肺癌跨越第一个五年，期待第二个五年

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本帖最后由雕刻时光. 于 2023-12-6 12:03 编辑

今天是2023年12月1日，5年前的昨天，母亲稀里糊涂的做了左肺叶切除手术。

5年后的今天，继19年脑实质转移后，出现了最可怕的软脑膜转移，所幸依旧是790、858、TP53突变，期待母亲能再跨过第二个5年。

别看是成功跨过了五年，但这五年其实走了很多坑。所以借今天这个机会，一是想复盘一下之前踩过的坑，二是给论坛里的朋友些许参考。

一、首先第一个坑，不要图省事选择小医院

我非常悔恨2018年11月30日那天，稀里糊涂让母亲在老家做了手术，就因为对方说是北京宣武医院亲自指导开刀，跟北京手术一样的，最后淋巴结没有清扫干净，为之后快速的脑转移埋下了隐患。

因此建议大家一定要选择大医院，选择那些肺癌手术量排名全国前十的医院，一定会足够专业，不至于出现低级问题。

二、然后第二个坑是没有第一时间吃靶向药

因为当时主治医生的考虑是先化疗、放疗，后续有进展了再吃靶向药也不迟，并且靶向药很快会耐药的，你们是第三代突变，一旦突变就无药可治了，所以建议延迟用靶向药。

但实际情况是，手术后化疗、放疗治疗的过程中，胸部等部位倒是控制住了，但直接就出现了更致命的脑转移。

随后才步入正轨，在2019年9月24日开始，放弃化疗、放疗，开始每天吃一颗泰瑞沙治疗，第一年也经历了口腔溃疡、皮疹等副作用的折磨，后续通过中药调理，副作用逐渐变小了。

因此建议大家不要把最好的留到最后，有最好的方案就要第一时间加大马力用上，等到真的进展了，好的治疗方案也就打折扣了，得不偿失。

三、不要在一棵树上吊死，对症治疗很关键

其实在22年6月的时候，母亲就已经有头晕、走不稳路的症状，只是还可以忍受，跟省中医院主治医生反馈了很多次，一直都说没办法，需要慢慢调理。

直到23年初，再次联合贝伐治疗依旧效果不佳，并且还出现了咀嚼肌萎缩、嚼不动吃的、口眼歪斜等症状，但省肿瘤和省中医院所谓的专家，没一个说可能是脑膜转移引起的，都说脑实质肿瘤没进展，没事的，继续吃靶向药就好，甚至当做面瘫治疗针灸了近三个月。

直到23年11月，做了第二次脑脊液检查，发现有癌细胞确诊脑膜。主治医生建议做ommaya囊联合脑室腹腔分流术，然后鞘注化疗。

我问，有没有其他人做过这个脑室腹腔分流术，脑脊液的癌细胞有没有转移到腹部，主治医生说还没有发现过这种情况，可能是脑部肿瘤不适合在腹部生长，也可能是脑膜转病人生存期只有3-6个月，时间太短的问题。

总而言之一句话，用那个主治医生的话讲，做ommaya囊和分流术，纯粹是为了让患者少受苦头，不用总是做腰穿，并且颅内压也会持续保持正常，多余的脑脊液都会被腹部吸收。但是有可能会出现感染或者堵管的风险。

这个解释我无法接受，所以果断选择换主治医生了，重新找了另外一个三甲医院神经外科，一个专门收治脑膜转病人的主任医生这边。

徐主任说为什么不早点来找他，真的非常后悔自己太信任原来医生的话，没把母亲的话放心上，没去论坛里多找找解决方案，希望这次转院治疗还不晚，希望母亲真的能再有第二个五年。

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雕刻时光. · 发表于 2023-12-1 14:14:30

最终放弃了ommaya囊和分流术，下周一转院，目前还在等床位，希望会是新五年好开端。

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雕刻时光. · 发表于 2023-12-5 19:07:58

本帖最后由雕刻时光. 于 2023-12-7 13:20 编辑

今天徐主任给做了第一次鞘内注射，腰穿培美20mg，平躺4个小时，每天一片叶酸、一片甲钴胺片，目前为止，副作用不是很大，然后听神经开始有恢复，走路比之前轻松了。

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不倒松 · 发表于 2023-12-6 08:26:10

腰穿注射培美是手推的吗？过程需要多久？病人会难受吗？我们也在纠结装囊还是腰穿鞘注

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雕刻时光. · 发表于 2023-12-6 12:05:31

不倒松发表于 2023-12-06 08:26 a& N8 a1 p8 i. w
腰穿注射培美是手推的吗？过程需要多久？病人会难受吗？我们也在纠结装囊还是腰穿鞘注

昨天下午4点做完，差不多十几分钟，腰穿然后手推培美20mg
平躺4个小时，目前没有明显的症状缓解，也没有明显的副作用。

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雕刻时光. · 发表于 2023-12-6 12:06:15

雕刻时光. 发表于 2023-12-06 12:054 O# U: G/ q0 V0 N( e
昨天下午4点做完，差不多十几分钟，腰穿然后手推培美20mg4 W! C* h! q# R- M2 o0 S) w5 g! N% k
平躺4个小时，目前没有明显的症状缓解，也没有明显的副作用。

你们已经确诊是脑膜转移吗

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不倒松 · 发表于 2023-12-6 13:55:29

雕刻时光. 发表于 2023-12-06 12:06
$ @* e% w( ^: q z" C# o2 b你们已经确诊是脑膜转移吗

我们估计是，还没确诊，想这次要是脑核磁能确诊就不腰穿了，除非需要鞘注，想先试试双倍奥西或者双伏美，或者奥西+3759或达可试试

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雕刻时光. · 发表于 2023-12-19 14:21:05

今天做了第二次鞘注30mg培美，肿瘤标志物从90.5下降到44.7了，颅内压也从260降到了145，总体效果还是挺好的。

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leelkf · 发表于 2023-12-20 08:25:33

雕刻时光. 发表于 2023-12-19 14:212 ~: j/ \6 g, S
今天做了第二次鞘注30mg培美，肿瘤标志物从90.5下降到44.7了，颅内压也从260降到了145，总体效果还是挺好的。

效果很明显啊，指标降那么多，太好了

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雕刻时光. · 发表于 7 天前

24年农历十月初五，经历了长达一年病痛的折磨，老妈终究还是离开了，我的心里五味杂陈的、已经麻木到不知道伤心是什么，内心似乎有一块大石头放下了，整天焦虑紧绷的神经放开了，但一个人的时候又抑制不住的悲伤，脑子里总是一幕幕回放母亲的画面。

从五一劳动节到现在将近半年时间，母亲的病情一步步恶化，先是头晕的走不了路、然后又承受无数次鞘内化疗的痛苦、后来在邯郸中心医院癫痫发作摔倒晕过去、又承受头上伤口化脓挤脓的痛苦、还有每天头疼头胀的痛苦、吃东西呕吐的痛苦。最后不吃不喝所有亲人都不认识了，但还是求死不得、求生不能地被折磨了三天三夜。

有时候，我真的很后悔，如果在23年初老妈第一次告诉我头晕耳鸣的时候，我就能知道这是脑膜转移，然后带老妈找浙大一院徐主任或者惠州潘主任就好了；整整大半年的时间，母亲一直说头晕厉害了、耳聋厉害了、开始忘事儿了，但是浙江中医院还有省肿瘤医院就一直说头部核磁显示肿瘤稳定没事，中药吃着就好了，靶向药吃着就好了，没一个人说这可能是脑膜转移。我也是傻不拉几就从来没想过可能是脑膜转移。我真的后悔，后悔自己无知、后悔自己没有足够地重视。

有时候，我也后悔，为什么当初在惠州治疗的时候，为什么没能抽出一个月时间在医院好好照顾一下母亲，也许真的如惠州的医生所说，如果营养跟的上，可能治疗效果真的可以很好，这样母亲还能多活几年。

可是突然有一天，我发现我太自私了，为了让母亲活着，反而忽略了母亲的痛苦，甚至到最后癌细胞侵犯脑膜神经，母亲已经不认识我和家里亲人了，还在输液吃药、还在承受更多的病痛。从那一刻起，我就跟自己说，不能让母亲再承受这种毫无意义的痛苦了。我必须放手了，或者说，我通过输液多留母亲一天，就变相地让母亲多承受了一天的苦难，就又推迟了一天去天国享清福。

但这一切都是如果，现实中这六年来，母亲还是一步步渡过一个接一个的苦难。如果佛学是真的，如果这世界真的有轮回，如果我们在这个世界受苦难，真的是为了还上辈子所造下的业。那我想母亲一定已经还清了，母亲一生为善、最终却承受了这么多的痛苦，那一定是为了还上辈子欠的债。不管是家人的自私自利、不懂人情世故，还是这辈子承受的这些病痛，都是自己上辈子欠下的债，终究是要还的，这辈子不还、下辈子也继续要还。

母亲是晚上七点四十五离开的，在呼出最后一口气前，可能是回光返照吧，母亲突然侧过脸来看着我，有那么一瞬间我觉得母亲的病已经都好了，我强忍着眼泪给母亲摆了摆手，母亲也微笑着摆了摆手，然后就离开了。我说，娘你放心走吧，我们都长大了，不用你操心了，你好好休息一下吧，再也不用忍受病痛折磨了。

回过头来我想，可能我们每个人注定都会有很多后悔遗憾的事情，这是没办法避免的，我们只能认真的生活、认真的对待身边的每个人或每件事，尽量让后悔的事情少一点，让身边的人开心一点，认认真真渡过这一生，也就姑且是算圆满了。什么人活着的意义是什么，死后又能不能去西方极乐世界，都随他去吧，对今生今世没有意义，也不重要。

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