妈妈的六年抗癌整理

                                                                         我为妈妈骄傲
      时隔六年我重新回到与癌共舞论坛，把妈妈这六年的抗癌记录重新整理发一个新帖希望能对大家有所帮助
      古语云福无双至祸不单行，这活说的一点没错，2010.10.18我因公出发生了很严重的车祸，住进了医院，妈妈也许是因为我的事情着急上火，咳嗽不止，11.30日妈妈去医院检查确诊为肺腺癌伴有骨转移，当爸爸在电话那边泣不成声的跟我说了这件事时，我整个人已经崩溃，当时的我躺在病床上一动不能动，我当时的感觉就是瞬间喘气很困难，泪水已经猝不及防的流了出来，当时的我对于肺癌一点概念都没有，只知道，妈妈可能会不久于人世了。因为我不能行动，所以给妈妈跑医院的事整个都落在了爸爸和哥哥的身上。可能是经济原因家里当时并没有给妈妈做基因检测，这对于我后期给妈妈治疗带来不小的难度，所以我妈妈的用药基本都是盲试。
     经过家里商量2010.12.8还是选择了在哈尔滨医科大学第三医院内六科进行化疗。刚发现时候妈妈是右肺下页占位肿瘤大小为2.7*2.3cm。经过四个疗程的培美曲赛+卡铂（骨转移用的是艾本对于我家骨转移这块控制的不错），肺部肿瘤缩小到1.9*1.7cm，此后家里人打听到长春李哲的中成药对肺癌不错，2011.4妈妈开始吃李哲的中药，但是吃了两个多月的中成药肿瘤变大2.1*2.6cm，确认无效，中间也吃过一些民间的偏方（山核桃批煮水，白花蛇舌草等）无效，又开始选择化疗方案仍然是培美联合其他化疗药物。经过几个疗程后CEA不断的增高（备注：其中也用过一个疗程的消癌平），肿瘤又开始变大，确实培美曲赛联合其他化疗药耐药后，2012.11初开始盲试版的易瑞沙（药是托人从带回来的）。因为CEA从20多一路升高到100度，而我和爸爸始终瞒着妈妈没告诉她真实情况，只是说病情稳定，所以每次CEA的报告我都是让爸爸找人给修改后重新打印出来给妈妈看，当时我的心里压力很大。当时听说很多亚洲女性对易瑞沙都有效果，所以只能是试试看。结果吃了一个月，CEA大幅下降，我那时候真心话眼泪夺眶而出，我瞬间感觉心里敞亮了很多。但是由于当时自己的知识有限，不知道易瑞沙对脑部控制弱，所以不想看到事还是发生了，2013.6~2013.8我妈妈的CEA就开始陆续升高，8月份的CT显示肺部病灶增大了3.0*3.1cm。我知道易瑞沙耐药了，而且我妈妈说眼前有像是有飞蚊一样（脑转移的症状），我当时就很警觉，经过核磁、加强核磁确认为脑部转移脑部有椭圆形占位，分别为左额叶5*9mm，右边9mm，10.8日选择在哈尔滨211医院由于洪洋主任给做的伽马刀，伽马刀后用特罗凯2个月，耐药，后来又选择了阿法替尼（BIBW2992）YL74毫克/，妈妈说咳嗽症状减轻，我挺高兴的但是去医院一查CEA升高，肿瘤微微增大，用了一个月基本无效，无效后又轮换了V靶点的阿西替尼，7毫克*2/天，吃阿西的时候妈妈咳嗽加重，我以为无效很上火，可是去医院查CEA下降很多，而且肺部CT肿瘤缩小，而且肿瘤内部还出现了空洞（大夫说肿瘤细胞死亡后产生的空洞）。这一次我又哭了，因为我太压抑了，妈妈也哭了。于是在阿西替尼好使的情况下我选择了主动给妈妈停药。当时听说过4002因为很贵，家里基本用不起，当时老马哥帮我联系到南京的一个病友家属丫丫，因为妈妈过世了把4002剩的一部分送给我了，我在此很感谢那些帮助过我的好心人。我自己有购买了一部分4002，做了25天的药吃了病情算是稳定，但是后来没再接着试4002，因为钱。在妈妈的治疗过程中，钱始终是一个大难题，而且后来因为家里为了省钱，出现了致命问题（脑干转移）。14年6月原位复发，同时又有两处脑部出现新病灶，再次做了伽马刀。接着又零零散散的化疗过几次。2014.7月份开始试用299804  YL45毫克/天，2014.9.12母亲今天做了全面检查，脑部稳定，应该表明804和伽马刀有效果，但是肺部发展快已经5cm，说明804对肺部还是偏弱，准备给我妈上9291，开始以肺部控制为主，起初9291  YL  80毫克/天，吃了20多天查CT  肺部病灶缩小到4.7*3.9cm，说明9291有效果，但是CEA确实升高的，后来用上了艾本，又联合了299804，CEA下降了。
        后来的治疗主要就是9291和299804轮换交替试用，阿西在每次两个药轮换间隔使用1~2周。2015.7月份9291耐药，肺部原发病灶增大，又回医院选择了化疗一次单药培美曲赛，一次脂质体紫杉醇，因为身体没办法耐受没有按计划再次化疗脂质体紫杉醇，化疗期间，CEA缓慢增涨，病灶稳定。
       2015.10月又开始重新吃9291  加量到100毫克/天，直到2016.3月妈妈说头晕的厉害，我知道情况不妙，正常是2个月检查一次脑核磁，但是因为心疼花钱，这次是将近4个月没查脑核磁。于是最不利的情况发生了，脑干转移。
      我问遍了哈尔滨的三甲医院，基本的意见就是告诉我放弃，因为全脑放疗风险大，人可能随时会出危险。后来我尝试了3759   每天200毫克，脑干肿瘤一个月从1cm长到1.5cm，后来决定在211做计量减半的伽马刀，决定搏一搏。伽马刀后，用过2次贝伐单抗+培美曲赛，CEA稳定，又尝试9291+特罗凯脉冲。因为这个时候已经没有更多的等待机会，所以后来脑干的肿瘤从1.5cm缩小到0.5cm 没办法知道具体哪个方案有效果。
     目前脑干又已经增大，本来是医大三院我妈妈的主治医师给申请了免费的病灶穿刺做基因检测。但是由于穿刺取到的样本说肿瘤细胞小于10%，不能做基因检测，所以目前是盲试培美曲赛+9291   120毫克/天。最近同时联合克锉替尼，想赌一把alk（我知道双基因驱动的概率很小，但是没有办法了。不想妈妈再遭罪去做穿刺，可能还是取不到满足条件的肿瘤细胞）和cemt。
    最近考虑再次做伽马刀，期待奇迹出现，希望可以等到明年四代E靶点的YL问世。希望我的努力能感动老天爷，再给我一次机会帮助妈妈从困境中走出来，因为病情时间长，好多数据已经记不太清楚，我只能靠回忆写这些，因为我曾经被很多有爱心的人帮助过，所以我今天希望把自己的爱心传递出去，希望对后来的人有帮助。也希望大家都能共同努力一起在抗癌的道路上越走越远！有什么问题欢迎大家随时交流，希望家里的治疗进过对你们有所帮助。补充一下最好可以做基因检测，这样对治疗很有帮助，否则盲试是存在风险的，并不是每个人都会像我妈妈这样，很多药都有效果。所以一些准备工作一定要做充分，相关的科学检测结果拿到手对后续的科学治疗很有帮助。
        

有什么问题欢迎随时在这个帖子里交流

加油，楼主的妈妈已经很不错了，我婆婆也是盲试的印易，好在效果不错，三四天就开始好转了，其实基因检测也有概率问题，所以不管检测不检测，该用靶向药的时候还得果断服用。

真的很不错，谢谢分享

楼主您好，我问下楼主多久骨转针？打的什么针？我妈妈也肺腺骨转，现在是吃易两个月，每个月天晴依泰。

加油加油啊

我想请问一下：既然培美曲塞在2012年已经耐药，为什么后续的化疗还会一直选择培美？培美有复敏？

母亲4月开始19突变吃靶向药易瑞沙的，这个月CEA上升了10，是不是耐药的迹象了？下一步是要用特罗凯吗还是4002.9291？

   能坚持五年真的很不错了，楼主你给了我信心，妈妈也是肺腺癌四期骨转，目前在吃易。