疗，老爸状态不佳，我也因为带娃，睡眠不佳，还有店里比较忙，很久没更新帖子啦，等我抽空更新下今年下半年治疗过程，借此贴给所有奋战五年以上的病友们致敬，不经历不知道，之前我觉得五年是个目标，现在觉得五年是个坎，一年比一年难 ，我总觉得我用一个词来形容我爸爸，外强中空，表面看很好的一个人，其实身体内部正在被癌细胞啃食，正在战斗，且处于弱势了，我们家马上实现五年目标，希望大家一起努力，家人比什么都重要！ 阳光，加油加油 阳光老师https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_075.png 阳光～ 发表于 2022-11-12 09:44
特别感谢整理，因为我家治疗过程有时候我都是迷迷糊糊的，不是太规范化的治疗，只记录某个时间段的那种，这样一理顺下来，我都清晰很多啦，不过文中有一点点的错处，忽略忽略
我家近期正在进行白紫化疗，老爸状态不佳，我也因为带娃，睡眠不佳，还有店里比较忙，很久没更新帖子啦，等我抽空更新下今年下半年治疗过程，借此贴给所有奋战五年以上的病友们致敬，不经历不知道，之前我觉得五年是个目标，现在觉得五年是个坎，一年比一年难 ，我总觉得我用一个词来形容我爸爸，外强中空，表面看很好的一个人，其实身体内部正在被癌细胞啃食，正在战斗，且处于弱势了，我们家马上实现五年目标，希望大家一起努力，家人比什么都重要！
写的不对的地方，请您多多批评指正！期待您近期的治疗更新。我老父亲肺腺癌晚期，脑多发转移，尤其北京的医生说没有突变最多几个月的时候，感觉人生一片黑暗，您和论坛里病友的帖子，真的像黑暗里的一束阳光，给人信心和鼓舞！再次谢谢您和您坚强的老父亲！ 大家都加油 阳光～ 发表于 2022-11-12 09:44
特别感谢整理，因为我家治疗过程有时候我都是迷迷糊糊的，不是太规范化的治疗，只记录某个时间段的那种，这样一理顺下来，我都清晰很多啦，不过文中有一点点的错处，忽略忽略
我家近期正在进行白紫化疗，老爸状态不佳，我也因为带娃，睡眠不佳，还有店里比较忙，很久没更新帖子啦，等我抽空更新下今年下半年治疗过程，借此贴给所有奋战五年以上的病友们致敬，不经历不知道，之前我觉得五年是个目标，现在觉得五年是个坎，一年比一年难 ，我总觉得我用一个词来形容我爸爸，外强中空，表面看很好的一个人，其实身体内部正在被癌细胞啃食，正在战斗，且处于弱势了，我们家马上实现五年目标，希望大家一起努力，家人比什么都重要！
可就生完宝宝了呀，时间过得好快，恭喜恭喜啦！ 我们要好好的 发表于 2022-11-12 22:15
可就生完宝宝了呀，时间过得好快，恭喜恭喜啦！
哈哈，宝宝已经三个多月啦 令人钦佩！希望能再坚持五年又五年
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