爸爸加油
本帖最后由 爸爸加油0526 于 2022-11-12 22:06 编辑【缘起】
一直想把整个过程记录下来，但是又想不到用什么样的方法记录为好，最近看了很多帖子，觉得在论坛记录一下也未尝不是一件好事，既能给他人一些参考，也方便寻求他人的帮助。
【记录】
【一、什么时候发现的病情？】
3月爸爸发现自己锁骨多了一些淋巴结，当时碍于工作繁忙，便一直没去检查（闲时自己也会上百度搜索锁骨淋巴肿的原因）；
4月听妈妈说爸爸感冒了一次，大概两周才好；
5月初爸爸突然说要去医院检查一下（我认为可能是淋巴肿一直没有消，百度一查就是肿瘤转移，自己心里害怕了，所以提出去检查），当时只做了彩超（小医院）检查了肝脏、胆囊、脾和胰腺未见异常。我知道爸爸去医院检查后，也百度查了一下，左锁骨淋巴结肿，可能是恶性肿瘤转移。那天是我懂事以来哭得最难受的一次，眼泪止不住的往下掉，对象也陪着一块哭。突然觉得爸爸马上要离我远去，虽然自己平日里也思考过死亡这个问题，但是当面对死亡的时候，自己也不知所措。当天我们决定回家去大医院重新检查一遍，看看究竟是怎么回事，因为爸爸平时身体也没有什么毛病，很少抽烟喝酒，也会偶尔锻炼一下，看着挺硬朗的，但是值得注意的一点是爸爸有点咳嗽，不过是偶尔轻咳一下的那种，一直也没当回事。
【二、怎样确诊的？】
5月中旬直接去了省会城市某大学附属医院，一开始在熟人的推荐下去看了某位胸外科医生，一上来就叫我们去外院拍PET-CT，在去外院的路上（比较偏），我们思考了一下，决定先不做PET-CT，于是又换了家医院（省肿瘤医院）并挂了头颈科某医生，当时医生还摸了一下我爸的锁骨，开了肺、颈部增强CT，甲状腺、锁骨淋巴的彩超，还有血常规、肿瘤标志物等等，拿到肺CT的时候，显示肺部有结节，另外锁骨、肺门、纵膈等多发肿大淋巴结，肿瘤标志物CEA接近三十，CA15-3也有五十多。这个时候，我已经慌了，感觉可能是肺癌，并且可能是晚期肺癌。随后医生又开了活检，直接取锁骨淋巴做病理切片，这里非常感谢亲戚的帮忙，三个工作日拿到了病理结果，显示“分化差，恶性瘤”，立马找医生开了免疫组化，两个工作日拿到结果，显示"腺癌，考虑肺部来源，ki-67 20%"，于是又马上挂号（这次换成了胸外科医生，主要想问问有没有手术的机会；前面还挂了一个专家的号，一上来就开住院单），医生看了表示这是N3，手术机会不大，就给我们开了基因+PD-L1检测，看看能不能吃靶向药之类的。在这段时间里，一直瞒着爸爸，让他每天坚持锻炼，吃好玩好，但是总能感觉到爸爸的不安、害怕和压抑，他也会问起检查结果什么时候出来，不过都被我们搪塞过去。
6月初，相当于五个工作日的样子（中间有一个端午节）拿到了基因和PD-L1的检测结果，如我所愿，EGFR19 p.E746-A750del，丰度接近三十，这就意味着可以吃靶向药，另外PD-L1的TPS好CPS均为0，我对这个数据的理解一开始是错的，误以为阴性不好，不能上免疫治疗，后来才发现PD-L1是免疫刹车，这东西阳性意味着免疫细胞不能正常识别肿瘤细胞，因此免疫逃逸，所以阴性说明免疫细胞还在正常工作。拿到基因检测结果后，开始纠结吃药的问题，我猜测可能直接上三代药，也问了网上的个别专家，也推荐直接吃三代，但是当时也有前辈建议考虑达可，厄洛，最后再考虑三代。自己也查了一些资料，比如一代+三代的，二代+三代的等等，一直在想着怎样延长耐药时间，延长生存期。最后还是选定三代的奥希替尼，然后挂了省肿瘤医院我认为最好的靶向治疗专家，当时医生就给开了奥希，然后又开了骨扫描和脑核磁，等到结果出来的时候，又陷入了难受的状态，脑右额叶、左枕叶出现小结节，多处骨异常放射性浓集灶，这意味着已经出现脑转和骨转了，所以这个时候更加确定使用奥希替尼，并且再用骨转针，这里骨转选的是地舒单抗，主要考虑副作用小，另外价格适中，到这里基本上确定后续的治疗方案，奥希+地舒，先这样观察一个月吧。
【三、治疗过程记录】
6月14日早上第一次服用奥希；
6月15日地舒一支，下午出现轻微腹泻，担心是药物副作用；
6月16日正常，腹泻消失；
6月17日，感觉身体痒，程度可接受，可能是皮疹之类的；
6月18日-20日，正常；
6月21日-25日，正常，中间出现过锻炼的时候乏力，不过问题不大；
6月26日-7月15日，正常，并未出现明显副作用，复查显示脑部、肺部结节缩小；
7月16日-8月19日，正常，并未出现明显副作用，8月未复查，中途腹部不适，吃了四联益生菌就好了；锻炼的时候，脚痛，休息之后缓解，现在恢复正常；
8月20日-9月25日，复查同前，不过手指甲出现甲沟炎，医生开了莫匹罗星软膏和夫西地酸乳膏；另外出现口腔溃疡，未开药；还有这次医生让补钙，正常打地舒单抗应该补钙，我们买了钙尔奇（粉色的）还有群友推荐的星鲨维生素D3，不过吃了钙尔奇总是胀气不舒服，我们就停了钙尔奇，改成每天喝牛奶+维生素D3试试；
9月26日-11月12日，时间过得真快，爸爸已经服用5个月奥希了，目前来看状态还行，没有出现明显的副作用，中途本来是计划去医院开药打针的，但是赶上疫情，没办法去医院，只好通过邮寄的方式把药寄回家，其中地舒单抗不太好买，开始是计划到京东买的，后来感觉不靠谱又慢，就到益药互联网药房买的，这个还是很推荐的，当天发货，第二天就能拿药去卫生站打，疫情还是很影响生活的，下个月不出意外的话要去医院复查看看。 吉人天相191004 发表于 2022-06-20 09:34
都是那么过来的，当务之急赶紧补全影像检查确认有无其他转移，穿刺取病理，做全面基因检测，免疫表达，找最优治疗方案，论坛里许多大神，把检查做完了赶紧跟他们请教
谢谢建议 忙不停的陀螺 发表于 2022-06-20 12:26
加油，大家的心声
加油加油
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