AshFoehn 发表于 2021-12-26 21:41
请问一下哪里做的。是直接联系这个公司就行吗。
肺科医院周彩存在领导这个临床，你可以网上搜一下，不行就去挂号问问。目前这个方案数据不太好
韩兴 发表于 2021-12-27 15:44
肺科医院周彩存在领导这个临床，你可以网上搜一下，不行就去挂号问问。目前这个方案数据不太好
好的 谢谢你 我们靶向药还没用到尽头只是目前想多收集一些办法
很久没来了，把我家情况跟大家再说说。去年发完贴到十一月份我家情况急转直下，颈部锁骨淋巴结迅速呈弥漫性增大，压迫食道，不仅嗓子嘶哑严重，一度连着几天喝水都咽不下去，整个人极度虚脱，自从得病一来第一次不能自理，轮椅都坐不成，都是躺病床上推着走。那时真的以为走到了尽头。
用了几次化疗，病人不能耐受给停了。还做了颈部穿刺和基因检测，颈部穿刺时好像听到穿刺医师说了句都是白色的脓，没穿到肿瘤，再问就什么都不说了，让等报告。基因检测找到了met扩增，但丰度很低，医生建议赛沃替尼，因为不符合临床试验入组条件，费用太高，后来选择了280。吃了280情况开始逐步好转，今年五六月份又开始进展，在医生的建议下加了奥希替尼，算是控制住了。
总结下：新抗原是否有效不知道，但是上图吐出来的东西肯定和新抗原疫苗有关，连着几次都是打完疫苗吐出来的，疫苗暂停后再也没有吐过类似东西
后来颈部锁骨淋巴结缩小，大概率和靶向药有关
唐古拉 发表于 2022-09-04 18:25
很久没来了，把我家情况跟大家再说说。去年发完贴到十一月份我家情况急转直下，颈部锁骨淋巴结迅速呈弥漫性增大，压迫食道，不仅嗓子嘶哑严重，一度连着几天喝水都咽不下去，整个人极度虚脱，自从得病一来第一次不能自理，轮椅都坐不成，都是躺病床上推着走。那时真的以为走到了尽头。
用了几次化疗，病人不能耐受给停了。还做了颈部穿刺和基因检测，颈部穿刺时好像听到穿刺医师说了句都是白色的脓，没穿到肿瘤，再问就什么都不说了，让等报告。基因检测找到了met扩增，但丰度很低，医生建议赛沃替尼，因为不符合临床试验入组条件，费用太高，后来选择了280。吃了280情况开始逐步好转，今年五六月份又开始进展，在医生的建议下加了奥希替尼，算是控制住了。
总结下：新抗原是否有效不知道，但是上图吐出来的东西肯定和新抗原疫苗有关，连着几次都是打完疫苗吐出来的，疫苗暂停后再也没有吐过类似东西
后来颈部锁骨淋巴结缩小，大概率和靶向药有关
看来还是标准治疗方案比较有效，还好有met
谢谢分享
会飞的企鹅 发表于 2022-09-04 19:26
看来还是标准治疗方案比较有效，还好有met
之所以尝试新抗原，也是标准治疗方案用完了，剩下的路，只能摸着石头过河
从17年发病到现在，几乎每年都被医生下通知…靶向药、放疗、化疗、射波刀、氩氦刀、替代疗法、中药、吸氢、打坐、气功…能用的方法机会用遍了，过程心酸，大概也只有病友们能够体会
唐古拉 发表于 2022-09-04 19:44
之所以尝试新抗原，也是标准治疗方案用完了，剩下的路，只能摸着石头过河
当时奥西耐药后没做基因检测呀
唐古拉 发表于 2022-09-04 19:47
从17年发病到现在，几乎每年都被医生下通知…靶向药、放疗、化疗、射波刀、氩氦刀、替代疗法、中药、吸氢、打坐、气功…能用的方法机会用遍了，过程心酸，大概也只有病友们能够体会
不容易
会飞的企鹅 发表于 2022-09-04 20:57
当时奥西耐药后没做基因检测呀
做了，第一次没查到，后来抱着试试看的态度又查了一次