woo1917 发表于 2022-1-20 20:41:11

奥西替尼穿插化疗,这一年

去年今天还活在恐惧焦虑之中,所幸今天Ct报告出来后,想趁记忆还新鲜,写点什么,感谢论坛和版主,感谢热心肠的网友,特别是未曾谋面,但一看网名就亲近的活跃分子们。
言归正传,我妈2020年底咳嗽不适,自己去附近的中医院化验血常规和肿瘤指标,2021年1月1日下午会出报告,元旦放假嘛,中午就一家小三口看了部电影《送你一朵小红花》,感动的一塌糊涂,没想到竟是提前给我们做心理建设,下午拿到报告后,cea 100多,ct提示有mt可能,惊天霹雳,第二天再去问诊,医生支走爸妈,让我赶紧送市区治疗,惊慌失措没有方向,赶紧预约上海肺科医院专家号500元,然后告知了表哥们出出主意。疫情期间,治病特别麻烦,大表哥说有个医院辞职的朋友,让先去聊聊。拿着资料,那个大哥说,肺癌无疑了,但有的人能吃靶向药,还有免疫治疗,还问我年收入之类的,有点懵,癌症人财两空的巨大压力让人彻骨寒冷。大哥安慰我肺癌是基因突变引起的,身体本来就有,想开些,总比小孩子生病要好!这样的安慰让人恍惚,恳求帮忙,好在他有人脉,说不如先去胸科医院检查,马上安排第二天去找医生,自费七千pet ct做好,第三天就得知不能手术,恳求推荐内科医生,就开始了一年战战兢兢的征程。
疫情期间住院非常繁琐和麻烦,也第一次知道还有挂床的这种住院,前几天竟然就是做各种检查,最有用的是锁骨转移的活体基因检测,但说要十天半个做的时间,才能确定治疗方案。然后就回去等消息,等消息,一点药都没开,家里人意见不统一,还想去肺科医院检查,但看着妈妈咳嗽 骨头疼 胸口闷,pet ct也做过了,不能再折腾检查了。只好等,这期间买了氧气机 换了空调 乳胶垫,买了江西产的含硒矿泉水,自己买书学习肺癌的知识,知道了小细胞,非小细胞,肺腺癌之类的,以及靶向药,免疫治疗,化疗之类的知识,一边安慰妈妈和家人的情绪,一边祈祷黄金突变钻石突变之类的。自己感觉在准备,几度崩溃又几度收拾情绪。就在这个时候搜到了论坛,打开了一个新世界,一发不可收拾,多了解肺癌,多一分希望。
1月下旬,助理医生发来微信,意思有靶向药可以吃的,但要联系主治医生确定方案。晚上时在手机医院里查到了,肺腺癌,21突变,858r,为什么不是19?其实没有为什么,命!
怀揣希望,医生团队排名靠前,口碑也很好,但以心直口快严厉出名,她说你妈妈这病有些棘手,多处转移,淋巴,纵膈,骨头等,分期要4b了,而且突变也不算好,不太乐观,建议靶向药穿插化疗,一代吃完也许能三代,有个病人入脑了瘫在床,用这种方案一年半生活如常。但我上过论坛,也有自己的疑惑,既然一代可以吃很久,为什么三代就不行?抱着多处转移后不想脑转移的想法,我选择了三代靶向药奥西替尼,当时是5580元吧?但对化疗有疑虑,也不懂各种副作用,医生直爽的说,化疗有啥啦,不掉头发的!关键是不掉头发,我想妈妈心里也会好受些。听了医生的简单讲解加上自己的理解,敲定了奥西替尼➕化疗的方案,回家准备入院化疗的准备工作去,核酸抗体胸片血常规之类,那天第一盒奥西替尼,那天1月22日,那天我妈妈生日。
烛光里的妈妈,含泪吹了蜡烛,第一天服药我们选在十点半,两餐之间。天天吸氧气,服用叶酸善存虫草粉辅酶q10鱼肝油,家人拿来甲鱼黄鳝泥鳅鲫鱼虾等无数,大家庭的温暖铭记于心。怕妈妈知道是晚期,我把药的包装藏起来,每天一粒药也是爸爸给妈妈,不让她百度药的名字,小心翼翼的服药,终于等到了入院化疗。
2021年快过年了,一月份我没怎么上过班,知道了一句话,医院围墙听到的祈祷,远比教堂的虔诚。入院后各种病患,轻重不一,安慰妈妈大家病情不一样,不要交流。妈妈是个很好相处的人,我怕别人问这问那懈了我们的勇气,原来病房里的没有轻症的,有些还没有靶向药。妈妈有些庆幸,入院不开刀不化疗,只是挂挂盐水,她已很开心,甚至有些劫后余生的兴奋,笑的很大声,让我很害怕。我说还要继续治疗呢,妈妈瞬间脸色难看,回到现实地狱的那种,我很内疚。
b12的那一针很酸爽,地塞米松的倒胃口也随之而来,化疗方案是培美曲塞➕卡铂,两天住院没啥大反映,医生就让出院了,妈妈觉得是不是就治愈了?她肯定想,果然不是化疗,很轻松嘛,于是心满意足的压着针口,和病房里一一告别。
回家后第二天副作用就来了,没胃口难受,拉不出大便,眼皮肿,整张脸看上去很凶,我知道化疗总会损伤的,拉不出来就更不好,试了几种助便的药,没啥用,好在四天后,吃了草莓之类的,大便就好了,大概四天后人也轻松了,浮肿但一直有,一直留意体重,还好没掉秤。晚上还睡不着,身体在打仗吧?刺激,心里也在胡思乱想吧?用了武夫人助眠贴,不敢吃酸枣仁之类的,怕对药物有影响,期间一直安慰一直小心胃口,海参牛肉蛋白质。
靶向药是很幸福的,春天后到夏天,每个月化疗一次,加靶向药,妈妈甚至和人一起买菜去了,骨头也不是那么疼了,家里事情也爱拿主意了,带瘤生存和忘瘤生存,我也不在每天陪伴妈妈,开始上班。我知道不能给病人压力,最好如常生活。六月底,医生说化疗三个月穿插一次了,感觉很幸福,然而,警钟还会响的。
又是12月下旬,妈妈咳嗽老不好,头孢也没吃,化验cea正常范围,拍片有炎症,赶紧联系医生拍增强ct,提示有变大,震惊。噩梦莫非又要开始了?按原计划12月底穿插化疗一次,医生说可能耐药,需要再基因检测,血液或者鼻腔镜勾取,我选血液思路迪两万多的那种,不想妈妈受苦,又是等。
也许是天意,无意中又想起了中医,喜马拉雅结缘了黄元御传人郭亚宁大白话中医,还有广州名医潘德孚的天下无癌,从另一个角度看待肺癌,从脾胃开始调理,也不知对不对,五行健脾散和补中益气丸确实有用,我都不再便溏了,妈妈胃口也有所好转,但中医博大精深,我甚至不敢发愿学中医,只看些皮毛和理念。论坛里中医的方子不不多,也许,这也是个方向。
又是元旦,1月3日,顺丰快递,报告显示没有突变,我没有慌,论坛里大神们早说过,血液不准,联系医生说1月份再拍片,如果进展了,只好鼻腔镜勾取,再调整化疗方案,到时候要掉头发了。掉头发,妈妈会受不了的,我该怎么解劝怎么圆?至今她还认为,别人是化疗,她是治疗。我骗了我的妈妈。
等待,18号拍片,我特意选的日子,七上八下,要下↓。20日,大寒,忙了一天,时不时的刷手机医院,终于有报告了,缩小了!
联系医生,再约了门诊,也许不用调整方案了,也许奥西替尼在我妈妈身上还有用,也许穿插化疗还能行。毕竟三个月穿插,时间可能长了些,肿瘤是很狡猾的,我记得医生这么说。一年了,老天已经送了我一年,做长长的告别,可我不想告别。
论坛里深夜看着别人的病案,自己也泪流满面,别哭T﹏T前面一定有路,仿佛,幸福在不远处。
http://oss.yuaigongwu.com/video/20220120/1642682465475452_583.mp4

涅槃老妈 发表于 2022-1-20 21:10:09

其实治病最主要的是自己,医生只能开药扎针,是不是吸收,起不起作用,还要看个人的体质,和情绪,以我的经验,病人首先要调理肠胃,能做到吃好喝好睡好,那病就好了一大半了,身体调理好了,病慢慢的治,不用急,一步一个脚印,稳扎稳打,就一定没事的!

争取最好结果 发表于 2022-1-25 06:56:53

现在怎么治疗?

woo1917 发表于 2022-1-25 07:35:49

争取最好结果 发表于 2022-01-25 06:56
现在怎么治疗?

明天医生门诊,再问,多数方案不变,化疗频次提高

争取最好结果 发表于 2022-1-25 08:01:50

我家也是一线奥希替尼,看了好多帖子都是很快就耐药了,天天提心吊胆

晨曦姐姐 发表于 2022-1-25 09:41:09

我觉得3个月穿插化疗已经挺积极了,期间持续靶向,这个治疗力度挺大的呀

woo1917 发表于 2022-1-25 11:48:37

晨曦姐姐 发表于 2022-01-25 09:41
我觉得3个月穿插化疗已经挺积极了,期间持续靶向,这个治疗力度挺大的呀

嗯,医生说肿瘤比较大,而且各种转移,还是激进些了,也不知对不对,希望选择是对的,谢谢关注讨论

woo1917 发表于 2022-1-26 12:22:56

和大家报个平安,泰瑞莎一年,前半年每月化疗,后半年三个月一次化疗,去年底拍片显示变大。所幸是炎症,服用头孢后,一月份再拍片显示缩小。原来炎症也会影响肿瘤实体大小?
现在保持方案,三月一次化疗培美卡铂,泰瑞莎骨➕转针茵福每月,两个月拍片一次,下次可能再查下脑部和骨头。
一线泰瑞莎的病友们,大家加油!另挺奇怪的,为何今年起泰瑞莎1670元了?去年还是2230。报销比例不同了?!

晨曦姐姐 发表于 2022-1-26 16:33:11

woo1917 发表于 2022-01-25 11:48
嗯,医生说肿瘤比较大,而且各种转移,还是激进些了,也不知对不对,希望选择是对的,谢谢关注讨论

我妈妈也是同样突变,也是奥西+培美+顺铂,四个周期后化疗损伤太大

woo1917 发表于 2022-1-26 16:58:59

晨曦姐姐 发表于 2022-01-26 16:33
我妈妈也是同样突变,也是奥西+培美+顺铂,四个周期后化疗损伤太大

请问是啥损伤?我妈血象还可以,肝指标,吃了那个奶蓟草什么的保健品,竟然也还可以
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