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经验分享:egfr19+tp53肺腺癌晚期患者踩过的坑……

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18374 6 仙人球妈妈 发表于 2024-11-27 06:47:24 |

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本帖最后由 仙人球妈妈 于 2024-11-27 11:59 编辑

        1. 确诊之后不要慌,先办特药大病再拿药。实在着急可以从病友手里买几粒过渡。
        2. 靶向药有副作用,副作用发生变化不要慌,按照我妈妈用药情况,这样证明药效正好,有问题解决问题就好。伏美最大副作用腹泻,一晚两到三次,吃益生菌改善。皮疹擦皮炎平,实在严重用点激素药,医生开的卡泊三醇软膏。口腔舌头发直,舌苔赤红,牙龈肿痛,用康复新液含一会吐掉。
        3. 打地舒单抗两个注意事项:第一,规律打针,间隔两个月是比较划算稳妥的频率。第二,千万不可以拔牙,别考虑颌骨坏死的几率小冒险操作。
        4. 吃靶向药,例行检查一般是血常规、肝肾功能、肿瘤标志物、脑部增强CT、胸部增强CT,千万记得让医生加测凝血功能,观测D2聚体预防血栓。
        5.例行大检查尽量在同一家医院做,便于比较,否则不同医院做出的片子有差距,浪费钱还给自己徒增烦恼,宁愿浪费车马费,也不要浪费拍片费。
        6.缓慢耐药不要慌,急着穿刺基因检测大概率不会出现新的靶点,白浪费钱,要停靶向药再检测。另外,穿刺和血液检测,慎重,让我再选一次,我会选择血液。2024年9月我妈缓慢耐药后进行了第二次组织穿刺,后面一直断断续续咳嗽,除了肿瘤增大原因,不排除穿刺导致。
        7. 联药心得:没发现血栓时,腿痛越发厉害,以为双倍伏美无效,骨转移发生。有10天左右时间进行了联药:听闻卡博对骨转效果好,首先联用卡博,副作用较为明显的是导致乏力。后主治医生建议联用安罗,说大概率会有效,所以停卡博换安罗,吃三四天就有较为明显的作用,我妈精神状态变好,咳嗽有所减轻,疼痛有所缓解。只是后面发现血栓只能停用安罗,很可惜。

        踩过的坑与病友分享,希望能帮到和我妈情况类似的病友。
        ——书于2024年11月27日。

6条精彩回复,最后回复于 2 小时前

汪喵吱  小学四年级 发表于 5 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

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汪喵吱  小学四年级 发表于 5 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
请问楼主妈妈的一线治疗方案是什么呀?

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仙人球妈妈  小学六年级 发表于 5 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
汪喵吱 发表于 2024-11-30 18:10
请问楼主妈妈的一线治疗方案是什么呀?

伏美

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你是最棒的!  小学二年级 发表于 5 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

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累计签到:162 天
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 昨天 16:04 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
求教,血栓腿痛怎么治疗?   谢谢

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waterYan  初中一年级 发表于 2 小时前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏镇江
伏美➕卡博 适合什么样的人群?~

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