父亲确诊为胚胎性横纹肌肉瘤,并疑似骨转, 求教骨转问题！

今年9月某一天,父亲拿来单位体检说肺部有阴影,建议进一步检查. 我们去了上海胸科医院,内科医生看了增强CT说基本就是良性囊肿，转外科医生，我们很放心，安排他入院检查并开刀。
9月18日，医生开刀前找我们签字，说检查结果看来不乐观，十之八九是恶性肿瘤。
9月19日，手术室外等待了几个小时，医生出来说可以确认为恶性肿瘤，他切除了我父亲的原发肿瘤和淋巴结。之后，整个国庆我们都在等待病理切片报告。
10月10日，拿到病理报告，确诊为横纹肌肉瘤，在医生推荐下赶赴上海肿瘤医院病理科再诊，确诊为胚胎性横纹肌肉瘤。9个淋巴结都未见肿瘤累及。
10月12日，父亲外科医生处拆线，医生推荐我们去找的化疗专家建议我们去上海肿瘤医院看软组织肿瘤联合门诊。现正等待这次门诊。

关于横纹肌肉瘤：这个病非常罕见，恶性程度比之前怀疑的小细胞肺癌还要高。胸科医院表示不擅长治疗。

关于骨转移：
1，全身骨扫描是这么写的：骨中放射性分布不均匀，T8放射性增高，其余骨骼未见明显异常。双肾显影。核素断层骨显像示T8放射性增高，CT图像显示椎体相应部位局部骨密度增高”，诊断意见为“全身平面+胸部断层骨显像示T8骨代谢异常（转移性骨肿瘤病变不能除外，建议3-6月复查）”。我想问问这么写是否就是确诊为骨转移了？
2，我爸事发前一直身体健康，是个老烟枪。T8位置没有任何不适感觉。唯一的不舒服，是后腰尾骨处一直酸痛，以酸为主，抱起孩子之类的动作没法做。起因是他二十几岁的时候从高处摔下来过，后来也没有就诊，仗着年轻忍忍就过去了，不知道会不会T8处骨折然后痛在后背？

没有人留言，我想这个病大概是太罕见了。希望从我做起，在这里留下一些该病的治疗记录，或许能惠及日后的病友。

今天去上海肿瘤医院看的软组织肿瘤联合门诊，特需，挂号590元，才看了5分钟。进了诊室发现有5个医生，其中两个看来年资老。主任医生看了病理问了情况，和我们说100%必须化疗。针对骨头上的问题，开了胸椎增强MRI，还有心电图和验血。让我们下次直接挂罗志国医生讨论化疗方案。我后来问了罗医生靶向药的问题，他和我说我爸这个病没有靶向药可吃。我听了觉得浑身冰凉，感觉最后一点免予苦痛的希望都被剥夺了。

只能放化疗，靶向药可先用索坦，贝伐类药联合化疗。

太阳公公谢谢你刚才告诉我的那些信息，看到这个帖子才发现原来你也是一个肿瘤病人的家属，加油，我们一起努力，一定能战胜癌魔！！

小小小小树 发表于 2012-10-17 08:51

                               
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太阳公公谢谢你刚才告诉我的那些信息，看到这个帖子才发现原来你也是一个肿瘤病人的家属，加油，我们一起努 ...

谢谢鼓励，好的，一起加油！

太阳公公，我现在等结果等的心里七上八下的，就帮你查了一下：

胚胎型横纹肌肉瘤
　　(1)最常见，多发于8岁前儿童(平均年龄为6岁)好发于头颈及外生殖器部位。
　　(2)组织病理：在黏液基质中存在圆形或梭形细胞。核呈圆形或卵圆形染色质疏松，核仁不清，胞质丰富而红染。当核偏于细胞一侧时，常呈蝌蚪状。有时在梭形细胞内可看到纵纹或横纹。

我看到处说的都是这种肿瘤是多发于儿童啊。。。医生确定么？

镜子 发表于 2012-10-17 06:49

                               
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只能放化疗，靶向药可先用索坦，贝伐类药联合化疗。

昨天主任医生说了100%要化疗，我后来自己回家查资料发现也说这个病对于化疗敏感的。问及是否需要放疗时，医生说暂时先不用。

我知道现在化疗药有国产和进口之分，您说的这些属于国产还是进口的，副作用差距大吗？

小小小小树 发表于 2012-10-17 11:52

                               
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太阳公公，我现在等结果等的心里七上八下的，就帮你查了一下：

胚胎型横纹肌肉瘤

是的，所以说成人患这个病就更罕见。我在两家三甲医院的病理科都看了，确定是这个病。还有，我是女的，看你叫我太阳公公有点不适应，呵呵。

白太阳 发表于 2012-10-17 11:56

                               
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昨天主任医生说了100%要化疗，我后来自己回家查资料发现也说这个病对于化疗敏感的。问及是否需要放疗时， ...

成年人的没儿童预后好。索坦论坛很多在吃，贝伐单抗就是阿瓦司丁，都是进口药，你想用靶向药就从VEGF和MTOR两个靶点开始吃就是索坦和依维莫司，阿瓦司丁可联合化疗。

白太阳 发表于 2012-10-17 17:27

                               
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是的，所以说成人患这个病就更罕见。我在两家三甲医院的病理科都看了，确定是这个病。还有，我是女的，看 ...

三甲医院我已经不想相信了，我也找了很多家病理科，最开始托人找了一个很有名的专家说是宫颈鳞癌，后面的专家连看都不看，意思就是他说的就是权威，最后只有一个医生塞给我了一张纸条，上面说有可能不是这个病，让我去找找其他办法去重新做一下病理，这个诊断书他就不写了。
你说面对这种情况，我们又能怎么办。即便是病理确定了，也不知道他们能不能有好的治疗方案。