念北加油坚持 发表于 2022-8-17 00:36:20

母亲确诊三周年，继续坚持

母亲三年前（2019）手术切除肺部病灶，基因检测EGFR21 L858R，医生建议服用凯美纳两年，当时傻傻的我天真的以为母亲服用两年就可以稳定住了。。。
后面服用13个月凯美纳耐药出现大量积液；后续进行过两次培美+顺铂+贝伐化疗，又服用了奥西10个月直至出现大量腹腔积液；

在老家医院用积液检测未测出其他突变，医生建议继续化疗，我又再次联系燃石，坚持再次基因检测，使用了当天最后抽取出了一点积液检测，检测到了MET3.0倍扩增，当时的心情又兴奋，觉得母亲有药用了，又纠结于扩增倍数低没有效果，哎，选择真的很难

在咨询了医生和有经验的论坛老师后，决定让母亲完成4次化疗后开始服用靶向药达克替尼+280，母亲这期间体重大幅下降，这也是我最痛苦的一段时间https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_006.png

化疗效果整体蛮好，肿标一直在下降，5月末开始服用达克替尼前做了CT留底，在服用靶向一个月后CT结果显示相仿，肿标相对稳定，医生建议继续服用，附图如下

只是此期间，皮疹非常严重，心疼母亲

8月初，做了肿标检查，有升有降，母亲从确诊开始CEA就一直在范围内，但是反观整个过程，复发期间相对来说还是有所升高的，上周的CEA结果又稍微有升高，不知道我们家这样不敏感的CEA能否作为参考，也请有经验的老师指点一二

而确诊时唯一的敏感指标NSE，此次却有下降，我一直把NSE作为一个我家的敏感指标，不确定我的想法是否正确，劳烦各位老师帮忙指点指点https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_076.png

肿标曲线图如下
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地狱老师 发表于 2022-8-17 21:25:58

我觉得你家21-1 19角蛋白挺敏感的，可以参考。还有就是阶段性的穿插化疗我觉得更好。

念北加油坚持 发表于 2022-8-17 23:30:24

地狱老师 发表于 2022-08-17 21:25
我觉得你家21-1 19角蛋白挺敏感的，可以参考。还有就是阶段性的穿插化疗我觉得更好。

感谢地狱老师的回复，想再请教您下，阶段性的穿插化疗时间大概应该几个月时间化疗一下呢，我家目前吃达克280第三个月中，这样的化疗是2-4次吗https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_081.png

地狱老师 发表于 2022-8-17 23:35:04

念北加油坚持 发表于 2022-08-17 23:30
感谢地狱老师的回复，想再请教您下，阶段性的穿插化疗时间大概应该几个月时间化疗一下呢，我家目前吃达克280第三个月中，这样的化疗是2-4次吗

看肿瘤标志物的波动，如果连续两个月连续上涨20%以上，就要考虑穿插化疗的事情了。

念北加油坚持 发表于 2022-8-18 21:57:20

地狱老师 发表于 2022-08-17 23:35
看肿瘤标志物的波动，如果连续两个月连续上涨20%以上，就要考虑穿插化疗的事情了。

嗯嗯 明白啦 感谢地狱老师耐心解答https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_076.png

夏天的星星 发表于 2022-8-29 22:20:50

请问你的肿标曲线是用什么软件做的，谢谢

繁华殆尽 发表于 2022-8-29 23:20:26

夏天的星星 发表于 2022-08-29 22:20
请问你的肿标曲线是用什么软件做的，谢谢

觅健APP里有指标记录。

念北加油坚持 发表于 2022-8-31 21:30:53

夏天的星星 发表于 2022-08-29 22:20
请问你的肿标曲线是用什么软件做的，谢谢

是的 楼下回复的觅健APP 里面可以记录各种指标数据
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