愿天有眼 发表于 2021-09-01 21:48
阳光美女老师，我经常请教你，你也耐心解答我的各种问题，我已经努力学习这方面的知识了，但是和你比起来差好多，上学的时候没好好学习，理解能力欠缺，现在好多这方面的知识我都要推敲好久，还好有像你们这种知识达人无私解答，帮助了很多像我这样的。在我心里你已经很棒了，继续向你学习，加油，希望科技进步医学进步，上天会眷顾我们的
嗯嗯，我们一起加油！生活还是充满希望的https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_001.png
莉莉开心 发表于 2021-08-31 23:58
我要好好感谢阳光姐，还有论坛里帮助过我的老师们，地狱老师，包大大，鹰版等等。我妈才确诊的时候真的崩溃了，关于癌症这方面什么都不懂，幸运遇到了你们。基因检测后我妈吃上了靶向药，但是才一个月就因为肝损停药保肝，停药这段时间里我每天都睡不着，太害怕出现意外，幸亏重新吃上了靶向药，但我还是会草木皆兵，每当我妈不舒服的时候就开始恐慌失眠，我不甘心她在享福的年纪遭受病痛。以前我重来没有想过妈妈会得癌症，甚至觉得朝九晚五的日子很无聊，现在才明白平凡的日子就是最幸福的。我好佩服阳光姐，每当在朋友圈看到叔叔的视频我就很开心，可能是看到希望吧，希望我妈妈也能和叔叔一样与癌共存很久，也或者是榜样的力量。我这周五约了心理医生，我现在的状态还是不好，但为了妈妈也要健康起来，不能再沉浸在过去和自我厌弃中了。
我要努力做一个追逐阳光、追逐希望的守护者，让妈妈开心。
前面这个阶段是最难最难得，我爸生病那年是53岁，今年57，真的还是壮年突然趴下了，前面很容易钻进死胡同出不来，所以一定多跟大家交流，凡事没那么绝望，论坛病友扎堆，大家同病相怜又团结，自己也要保持心情好一点的，注意自己身体，这是个持久战，家属和家人都需要一起努力的
春天的笑声 发表于 2021-09-01 10:52
含泪读完，思绪有点乱，但是真实表达；病人一点的波动都可能带来崩溃，深有体会；我妈妈患病5年了，从当初确诊3-6个月到现在度过了5年时间，按说应该知足，但是……，亲情难舍，现在的岁月静好让我们更是不舍，从开始的倒计时开始，心情就一直很沉闷，这几年经历了二宝出生，到现在二宝上幼儿园，也开心过，也体会了天伦之美，好希望时间静止，保住现在平静，可是时间在流逝，不知将来如何发展，内心的不安时时浮出水面。这周五又要去复查了，感谢上天眷顾，期盼继续平稳。谢谢
万千家庭，万千故事，加油！
启东 发表于 2021-09-01 22:08
阳光，除了我上次跟你说的Til临床，我上次看一个医生的直播提到现在有四代靶向药的临床，另外针对叔叔的突变现在都有对应的临床在做，如果真的可以入组，无论是效果还是经济上可能都是不错的选择，还有北京在做四药联合的临床也是针对奥希替尼耐药的，最后提醒一下，我在一个医生研讨会的视频中看到过，使用奥希替尼后不能短时间使用免疫治疗，严重副作用几率非常高，缓时间越久严重副作用的几率越低，12个月后使用就基本没有严重副反应了，停药前三个月内使用的话严重副反应会几率很高，不过那个四药联合的临床好像就是为了避免这个问题的
免疫这方面，我研究不明白不会轻易给我爸上的，再次感谢提醒https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_076.png
黄希玲 发表于 2021-09-01 07:08
阳光你真是个好孝顺的女儿，而且对病友也是真心对待望你爸治疗越来越顺，早日住上新房圆了他的梦平安渡过一生。
嗯嗯，马上啦，马上要凭手气抓楼层房号了https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_027.png
渔飞鱼 发表于 2021-09-01 21:43
一样的，我家也是只有我了解我妈的病情
抱抱，我家是都知道，但是就是瞒着我爸爸，如果让他知道没多少年了，真的就垮了
呼伦贝尔花花 发表于 2021-09-01 21:19
加油～祈祷我们的爸爸陪我们更久更久～
嗯嗯，必须滴呀！
一直以来你都那么飒，那么坚强，那么阳光☀️！这里的每个人都在努力、坚持、加油！来到这里都是不幸的，但看到大家都这么抱团，真的太温暖了。我们家也是我自己扛着，妈妈比我还坚强，每天做饭,买菜，打扫卫生，帮我们接送宝宝们放学。我妈生病这两年，也让我看清了所谓的亲戚，真是遇到事才认清。很多事情都是自己承担着。亲人们，不管怎样，都要照顾好自己，只有我们好了，才有能力让生病的亲人更好。在这里感谢阳光，感谢刀版，感谢地狱老师，感谢鹰版，感谢所有帮助过我的人！这个地真的很暖！
我们也是，我爸有90多岁的老母亲.还有七十几岁的哥哥，我们没敢告诉，我父亲两个妹妹都塞钱我爸，我舅舅也是，生活也不富裕，但是也几千几千塞
我是病患本人，看你们这些为家人操碎心的孩子们，真是心疼，一点点风吹草动，都能让你们的神经警报大响。所以这5年多来所有大大小小检查报告，都直接进我邮箱，孩子们虽然会问，但我都轻描淡写带过，幸亏没出现什么大事，他们也就相信了。
平时爬文、安排饮食、治疗、纪录身体情形，我立志成为自己的最佳“私人护士”。因为有些家庭病患和家人意见不同，吵得都快翻脸了，所以如果能够的话，你们可以试着让病人本身承担多点照顾自己的责任，这样他们不需要全部依赖你们，关键时刻他们也可以按自己心意，选择自己想要的治疗。