兜里有麦 发表于 2022-3-11 11:28:46

9291耐药,化疗+免疫一次出现脑膜转!

妈妈9291耐药后,在浙一多学科会诊建议化疗+免疫,之前发帖子问过论坛上的老师们也建议化疗,因此2.12开始第一次化疗。化疗回家后刚开始七天人只是无力,但状态尚可。但后续人恶心呕吐加剧,时常头胀,说是偶尔眼冒金星,我就很担心脑膜转,这次二化腰穿脑脊液阳性,结合头颅磁共振影像确诊脑膜转移。 本来主治建议转神经外科鞘注,但亲属作为神经科医生,建议靶向双倍奥希替尼优先,不建议鞘注,副作用较大,如果出现神经炎等副作用一般就没办法处理了。
①因此我们目前选择靶向这个方案,对于双倍奥希或者脑膜转移,家属有什么注意事项,另外想问问各位老师有什么看法和治疗建议?
②在论坛上看了许多脑膜转的帖子,看到蛮多人推荐鞘注的,但亲属作为神经科医生本身就做过鞘注,他意思是效果不是很好,副作用大,因此发帖跟大家分享一下,希望能讨论一下。
③ 1.11号头颅磁共振都没显示,3.9号影像就显示了,脑膜转移进展如此迅速,想跟大家讨论一下是什么原因导致的,是原先靶向时就已经有脑膜转迹象,还是这次化疗+免疫未进行靶向打压导致进展迅速?
@keenman @阳光~ @地狱老师
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地狱老师 发表于 2022-3-11 12:16:20

双倍计量的奥希替尼作为有效率最高的脑膜治疗手段,肯定要马上使用上。一定要坚持15天才能评估到底有效无效,坚持也是胜利。
15天要测一下血常规,看看是否有奥希替尼相关的血液毒性白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下,是否有心脏相关的毒性,肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。
鞘注化疗培美曲赛必须现在就要考虑要做的问题了,不要耽误,越早做效果越好,药量越少,副作用越低。

兜里有麦 发表于 2022-3-11 14:56:17

地狱老师 发表于 2022-03-11 12:16
双倍计量的奥希替尼作为有效率最高的脑膜治疗手段,肯定要马上使用上。一定要坚持15天才能评估到底有效无效,坚持也是胜利。
15天要测一下血常规,看看是否有奥希替尼相关的血液毒性白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下,是否有心脏相关的毒性,肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。
鞘注化疗培美曲赛必须现在就要考虑要做的问题了,不要耽误,越早做效果越好,药量越少,副作用越低。

好的,谢谢老师! 您关于鞘注的建议我会认真考虑的!

我们要好好的 发表于 2022-3-11 15:05:36

我家确诊脑膜转移时候症状也挺明显的,医生的建议和你们亲属一样让优先选择奥西替尼,当时颅压高吊着甘露醇,奥西替尼吃十来天重影好多了有效果,第二个月去复查颅压没下来鞘注了甲氨蝶呤和阿糖胞苷,三天后颅压下来了,症状有所缓解。

兜里有麦 发表于 2022-3-11 20:06:03

我们要好好的 发表于 2022-03-11 15:05
我家确诊脑膜转移时候症状也挺明显的,医生的建议和你们亲属一样让优先选择奥西替尼,当时颅压高吊着甘露醇,奥西替尼吃十来天重影好多了有效果,第二个月去复查颅压没下来鞘注了甲氨蝶呤和阿糖胞苷,三天后颅压下来了,症状有所缓解。

甘露醇我在论坛有看到帖子说是用它对病人生存质量不太好,你们家用甘露醇副作用大吗

Yuanhua1 发表于 2022-3-12 01:42:26

用过1次免疫药了?那立即使用奥西需要点运气,因为免疫药物的半衰期通常很长,可能有半年,体内同时有靶向和免疫药物,间质性肺炎的风险不低。如果有别的方法,建议先别用奥西,至少等1-2个月吧!

阳光~ 发表于 2022-3-12 08:06:03

你看看你家治疗经过,一代药易瑞沙控制力度感觉就不太好,一直就是靶向药联合抗血管药物,包括后面不确定是否有790就上了泰瑞莎,后面又连上了安罗,所以我总觉得这几步走的都有问题,很少有单药控制很好的时间,所以你家很需要一个脑脊液的基因检测报告,清楚知道脑部现在突变情况和比例,才能知道双倍奥西是否有效,其次,上过免疫,短时间上奥西,副作用概率高,这个是论坛各位老师说过很多次的问题,注意好这一点,再者脑膜转应该不会短短几天就发生,肯定潜伏了,脑核磁不一定能查出来的,我问过几个鞘注的小伙伴,大家脑膜转效果比较立竿见影,但是有一个病友脑膜转找的私立医院,伤到了好像马尾神经还是哪的,后期出现了剧烈疼痛后遗症,这个一定选好医生,选对医生都会很顺利,加个ommaya囊可以避免反复创伤,奥西单药效果就不太好,加量不一定能控制的住,鞘注还得好好考虑

Liu~宇晴 发表于 2022-3-12 12:22:11

我们要好好的 发表于 2022-03-11 15:05
我家确诊脑膜转移时候症状也挺明显的,医生的建议和你们亲属一样让优先选择奥西替尼,当时颅压高吊着甘露醇,奥西替尼吃十来天重影好多了有效果,第二个月去复查颅压没下来鞘注了甲氨蝶呤和阿糖胞苷,三天后颅压下来了,症状有所缓解。

你们用甲氨蝶玲效果还不错啊,我妈妈当时用的是培美

兜里有麦 发表于 2022-3-12 13:31:19

阳光~ 发表于 2022-03-12 08:06
你看看你家治疗经过,一代药易瑞沙控制力度感觉就不太好,一直就是靶向药联合抗血管药物,包括后面不确定是否有790就上了泰瑞莎,后面又连上了安罗,所以我总觉得这几步走的都有问题,很少有单药控制很好的时间,所以你家很需要一个脑脊液的基因检测报告,清楚知道脑部现在突变情况和比例,才能知道双倍奥西是否有效,其次,上过免疫,短时间上奥西,副作用概率高,这个是论坛各位老师说过很多次的问题,注意好这一点,再者脑膜转应该不会短短几天就发生,肯定潜伏了,脑核磁不一定能查出来的,我问过几个鞘注的小伙伴,大家脑膜转效果比较立竿见影,但是有一个病友脑膜转找的私立医院,伤到了好像马尾神经还是哪的,后期出现了剧烈疼痛后遗症,这个一定选好医生,选对医生都会很顺利,加个ommaya囊可以避免反复创伤,奥西单药效果就不太好,加量不一定能控制的住,鞘注还得好好考虑

好的,我会认真考虑鞘注的! 想问您一下,都说脑膜转是很难处理的,一般确诊后病人的生存期在什么区间,因为医生跟我说 如果不治疗可能一两个月人就没了

阳光~ 发表于 2022-3-12 16:52:00

兜里有麦 发表于 2022-03-12 13:31
好的,我会认真考虑鞘注的! 想问您一下,都说脑膜转是很难处理的,一般确诊后病人的生存期在什么区间,因为医生跟我说 如果不治疗可能一两个月人就没了

以前脑膜转算是终极并发症了,病人生活质量也差,都说生存期也就几个月,但是现在靶向药也多 ,入脑效果也好,还有鞘注,生存期都延长了,一年多的很多
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