自强不息---两周年快乐
本帖最后由 M菲儿 于 2022-8-9 16:06 编辑套用现代诗人余秀华的话:我这么高贵的灵魂，却装在了一个患病的身体里，太TM委屈了…
我明明可以生活的很好，现在身体却跟一滩烂泥一样，连呼吸都会觉得累……
明天是我的生日，距离我确诊两周年还差一周。时间过得可真快啊，回想最初的迷茫和焦虑，如今的心态好很多了……
我们是北漂，市里买房不送户口，考虑孩子入学问题，于是就在距离北京二环四十公里之外的河北境内买了一套房子，然后每天两个人公交地铁或者开车上下班。辛辛苦苦几年，该还的钱也还的差不多了，我被确诊了……
那段时光我挺不愿意回忆的，太痛苦了……当时武汉疫情已经爆发，北京也进入疫情防控状态，去哪里都住不上院，最后差点给某医院跪下才收我。那时，刚过完年，我也刚过完生日，又在医院过完十五，坏消息就来了…最后老公和家人商量，找人给我转到了在北京规模比较大的某部队医院，当时我的主治还算客气，也还算负责任。但是随着时间的推移，我懂得又不多，身上的皮疹及其他副作用接踵而至，这些我当然要问她，可是她每次都会怼我:“换方案么？我只管肺，其他我不管！”最狠的一次她还说:“不要什么都往这个病上面想，你是不是出车祸也会怪这个病？”
幸好当时搜到了与癌共舞论坛，又加了群，管理员和患友都帮我回答很多问题，我身上的副作用也得以缓解。
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2020年6月29日，确诊第四个月，我考虑了许久，决定捐献自己的器官，为这个社会最后做一点贡献。了解后才知道，肿瘤患者除去眼角膜不会转移，其他器官都不适合捐献。于是，我签署了捐献协议，捐了自己的眼角膜、组织和遗体。大家可能不知道，一副眼角膜可以帮助八个人重获光明……组织和遗体就供医学研究了，希望医学早日攻克癌症！其实我健康的时候也想这么做，只是一直缺少契机，也没有勇气。生病以后，想的比较多，真心舍不得我的家人，尤其是我的女儿，她现在才十岁。如果将来有人用我的眼角膜，希望他可以帮我多看看这个世界，也希望我的女儿还有个念想，知道妈妈永远都在看着她，永远都会陪着她……
还有一个一直没有跟任何人说的想法:家里因为我，日子已经很难过了，捐献遗体，也是想最后节省一笔丧葬费……
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吃一代药真舒服啊，上班陪孩子，什么都不影响，我以为自己也可以像版主“燕子”家阿姨一样，凯美纳可以吃七年，那样距离我女儿考上大学的时间就差不多少了，我也可以等到！直到有一天，18群里刷屏:燕子节哀，我才人间清醒，当时在办公室，我看到群消息，跑到楼下哭了半小时，不光是心疼，还有绝望:我的梦碎了…
就这样，日子到了八月份，当时已经确诊半年，复查结果显示胸膜增厚，主治说我耐药，要么盲吃三代，要么化疗，但是我的身体不适合化疗，化疗恐怕时日无多，当务之急是立刻马上穿刺取增厚的胸膜…我老公又去找胸外科医生签字取病理，可是没有一个医生给签字，都说原发被肺门遮挡，胸膜处又不好取，拒绝行穿刺术。我老公当时特绝望，哭着问我:“媳妇你想去哪里我都带你去”。预感到情况不妙，我哭过后冷静下来，挂了其他肿瘤科医生，又找了影像科和胸外科的医生帮我读片，我又听了刀版建议，去北京胸科医院肿瘤科去找张红梅主任，可惜当天张主任不在，我又临时挂了一个副主任的号帮忙看片，一圈问下来，最后得出的结论是:肿瘤无明显进展，一代没有耐药，可以继续吃。于是我又找人见到了我主治的上级领导-肿瘤科六大科室的大主任，他说以后不要找我主治了，以后找他看。最后给的方案是:药不停，可以连贝伐。这跟论坛各位版主给的意见不谋而合……
可是出于尊重，我还是想找一下我主治。我家离医院太远，公交地铁需要两个多小时，于是我拨通了她的电话，主治当时说了一句:“我不接受问诊，有事面诊，我电话是给你们紧急用的，不是没事让你们打的”然后拉黑了我…我想她大概知道了我去找其他医生…
于是我又回到了确诊之初的那家医院，开始了几个月的连贝伐治疗。这中间一代免费领赠药时，需要原主治签字，我又找到了她，但是她拒绝签字，和药代说我已经结节增大增多了，为什么还给赠药？药代问她我具体什么情况，她说“反正暂时死不了，你要非给，我就签字”！当时感觉，自己好卑微，我TM一个消费者，又不是去乞讨，咋还这么被欺负？可是害怕她后面半路作梗，为了赠药，我还是忍了……
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就这样勉勉强强撑了一年，一代彻底耐药，于是我开始了化疗。当时的医生想用白紫，我拒绝了，坚持用了铂类，她唯一的要求就是三连:铂类➕培美➕贝伐，拗不过，我同意了。在第三次化疗过程中我出现了一过性心脏毒性，急救了一个晚上。出院复查，医生说，我不适合化疗，拒绝再收治我……
于是，在确诊的第14个月-2021年4月份，又听从了刀版建议后，我第二次来到了北京胸科医院找张红梅主任，张主任同意我尝试二代药，这也是之前论坛各位前辈讨论了我的病例后给的意见……
时间到了2021年5月份，患友佳琳带她爱人-鸽子正好在北京张红梅主任那里治疗，胸科医院距离我家不远，于是我跟我老公到他们租的房子看他们。佳琳在楼下说鸽子身体不适，情绪有些波动，上楼后，我装作很自然很乐观的跟他们聊天，我希望我可以感染到鸽子……鸽子坐在轮椅上，话不多，尽管他不舒服，可还是保持着很放松的姿态，其实我们彼此当时都在努力的表现最好的一面给对方……走的时候，我握了握他的手，跟他告别，约定有空再见。回去的路上鸽子加了我们小群，有时候也会跟我们调侃一下，大家都尽量的制造欢乐的气氛，都希望鸽子是真的开心……
在端午节前夕，佳琳和鸽子及其父母要回老家过节，鸽子太想念朋友们，也想家了。在火车上，鸽子发信息给我，跟我相约:回北京要开房车回来，到时候让我老公帮忙开车，我们一起去海边，再叫上其他患友一起出去旅游……
回去不久，鸽子病情恶化，倔强的他最终还是说服家人，以自己的方式有尊严的离开，并在前一天跟我们大家告别……此时群里大家的情绪都爆发了，我的心也好疼啊！他是我第一个见的病友，我永远也忘不了他的眼神，忘不了他绝望的样子，他其实早已看透生死，也听佳琳早就说过，鸽子经常会问养护医院跟安乐死……我尝试给他留言，求他不要放弃自己，又跟佳琳联系，求她不要放弃鸽子，佳琳何其舍得啊，可是鸽子真的已经没有时间了……
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接下来的半个月，大家都很悲伤，都不敢提起鸽子。待我们情绪稍有缓解，“丸子”又跟我们讲，叔叔在鸽子离开的两天后，也离开了，“猫”又说他家叔叔也是那几天离开的……
没多久，大家最爱的鸟哥又脑膜转了…
确诊至此，看惯了生死离别，内心也早已没有了波澜……可是，我们小群这些人，大家都是过命的交情啊……猫和丸子知道我们因为鸽子伤心，都没敢告诉我们，大家的感情早已如同家人般……
我的心彻底碎了，除了伤心就是不舍……又心疼鸟哥，那个无论天塌下来都会保持微笑的男人，无论我何时联系倒苦水都会鼓励我哄我开心的人，居然从2B期快速的转到了脑部……
此时，我选择了逃避……哥哥说，去抖音记录生活吧，目的不言而喻，除了让我分散注意力，也希望我留下点影像资料。于是，我许久都不看论坛和群，想象自己是一个健康人，过着自己一直不敢奢望的生活:尽情的享受生活，不理世事……
二代药的时候副作用蛮大的，好在都有对策可以干预，看到虎哥家叔叔吃了五年，我又开始幻想自己的未来……可是我只坚持了五个月就耐药了…
尝试入组car-t临床，最终因为没有符合的突变遗憾退组……
2021年10月，我去了离家5公里的私立医院，开始第四次化疗，可是居然全身过敏……
2021年11月，我抛去所有的顾虑，又找到了张红梅主任……感谢张主任，也感谢胸科医院，我的原发和增大的胸膜结节被成功的取到了组织，并做了基因检测……这中间张主任为了帮我节省费用，想了各种办法，在此衷心的感谢我敬重的红姐为我做的一切，爱您……
我前面做了那么多努力，只想暂缓吃三代药，可是化疗已经没有效果了，三代药最终还是没有逃过。2021年12月4日，开始三代奥西替尼…
吃靶向药真舒服啊，我可以像正常人一样带小孩，做饭，做家务，还直播带货。感谢大家支持，挣得虽然不多，但是我一直在努力。我老公压力太大了，以前两个人奋斗，日子还算小资，现在他一个人负担整个家里，我希望可以帮他减轻一些负担，赚一点生活费，也希望，将来，我离开后，我的女儿不至于因为家里困难，过得那么辛苦……
明天是2022年2月7日，我的生日，距离确诊还有一周满两年，一并过了……
这两年，感动的事情太多了，北京胸科医院肿瘤科的张红梅主任、论坛的各位版主、群里的各位前辈、小群的所有挚友、希望树的老马、自媒体的所有支持者、还有我的家人、朋友，亲戚，感谢你们对我的好，我答应你们，余生也做一个正能量的人……
爱你们……
一起加油～我也快两年了 维维安 发表于 2022-02-06 12:56
一起加油～我也快两年了
加油我的战友 本帖最后由 子弹 于 2022-2-6 14:07 编辑
自强不息，，，，我还以为是平儿呢！！ 无论如何 楼主加油 子弹 发表于 2022-02-06 13:59
本帖最后由 子弹 于 2022-2-6 14:07 编辑
自强不息，，，，我还以为是平儿呢！！ 无论如何 楼主加油
https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_heiha.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_heiha.png谢谢您，我是菲儿 继续加油康复，祝好 楼主加油，另外想问下奥西副作用咋样 会飞的企鹅 发表于 2022-02-06 15:09
楼主加油，另外想问下奥西副作用咋样
谢谢哦……还好，暂时没有太大副作用 谭大宝 发表于 2022-02-06 14:49
继续加油康复，祝好
谢谢亲，一起加油 活着就有希望，我们每个人都有属于自己的希望。