21突变六年多 心态真的很重要（更新在追评中）

加油您写的真好，很实在，朴实的语言诉说着我们所经历的，我妈妈一发现就是晚期，多发转移，现在脑转脑膜转合并，奥希两片冲击中，每天都在担心恐惧中度过，我们大概率没有790m突变，因为一代药没有耐药，原发控制不错，脑部进展，不知道吃奥希会不会有效果，真的求求给我妈妈一次机会，让她看到我结婚生子，没有遗憾，每每想到这些就泪流满面，痛苦恐惧真的很压抑

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庆庆 发表于 2021-01-28 22:15
加油您写的真好，很实在，朴实的语言诉说着我们所经历的，我妈妈一发现就是晚期，多发转移，现在脑转脑膜转合并，奥希两片冲击中，每天都在担心恐惧中度过，我们大概率没有790m突变，因为一代药没有耐药，原发控制不错，脑部进展，不知道吃奥希会不会有效果，真的求求给我妈妈一次机会，让她看到我结婚生子，没有遗憾，每每想到这些就泪流满面，痛苦恐惧真的很压抑

       正如我帖子第一条写的，每个人的病情都是独一无二的。
       同为21l858r突变，你家才三个多月已经脑转脑膜转，短短时间病情就进展迅速，换了谁都一样难免会慌乱恐惧，一定要稳住，论坛上已有成熟的例子可以参考，脑转脑膜转虽然可怕也是可控的，如果拿不准主意，可@各位版主及大咖发帖求助，
           控制好病情才会有好的心态！千万不要绝望，后面还有很多路可走，虽然走的辛苦终究还是有路可走。控制好病情走出心理恐惧期后面路就好走了。
      你的这个愿望个人建议应该告知母亲，让她有个明确的目标以撑下去，后面的治疗可能会有些难熬，没有心理目标支撑是很容易崩溃的，支撑下去愿望才会实现。
    我当初确诊后女儿11岁儿子才4岁，我是为了他们而活才撑下来的！！！无论受多少苦都值得！

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tbqxbg 发表于 2021-01-29 09:22
       正如我帖子第一条写的，每个人的病情都是独一无二的。
       同为21l858r突变，你家才三个多月已经脑转脑膜转，短短时间病情就进展迅速，换了谁都一样难免会慌乱恐惧，一定要稳住，论坛上已有成熟的例子可以参考，脑转脑膜转虽然可怕也是可控的，如果拿不准主意，可@各位版主及大咖发帖求助，
           控制好病情才会有好的心态！千万不要绝望，后面还有很多路可走，虽然走的辛苦终究还是有路可走。控制好病情走出心理恐惧期后面路就好走了。
      你的这个愿望个人建议应该告知母亲，让她有个明确的目标以撑下去，后面的治疗可能会有些难熬，没有心理目标支撑是很容易崩溃的，支撑下去愿望才会实现。
    我当初确诊后女儿11岁儿子才4岁，我是为了他们而活才撑下来的！！！无论受多少苦都值得！

        本帖不是一篇心灵鸡汤，而是实实在在的干货分享。到目前为止帖子约有六万多阅读量，关注并留言交流的人少之又少。很多人可能看了一眼转身就忘了，可能过于关注后续治疗方案，如何换药购药，如何处理药物副作用，如何加强营养，觉得让病人吃好喝好生活上照顾好就行了，当然控制好病情是重中之重，只是对病人心理方面关注的还是太少。
         有多少人此刻正在经历着焦虑、抑郁、孤独、恐惧、神经质、失眠甚至就快精神崩溃了，吃不下饭，睡不着觉，苟延残喘在这世上……
         
        他们不是不想吃，而是多少山珍海味曾经最爱吃的都已勾不起食欲，他们不是不想生，而是不知道活下去的意义何在！
         是的，得了癌症，不光是生理上病的厉害，心理上同样病的厉害！当然不是所有人都如此。
        “想开点儿，坚强些，都会过去的，一切都会好起来的等等”这样的话实在是不足以打动病人的心扉。
        我会就这些负面情绪分开来写怎么一一应对，千万别小看了这些情绪的力量！因为每一种负面情绪都可能先于病情压垮你！

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tbqxbg 发表于 2021-01-29 09:22
       正如我帖子第一条写的，每个人的病情都是独一无二的。
       同为21l858r突变，你家才三个多月已经脑转脑膜转，短短时间病情就进展迅速，换了谁都一样难免会慌乱恐惧，一定要稳住，论坛上已有成熟的例子可以参考，脑转脑膜转虽然可怕也是可控的，如果拿不准主意，可@各位版主及大咖发帖求助，
           控制好病情才会有好的心态！千万不要绝望，后面还有很多路可走，虽然走的辛苦终究还是有路可走。控制好病情走出心理恐惧期后面路就好走了。
      你的这个愿望个人建议应该告知母亲，让她有个明确的目标以撑下去，后面的治疗可能会有些难熬，没有心理目标支撑是很容易崩溃的，支撑下去愿望才会实现。
    我当初确诊后女儿11岁儿子才4岁，我是为了他们而活才撑下来的！！！无论受多少苦都值得！

嗯嗯谢谢，我妈应该是一开始就有脑转也许脑膜转也有，只是没有症状，加上我妈妈一开始没有做过脑部核磁，都是做的脑ct，因为满嘴烤瓷牙但是没办法做，后面想了办法把牙齿换掉，然后做了增强核磁才发现问题的，现在只希望吃一个月奥希双倍能控制住，祝好

                               
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恐惧篇

看过一篇文章大意是：国人最缺的是性教育和死亡教育。
面对死亡，人的第一反应是恐惧。怕死是人的天性。从小只要谈论“死”都会被家人指责乌鸭嘴、不吉利。
大多人都觉得癌症＝死亡，谈癌就是谈死，谈死色变甚至一看到癌字就忍不住不看，生怕看多了会对自己不好。对癌症的恐惧主要还是来自大多数人对癌症的误解。
回忆到当年确诊时有些伤感，当时已经骨痛的连坐着弯腰吃饭都成为一种折磨，后来只能站着端着碗吃饭，一点腰都弯不了，卧床不起，翻身都需要靠人帮忙，几乎都瘫在床上了，靠吃二片奥斯康定才能勉强睡五六个小时，这种痛是一刻都不停歇的剧痛。
没有经历过的人很难理解这些，这是离死神最近的时光，也是最让人绝望的时光。
打开手机输入：“肺癌骨转移还能活多久？”马上出来很多条搜索，不知道哪条是真的哪条是假的，近乎有些疯狂的一一查看：骨转移预后一年左右、肺癌死亡率为所有癌症中最高、五年生存率5%左右，不化疗能活一年，化疗最多半年……，直看得我头皮发麻、后颈冒凉风。
后背一刻不停的剧痛原来是癌细胞在吞噬骨头，胸椎T7、T8有转移瘤且骨质破坏严重（我得的是破骨型的，成骨型的与这个症状不同），可以说这两段胸椎骨头被吞噬了多半了，还未侵犯到骨髓，想想这个画面就根本睡不着啊……
我姑父得了肺癌去北京寻求治疗方案，化疗化的剧烈呕吐，吃不下饭，人瘦得皮包骨头一般，也只撑了一年（当时也不懂他得的是小细胞肺癌），这可是活生生的例子。身边倒是有得癌症活十多年的例子，但都是胃癌食道癌乳腺癌甲状腺癌，而且还是早期能手术那种，没有一个得肺癌活过五年以上的（同学的父亲靠化疗也只撑了三年），我是肺癌晚期还骨转移了，确诊就已经失去手术的机会了，预后最多也就一年，越想越觉得害怕、绝望……
晚上睡不着的时候，总觉得死神就在头顶不远处，伸着可怕的双手一点点吸食着我的阳气，我的阳气越来越少，就快被吸光变成一具骷髅……
在医院的时候连空气中都仿佛弥漫着死亡的气息，我只要看见小孩子，就忍不住泪流满面，一个电话也不敢给孩子们打，视频电话更别提，总觉得再已不能陪伴自己的家人孩子了，缺失了父爱的孩子能不能健康的成长？
我父亲不在的时候，我已经15岁了，多少能顶点事，可现在我生病确诊，女儿11岁儿子才4岁，他们还是太小了，对于我家，悲剧仿佛只是在重演，这一切似乎是再也更改不了的事实。

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写的太长了，居然一下发不完

                               
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        医生建议我马上化疗，可想着头发掉光、剧烈呕吐、吃不下饭、生不如死这些传说中的化疗副作用（此时对化疗还一无所知），我还是接受不了，难道没有别的办法了吗？
        我有一个比较熟的中医，就拿着CT报告去找他，他告诉我，晚期肺癌中医无能为力，建议我去北京肿瘤医院，不要化疗最好吃靶向药，就是非常贵，估计你吃不起，无意贬低我，因为他知道我家的经济情况。当时听到靶向药是一头雾水的，完全不懂，只感觉是不是这个中医的水平不够高呀，明明在网上有搜索到过吃中药治好癌症的病例，虽然不知道真假。
        后来才知道这个中医说的都是真的，中药只能起到调节身体如肠胃、气血等一些症状，对于治疗肺癌基本上是没有用的。简单说只能治小病，调养身体，癌症这样的病尤其到了晚期靠吃中药来治疗是不可能的。还好我没有走上中医治疗的弯路。
        中医是让你糊里糊涂的生，西医是让你明明白白的死！
        无意贬低中医，到我这个阶段吃中药来控制病情真的不现实，但这个病还是得靠西医，该手术手术该化疗化疗该靶向靶向。
         回去又问了问主治医生，说吃靶向药得有基因突变，得穿刺，做基因检测。
         穿刺虽然是个小手术，但也是有风险的，同一个病房的病友就对我说，他就没有穿刺，因为当时他听说有病友穿刺完第二天就死了的。上网查了下，穿刺可能会大出血，甚至引发癌转移，天啊！没有死于癌症死于化疗死到穿刺上了（此时对穿刺还一无所知），还有什么是我不知道的？感觉后面的路好难走，恐惧绝望再次将我死死包围……
         无论如何，我还年轻，还有好多事没做完，我不想就这么死了，强烈的求生欲望慢慢升起：为了孩子我也要活下去，穿刺来吧，化疗来吧！我不知道未来还要面对什么，但我一定要挺过去！！！我一定要活下去！！！活下去！！！活下去！！！

         心理暗示的力量是很强大的，当你坚定了一个意头，明确了目标的时候，你会发现自己什么都不怕了，精神力量强大到你不敢相信。
        如果你一直暗示自己：我完了，离死不远了，化疗也是死，不治也是死，还不如不治，我不能拖累拖垮家人……，这些都是极强的负面能量，会把你带向更加黑暗更绝望的深渊，绝对不可取。
一定要有明确的活下去的目标：
        比如为家人而活，受多少罪也能承担(爱的力量)；
        我要活到儿子结婚或女儿出嫁，或者只是上大学，或者能抱上孙子孙女；
        完成一些在生病前根本不敢想不可能完成的心愿，心愿尽可能多一些。

        明确自己活下去的意义是什么，不同的人会有不同的答案，但有一点就是：活着才有希望，死了真的什么也没了。
         2020年才过去不久，新冠病毒带给人最大的启示恐怕就是：好好活着最重要！病毒无视种族、地位、性别、财富、年龄，所有地球上的人类一视如仁，不管你平时多注重养生、运动、身体多么健康，好好的人说没就没了，有的还是一家人团灭，连和家人最后的告别都做不到！不管你能不能接受，这就是残酷的现实。
         其实癌症也一样一视同仁，不同的是得了癌症还有时间和家人慢慢告别，只要你还活着就不会白白的活着。
         没有任何人能知道自己能活多久！想多了都是给自己添堵！预测自己还能活多久实在是没有太大的意义，明天和意外哪个先来谁也不知道，天知道明天会是什么样，活在当下就好！
         写在后面：这是最难写的一篇，因为要把当年最痛若的经历完完整整的再回忆一遍……写的时候难免有点伤感，写的还是有点儿乱。

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        确诊住院时有位亲戚来看我，说:到这时候了，想吃啥就吃啥，想买啥就买吧……想开点儿……
        记住，千万别这样劝病人，这样说就等于告诉病人时间不多了，没得冶，病人会绝望的。

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2020年治疗图不是很清晰，加上2021年元月治疗重新发一下。

                               
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晕，图片明明很清晰，一发上去就模糊了，有没有遇到过的？

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