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[治疗记录] L858R+S768I+TP53阿法替尼用药半年希望有降期手术机会

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56616 12 l858r+s768l 发表于 2024-1-26 11:41:24 |

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本帖最后由 l858r+s768l 于 2024-7-8 14:49 编辑

2023.11.23我父亲(63岁)因胸腔积液,呼吸困难,后背疼,声音沙哑入院。此前一个多月以为流感和支原体感染而自行治疗。
癌胚抗原CAE:120.27ng/ml
入院治疗:入院当天胸腔穿孔装引流管,排除积液900ml。后续又排除1000+ml。
相关检查:胸水检查,穿刺活检。结合增强ct确定胸膜转移后,没有手术机会。后又做了腹部彩超没有发现转移。随后基因检测和免疫表达检测。
基因检测结果:L858R(31%)+S768I(26%)+TP53(0.7%)
免疫表达:PDL1阳性10%
医生推荐:三代药奥希替尼(医生说指南把这个提升到第一推荐)、二代药阿法替尼(医生说针对罕见靶点S768I的第一推荐)。
2023.12.7开始用药阿法替尼。配合白介素。医生推荐胸腔注射化疗药被婉拒(害怕副作用一直不敢化疗)。咨询到可以用贝伐珠单抗胸腔灌注,医生按照指南推荐用五只(单只100ml),我了解到可以低剂量使用,对计量有存疑所以也没用。
用药选择:出于可能递代用药,选择二代药阿法替尼。


                               
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2023.12.22,阿法替尼用药两周,白介素三天一注射和排放。积液减少,靶向药效果明显,医生建议可以出院。遂出院。出院前又注射白介素留在胸腔内。
病人用药感受:阿法替尼用药第二天觉得黏连感减少。

                               
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2024.1.17复查。阿法替尼用药六周。病灶略缩小,积液还有一部分。
副作用:口腔溃疡,面部痤疮脓包,皮肤干燥,甲沟炎,背部湿疹(毛孔很小的红点)。

希望降期后能够根治性手术,咨询了肿瘤医院医生都说不行,说以后药物越来越多,用药就行。个人还是心存幻想手术。如果不能根治性手术,耐药后治疗可能只有化疗联合免疫吧。
和我们一样突变的病友可以多交流交流。

                               
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2024.3.25复查,阿法替尼用药用药十六周。病灶微微缩小,感觉变化不太明显。积液还有少部分。状态良好,下地干活,下象棋和正常人差不多。
副作用:与以往相同。
咨询了胸外科医生:不建议手术,因为会切不干净容易复发;咨询了放疗科医生:可以通过放疗治疗,病灶较小有根治的可能,同时告诉我对比1.17日的CT,病灶还在继续缩小,胸水还有一点,再过一个月复查胸水消失可以放疗治疗。
目前打算:还是想找到根治手术的机会。准备下个月胸水消失咨询更好的医生,做一次全身检查,评估一下根治手术的时机和围手术期的治疗手段等。

                               
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20246.24复查,阿法替尼用药半年,病灶持续缩小,胸水完全消失。病人状态良好,时有咳嗽,十几天一次腹泻。
咨询河南省人民医院的医生,可以考虑姑息手术治疗。我问有没有根治手术治疗的机会,医生告诉我胸膜的情况不能确定,只有手术才可以看清楚。医生给我分析:1.ct能看到有肺部有几处牵拉,如果是这里转移,病灶较少,容易处理。2.如果大范围转移,有纵隔转移就比较难处理。我当时不知道该继续问什么,医生看我很犹豫,就说可以在病灶进展的时候手术切除进展病灶,为防止进展过快,后续的复查可以逐渐缩短时间,并每个月查一次肿瘤标志物。

                               
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预约了钟文昭医生团队的会诊,之前网上咨询团队成员,可以考虑手术,这次去看看是否有根治治疗的机会。请大家给我些建议。

12条精彩回复,最后回复于 2024-4-11 16:17

l858r+s768l  初中三年级 发表于 2024-1-26 11:59:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南
有没有什么更好的治疗方案?复查时主任医生说我们选的最便宜的一代药,我赶紧说选的二代,确实很便宜一盒138。我爸还专门问了我这个事情(虽然没跟他说自己的病情,但是估计他知道)。我内心纠结了很久,查了很多资料,如果只是L858R肯定是三代用药时间长,或者只有S768I肯定是二代用药时间长。可是这联合突变的我找不到参照。

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Dandy  大学一年级 发表于 2024-1-26 15:04:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
根据你父亲的基因突变情况,使用阿法替尼一点问题都没有,无论是经济方面考虑还是药效上,认识几个L858的病友,使用阿法替尼都超过三年了,并且罕见突变更应该用阿法替尼。阿法替尼主要是副作用太大,所以很多医生不推荐

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l858r+s768l  初中三年级 发表于 2024-1-26 15:48:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南
Dandy 发表于 2024-01-26 15:04
根据你父亲的基因突变情况,使用阿法替尼一点问题都没有,无论是经济方面考虑还是药效上,认识几个L858的病友,使用阿法替尼都超过三年了,并且罕见突变更应该用阿法替尼。阿法替尼主要是副作用太大,所以很多医生不推荐

我是看到阿法替尼试验结果里面有两例和我们一样突变,其中一例缓解,缓解时间34.5个月以上。奥希替尼实验里面也有一例,但是时间没有阿法替尼长。

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[LV.1]初来乍到
申医生  版主 发表于 2024-1-29 06:35:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 孟加拉
没有790突变阿法替尼效果更好

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l858r+s768l  初中三年级 发表于 2024-1-29 09:42:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南
申医生 发表于 2024-01-29 06:35
没有790突变阿法替尼效果更好

申医生您好。我想咨询一下关于靶向药穿插化疗的问题。目前我父亲做了三次胸部ct,第一次2023.11.23,初诊肿瘤大小25.2✕18.7mm;第二次2023.12.22,此时用阿法替尼两周,肿瘤缩小很明显。第三次2024.1.17,阿法替尼用药六周,略缩小,变化不太大。此时算不算快要进入“稳定期”(我理解靶向药会把肿瘤外部的肿瘤细胞抑制住,但是内部不容易进去,会形成“屏障”。内部肿瘤细胞会慢慢的去进化变异抵抗靶向药物。),在这个时间用化疗去打破屏障,会不会效果更好。

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[LV.1]初来乍到
申医生  版主 发表于 2024-1-29 22:47:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
l858r+s768l 发表于 2024-01-29 09:42
申医生您好。我想咨询一下关于靶向药穿插化疗的问题。目前我父亲做了三次胸部ct,第一次2023.11.23,初诊肿瘤大小25.2✕18.7mm;第二次2023.12.22,此时用阿法替尼两周,肿瘤缩小很明显。第三次2024.1.17,阿法替尼用药六周,略缩小,变化不太大。此时算不算快要进入“稳定期”(我理解靶向药会把肿瘤外部的肿瘤细胞抑制住,但是内部不容易进去,会形成“屏障”。内部肿瘤细胞会慢慢的去进化变异抵抗靶向药物。),在这个时间用化疗去打破屏障,会不会效果更好。

是活性实质被打掉,剩的都是活性差的间质,所以会长期稳定,我个人不推荐轮换

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AshFoehn  初中三年级 发表于 2024-3-5 16:56:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南
您好 可以问一下您家用阿法多少mg一天吗 还有我看您家价格一百多一盒 是用的国产的阿法吗

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l858r+s768l  初中三年级 发表于 2024-3-20 10:42:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南
AshFoehn 发表于 2024-03-05 16:56
您好 可以问一下您家用阿法多少mg一天吗 还有我看您家价格一百多一盒 是用的国产的阿法吗

齐鲁的阿法替尼。

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[LV.1]初来乍到
闯关3AN2  博士一年级 发表于 2024-4-10 20:07:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
有恶性胸水的一般都不做根治性治疗,无论手术放疗。因为你胸膜的情况没法弄清楚,有可能有转移灶,那手术切不了的,要做胸膜剥脱,这种大型手术全中国也只有几个人敢做,比如华西的周清华。。。。放疗更没法照,都看不清,往哪里照?

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