识人之名 发表于 2022-09-20 12:42
这情况 抓紧时间鞘注了，再困难也要去，鞘注了维系生命的概率较大，我们和你家的情况相似，年前做的，千万不要错过机会，颅压太高了。
你们现在还做了鞘注吗？我看你发的帖子，现在鞘注换培美了吗？
培美 10天前鞘注了一次。
今天去查了一下CEA，数值250，上次是5月份查的150，四个月上涨了100，医生现在也很含糊。
症状描述非常像脑膜转，还是要尽早找地方培美鞘内化疗，在这之前，可以尝试把9291加倍服用
keenman 发表于 2022-9-21 15:42
症状描述非常像脑膜转，还是要尽早找地方培美鞘内化疗，在这之前，可以尝试把9291加倍服用 ...
请问，有时候打冷颤跟脑转或脑膜转有关系吗？很少恶心和吐，偶尔的有，今天饭前吃了点李子和梨，半小时后吃饭就吐了，然后喝了半杯水也吐了，有可能是因为吃凉性水果的原因吗？
April紫漾 发表于 2022-9-21 15:57
请问，有时候打冷颤跟脑转或脑膜转有关系吗？很少恶心和吐，偶尔的有，今天饭前吃了点李子和梨，半小时后 ...
你说的这个症状不像脑膜转，一般脑膜转的症状是喷射性呕吐、颈项强直、头晕、耳朵里剧场轰鸣声。
keenman 发表于 2022-9-21 16:00
你说的这个症状不像脑膜转，一般脑膜转的症状是喷射性呕吐、颈项强直、头晕、耳朵里剧场轰鸣声。 ...
我家情况是八月中旬脑磁共振显示硬脑膜受侵，脑实质后枕叶4公分多、水肿较多，脑中线都偏移了。医院开了替莫唑胺，吃完替莫唑胺一周之后就突然出现意识有些恍惚、记忆力突然减退的症状，食欲也是吃了替莫唑胺之后一直不好，不想往下咽，还浑身无力。因为疫情原因，让我妈在伏美替尼的基础上加上了特罗凯。连药的前几天精神状态有好转迹象，但是意识恍惚、记忆力减退、迟钝（9月17日问医生，她说考虑因为去年五月份做的定位放疗，我总觉得放疗副作用不应该突然出现）的情况改善不大。疫情封控了半个月，特罗凯也快没了，吃了一周的半片。这一周精神状态就又不好了，现在刚续上药，伏美2片、特罗凯1片。关于食欲不好，医生说因为脑部压迫、水肿原因，但是打了4天甘露醇，感觉所有症状没有明显改善。我想着现在症状如果不加重、不出现其他新症状，连药再吃两周去做下磁共振看看（基于最开始连药精神状态有所好转），不知道是否可行。。也害怕贻误治疗。。想着现在找燃石做个血液基因检测，但疫情管控原因，病人在农村，现在来市区还不太行，没法采血。。
keenman 发表于 2022-9-21 16:00
你说的这个症状不像脑膜转，一般脑膜转的症状是喷射性呕吐、颈项强直、头晕、耳朵里剧场轰鸣声。 ...
一开始没考虑伏美双倍，一个是因为疫情造成药物供应很难，另一个是考虑之前单用伏美3个月，脑部病灶由原来的2公分一下增大到4公分，且出现硬脑膜受侵，想着是不是伏美对脑部作用不大。。而伏美之前单用特罗凯，脑部病灶变动较小
keenman 发表于 2022-09-21 15:42
症状描述非常像脑膜转，还是要尽早找地方培美鞘内化疗，在这之前，可以尝试把9291加倍服用
加倍吃过了，不过她总吐，吃了感觉没啥效果，不知道打贝伐珠单抗行不行
伏美替尼这药劝大家不要吃，看了很多病友吃了包括我家，吃了没用的还耽误了病情。药代说的很神，就是为的挣钱而已。