越努力越幸运66 发表于 2022-6-9 22:41:44

非常害怕，下一步的阳光在哪里？

妈妈病情进展了不少，肝和脑部都有多发了，才2年半，医生让我们上免疫，9291一直吃之前，实在不敢直接免疫，于是用了阿法替尼➕爱必妥的方案，去打爱必妥之前和医生沟通了很多的副作用，做好了腹泻和皮疹的准备。打完爱必妥到家妈妈就说头疼，然后呕吐，高烧，腹泻，妈妈痛苦极了，连夜急诊折腾很久疲惫不堪，做了CT排除脑部急性病症，医生要再抽4管血用药，看着虚弱的妈妈，早上住院已经抽了4管了，于是拒绝了医生，直接拿了药带妈妈回家，今天第三天，还在烧，不过比第一天晚上好多了。

最近妈妈咳嗽带血丝，阵阵咳嗽很揪心，请问有什么好的止咳和血丝的办法吗？

阳光～ 发表于 2022-6-10 07:39:49

我爸每次住院或者复查抽血的时候，都让我走远点，不让我看，怕我担心，还跟护士说我不怕抽血，血多，抽就行，唉，我们对父母的心，跟他们对我们是一样的，相互心疼，你家有血丝，得看看是不是肿瘤进展侵犯血管引起的，如果是这样，根本问题还得治疗肿瘤，再吃点云南白药止血那个药，我是觉得，脑部多发，达克会比阿法入脑好

aiyindaisy 发表于 2022-6-10 08:39:34

没事，好多治疗的办法。

无果天晴 发表于 2022-6-10 09:24:56

阿法入脑不够，92是耐药进展的话需要重新做基因检测，看正还是反式

越努力越幸运66 发表于 2022-6-10 09:36:01

阳光～ 发表于 2022-06-10 07:39
我爸每次住院或者复查抽血的时候，都让我走远点，不让我看，怕我担心，还跟护士说我不怕抽血，血多，抽就行，唉，我们对父母的心，跟他们对我们是一样的，相互心疼，你家有血丝，得看看是不是肿瘤进展侵犯血管引起的，如果是这样，根本问题还得治疗肿瘤，再吃点云南白药止血那个药，我是觉得，脑部多发，达克会比阿法入脑好

对，我也提了达克，但是医生说阿法替尼和爱必妥是有临床数据的，有效率高一些。唉，感觉自己做的不够好，让妈妈受了这么多罪

越努力越幸运66 发表于 2022-6-10 09:37:50

无果天晴 发表于 2022-06-10 09:24
阿法入脑不够，92是耐药进展的话需要重新做基因检测，看正还是反式

耐药后基因检测都做两遍了，除了egfr19，其他全阴，感觉无助了

一轮新月 发表于 2022-6-10 18:00:43

我婆婆只有一个PTEN突变，其它全阴

老虎（常） 发表于 2022-6-10 18:27:56

基因检测最好用实体组织和脑脊液，做血液做的不太准，感觉你家这个基因检测做的不太准。

越努力越幸运66 发表于 2022-6-10 18:28:53

老虎（常） 发表于 2022-06-10 18:27
基因检测最好用实体组织和脑脊液，做血液做的不太准，感觉你家这个基因检测做的不太准。

组织和血液都做了，结果一样的
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