清醒人间 发表于 2021-12-31 04:32:13

与老妈抗癌的这几年

    ▶事情发生在2019年的春节,老妈于除夕当天突发高烧,家人本以为是普普通通的小感冒,按往常让村里的赤脚医生输点液就好了,无奈医生去了城里过年,所以只能去镇里买点退烧药给老妈服下,就这样,我们的年在大家的担忧下过完了,可能会有很多人会问这跟你母亲患病有什么关系吗?其实这就是我最后悔的一件事,后悔当时为什么没有带老妈去医院就诊。如果去了,老妈可能会是另外一种境况,所以,这个世界上并没有后悔药。

   ▶时间发生在2019年五月初的一天,清早还在睡梦中接到了老爸的电话,当时就有一种很不好的预感,因为老爸平时从不给我打电话,让我准备2000块钱,说我妈住院了,当时很是差异,老妈好端端的怎么会住院呢,于是就匆匆忙忙的下楼了,由于医院有熟人,片子出来的特别快,肺癌晚期,当亲戚告诉我们结果的那一刻,我感觉天都塌下来了,眼泪止不住的往下掉,怎么也不相信老妈会得这种病,怎么也不相信老妈竟然要离开我了。我清晰的记得,那几天,天都是阴沉沉的,更把我们一家笼罩在阴郁之中。
   ▶当时在亲戚的帮助下,联系了医院的肿瘤医生,并告诉我们后续的治疗方案,也从那时候开始开启了与老妈的抗癌之路。
   ▶抗癌初期完全是两眼一抹黑,为了确定身体其他部位有无转移,开始对身体各个部位进行CT扫描,万幸,除了右肺,身体其他部位并没有发现转移灶,但是肺部已经爬满癌细胞,在市里的三甲医院做了肺部穿刺,结果显示有EGFR 21突变,医生建议我们服用一代靶向药埃克替尼凯美纳。
   ▶从2019年5月8号服用埃克替尼开始,期间CT检查,肺部肿瘤持续缩小,当时医院的亲戚多次建议我们进行手术切除,我也多方咨询专科医生以及权威专家教授,他们的建议都是继续靶向药治疗,那时候也是肺部肿瘤最小的时候,我接受了他们的建议,我也不知道当时的决定是对是错,一年后我了解到物理疗法包括微波消融和氩氦刀,也曾大胆的设想过,如果在一代靶向药用药期间,单一右肺肿瘤很小的情况下,可不可以对它进行这种微波消融或者氩氦刀治疗呢,如果能,老妈能不能彻底的治愈,或者推迟三代靶向药的用药时间呢。想法都是美好的,可是那一年来,自己也安逸惯了,没有去学习了解更多的治疗方法,更没有人跟我提及过这种治疗方法,当有一天我把这种想法跟老妈的主治医生提起后,感觉他的言语有点含糊。我不知道为什么,或许他在心里嘲笑我吧。
    ▶这一年来本以为会岁月静好,没想到靶向药耐药还是如期而至,随之而来也打破了本该平静得生活。
   ▶2020年4月20号复查CT,就已经提示肺部肿瘤缓慢进展,21号抽血做T790M的基因检测,没有突变。期间继续服用凯美纳。
   ▶2020年6月4号继续复查肺部CT,提示进展。
   ▶2020年6月5号全腹增强CT,无转移
   ▶2020年6月6号复查头部核磁提示脑膜多发弥漫性转移。
   ▶2020年6月9号继续验血做T790M的基因检测,结果毋庸置疑还是没有突变,两次血检都没有突变,主治医生建议我们可以盲试奥希替尼,并帮我们从已逝患者的家属手里购买了12片正版奥希替尼,盲试3天,老妈说头脑明显清醒很多,不像之前迷迷糊糊,昏昏沉沉的,从此也开启了我们的三代靶向药的大门,现在想起来,还是要感谢我们的主治大夫,没有他,不知道我们还要走多少冤枉路,花多少冤枉钱。
   ▶但是在正版药获益的同时,随即而来的也是经济上带来的巨大压力,我们当地正版奥希替尼原价已经降到15300元,新农合报销后还要自费8874元,这一盒药将近9000块钱,对于普通的家庭来说已经是一笔巨款了,也是从那时候开始知道了仿制药的存在,并找途径购买了两盒孟版绿包装的92,吃了大概半个月复查CT,完全没什么效果,当时就喊停了,后来感觉跟这个剂量应该是有关系,孟版的剂量是一片30㎎,而正版的剂量是一片80㎎,但是还是不敢尝试了,于是还是购买了正版的奥希。
   ▶2020年9月8号的复查CT,头部肿瘤进展,医生建议奥希替尼联合贝伐试一试。
   ▶2020年10月19号复查头部核磁,该方案有效并持续到2021年2月8号,总共联合注射8次。
   ▶2021年2月12日清晨,也就是年初一,老妈出现头痛头晕呕吐等症状,去医院复查CT显示头部肿瘤出血。在医院输了一个多月的甘露醇,万幸,老妈吉人天相,躲过了一劫。图1中已经快出院了,在别人的搀扶下可以走路了。图2图3出院了,天气晴朗,微风,驱车带老妈到山顶走走。
   
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▶2021年5月18号,核磁共振提示头部肿瘤进展并伴有血肿(脑出血留下的没完全吸收掉)
▶2021年5月20号92加量到120㎎。
▶2021年5月27号92重回80㎎+一片804的原料药持续到6月12号,询问老妈体感情况,并无改善,且原料804副作用太大,口腔溃疡,皮疹。遂停用。
▶2021年6月14号80㎎92+一片3759,体感并无改善。且副作用大不耐受。遂停用,改回单药92 80㎎,结合两次盲试联药经历,24号复查核磁,头部肿瘤并无缩小。盲试失败
▶2021年6月25号到市三甲医院进行头局部放疗,并持续到7月15号,共15个疗程。


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   ▶2021年8月23号复查肺CT提示右肺进展,左肺5㎜磨玻璃结节,头部核磁提示头部肿瘤已明显缩小。
   ▶2021年10月13号复查肺CT右肺进展,左肺5㎜磨玻璃结节,头部核磁提示肿瘤无明显变化。
   ▶2021年11月12号还是选择了化疗,医生给的方案是培美曲塞+卡铂。
   ▶2021年12月7号复查肺CT,右肺呈缩小趋势,左肺依然5㎜磨玻璃结节,头部核磁惊喜的提示转移瘤已消失。但是血肿依然存在,还需要慢慢的恢复,但是至今为止头晕症状已基本好转。
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▶截止到2021年12月31号,老妈已成功完成3化。这其中的艰辛也只有我们娘俩知道,恶心呕吐,吃不下东西,白细胞血小板呈断崖式下降,口服保肝升白升血药的同时每天早上都要去医院注射升白针升血针。等各项指标都上来了,我们又迎来了新一轮的挑战。
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   ▶主治医生的建议先完成6化,然后可以继续单药培美,或者重新基因检测有无突变。但是老妈现在已经对化疗出现排斥心理,说什么也不化了,最后还是医生劝说再化一次之后可以停一停,让身体好好恢复恢复。
   ▶截止到目前为止已经陪老妈抗癌2年7个月26天了。抗癌这条路是充满艰辛疲惫的,我不知道还能陪老妈走多久。我也一直在激励着老妈,社会每天都在进步,科研人员每天都在为研发新的抗癌药而努力。我们能做的就是坚强的活着,并等待那一天的到来。
    ▶这篇稿子断断续续写了好几天,每次回忆起来心情都是沉重的,但今天是21年的最后一天,也是怀着沉重的心情把它赶完,辞旧迎新之际也算是给自己一个交代吧,明天太阳依旧升起,我们也依然会砥砺前行。
    ▶借此非常感谢大家能耐心的看到这里。
    ▶下面是我这几年给老妈的治疗经历。今天拿出来跟大家分享一下,也希望得到大家的后续治疗意见。
                                                         拜谢
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中微子MWXX 发表于 2021-12-31 10:28:05

楼主加油!还是蛮有同感的,这条路确实道阻且长,当然还要乐观一点,谁知道不经意间又会冒出什么新的药物新的方法呢?不乏艰辛,也不乏柳暗花明又一村,在此祝福楼主家新年好运常在!

清醒人间 发表于 2021-12-31 12:37:08

中微子MWXX 发表于 2021-12-31 10:28
楼主加油!还是蛮有同感的,这条路确实道阻且长,当然还要乐观一点,谁知道不经意间又会冒出什么新的药物新的方法呢?不乏艰辛,也不乏柳暗花明又一村,在此祝福楼主家新年好运常在!

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云里 发表于 2022-1-2 14:48:53

和我妈确诊时间相差一个多月,我们是同年6月确诊的。凯美纳—奥希替尼—贝伐一次,一年以后,后面就是我自己在折腾了,离开医院正规治疗后去抽过一次积液,有时门诊查一下指标。目前二代药已吃俩月,病情比刚生病时有所进展,说话声音不行,胸腔积液尚可范围。陪伴真的是累心又无助,感同身受。加油吧,尽己所能,努力叫母亲多陪陪我们!

aiyindaisy 发表于 2022-1-2 19:50:11

你基本上也是所有的手段都用的差不多了,辛苦了,加油,祝阿姨长长久久

清醒人间 发表于 2022-1-3 22:12:07

云里 发表于 2022-01-02 14:48
和我妈确诊时间相差一个多月,我们是同年6月确诊的。凯美纳—奥希替尼—贝伐一次,一年以后,后面就是我自己在折腾了,离开医院正规治疗后去抽过一次积液,有时门诊查一下指标。目前二代药已吃俩月,病情比刚生病时有所进展,说话声音不行,胸腔积液尚可范围。陪伴真的是累心又无助,感同身受。加油吧,尽己所能,努力叫母亲多陪陪我们!

所言极是,写了这么多,可能也很少有人耐心看完,我自己也是断断续续的耐着性子写了好几天,写完之后自己回头看看才发现,这两年真的太不容易了,我们的主治大夫曾经跟我说过,很多患者得病之后因为家属的不用心,放弃治疗,导致患者得病后很短的时间就离开了。我也知道我的妈妈会离开我,我现在的努力就是为了将来自己回想起来无愧于心。我更不想一辈子生活在愧疚之中。

清醒人间 发表于 2022-1-3 22:13:28

aiyindaisy 发表于 2022-01-02 19:50
你基本上也是所有的手段都用的差不多了,辛苦了,加油,祝阿姨长长久久

还差的很多很多,最起码奥希替尼耐药第一时间是要重新做基因检测的。先采取化疗也是为了迅速的控制病情而已。

一生平安的好人 发表于 2022-1-6 11:40:50

不容易,好人一生平安

清醒人间 发表于 2022-1-6 17:51:12

一生平安的好人 发表于 2022-01-06 11:40
不容易,好人一生平安

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中微子MWXX 发表于 2022-1-26 10:38:47

清醒人间 发表于 2021-12-31 12:37


加油哦!预祝新春愉快,好运常伴!
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