春晓123123 发表于 2022-5-5 22:25:42

能分享下走过的抗癌弯路吗?

第一次自己发帖
看到了好多人成功的经验
长期与癌共存
但是不可避免的每个人的成功都有他的个人特点和幸运
我们不一定能复制成功的案例却可以避免走失败的弯路
所以能和后来的人分享一下你走过的弯路和建议,帮助他们避坑吗?



Bella雯儿 发表于 2022-5-6 07:39:41

刚确诊时什么都不知道 做了不全面的基因检测

向天再借二十年 发表于 2022-5-6 07:43:28

以为picc到那就装了。其实要预约,要做凝血检查,传染病检查。马上化疗了,采血早一天,起大早不采血。开一大堆检查,以为一天能做几个。发现有的检查矛盾,一天做不了,甚至得间隔。。

大少 发表于 2022-5-6 07:50:13

每次复查都是开一堆检查,除肺部CT外,还有血检,脑CT等。检查费都5000多,基因检测也不告知你,只是推荐医院的资源,总之怎么赚钱怎么来

患者家属也很苦 发表于 2022-5-6 08:32:35

明明确证了,还是瞒着你,叫你去做各种检查。几乎把所有的设备都用一次。搞完这些再告诉你的病情。回头看看遍地是坑

平安长久 发表于 2022-5-6 08:40:06

重复检查,脑部的ct,脑补的核磁共振,脑部的增强核磁共振,都做一遍,医生简直太过分了,花点钱倒还好,就觉得一两天之内这么频繁地做这个检查,对身体有没有不好的影响?打算找卫健委咨询一下,不行就投诉

平安长久 发表于 2022-5-6 08:47:52

另外确诊了之后不要耽误,能手术就赶紧手术,不能手术的赶紧穿刺活检做基因检测,我们从确诊到吃药花了得二十多天,因为也不知道怎么办,医生跟我说让他好吃好喝保守治疗就行,说是靶向药的功效也说不清道不白,说是有用没用不好说,不值得折腾了。还说别的医生说能治就是让我们乱花钱,有很多种方法让我们把钱花光,不要听别人的。得亏多问了几个医生,其他医生告诉我还是要积极治疗才行,做基因检测吃靶向药,感觉那个医生真该下地狱,误导了多少患者

还有就是多找几个医生问治疗方案,多问几个,可以手机上问,有好几个App都可以问,医院也多去几趟。一定多问问,论坛上多逛逛,多余我这种啥也不懂的,会有很大收获

83432305zhu 发表于 2022-5-6 09:40:39

也没什么弯路 我们一直积极治疗 肝移植排队的时候转移了 后面放疗导致的放射性胃溃疡导致不能正常进食 瘦得很快 只能说病毒太可怕了吧

83432305zhu 发表于 2022-5-6 09:41:01

骨转多发的时候试试锶89

晚舟 发表于 2022-5-14 01:39:52

你好,请问你们是什么期
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