泪腺癌复发转肺多发（海外重离子治疗及香港PD-1购买使用经验分享）

【我是癌友家属，舅妈泪癌转肺辗转治疗了很长时间，因为一直在这里潜水看帖，也觉得有必要分享一下他们的求医经过，希望对大家有用，因为是舅舅口述我手打，所以都是以他的第一人称描述。】

患者是我太太，49岁，不吸烟喝酒。我一直和太太生活在广州，经营一家汽车配件店，每年7月我们都在南方医院惠侨楼参加体检，除了稍有些血压高，身体没有什么太多毛病。

2013年3月开始太太发现她的左眼泪腺有囊肿，刚开始以为有炎症，我们也没有太重视，只是吃了一些消炎药。2013年5月感觉囊肿变大，前往中山大学附属眼科医院检查，医生也只是开了一些药要求回家观察。以后的情况就越来越差了。囊肿慢慢变大，往肿块方向发展，太太的左脸肿块已经非常明显。在我和小孩的催促下，我们又托人回到中山大学眼科医院，重新做了头部mrt结果均显示“右眼泪腺部肿块，穿刺后病理见少量异性细胞，疑低分化肿瘤”，医生告诉我是腺样囊性癌，我一直想瞒着太太，怕他受刺激。席医生说即使是中山大学眼科医院这种病例也很少，因为肿瘤在面部神经组织分布密集直接手术的后果是毁容和面瘫，这是我们不能够接受的。

后来我们又托人去了北京301医院，部队医生也说是没有太好的方法。2013年6月我太太在中山大学眼科医院对肿瘤进行了小剂量放疗，开始肿瘤消退了不少，后来我们一直在家里中医调养。2014年初我太太泪腺部肿瘤卷土重来，开始几何倍数的增长，肿瘤压迫神经对视力和鼻腔呼吸都造成了功能性障碍，后来德国的华人朋友介绍去德国海德堡医院质子重离子医院做重离子放疗。

（德国海德堡大学附属医院治疗邀请函）

在做这个决定之前，论坛里大家的就医经历给了我很多帮助和鼓励。我有海外就医的想法，最早是从看到那位杭州的朋友去美国看病后才有的。不过因为没有经验，整颗心都挂在太太身上，在德国就医的那一段时间没有及时把过程记录下来，时间就了有些细节需要慢慢整理，以后争取补上来。



因为德语不是太顺，为了保证质量的治疗，在去踩点一次后，最终还是找了在德国的一家海外医疗服务公司。有了专业人士帮助后的确在跟医生沟通和生活方面还是方便了很多，海德堡不愧是德国乃至欧洲最牛的医疗城，整体感觉非常专业，效率也很高。通过重离子和IMRT放疗结合基本消除了脸部肿瘤病灶，效果非常好，我们全家真的非常开心。

（太太的德国主治医生Tanke）

但是好景不长，2015年中我太太每三个月由女儿陪同回德国复查，头部MRT显示恢复情况非常好，太太也回归正常生活，精神放松，她自认为自己病情已愈。但是2015年7月在德国海德堡医院第四次CT复查发现肺部有多个6mm圆形转移病变点。“毫无疑问肺转移”——医生看完ct后的结论。灾难再次降临家庭。其实要不是医生下的诊断书，这也是我们不敢相信她已经是癌症四期。
德国医生的意见是对于这种情况重离子等也无能为力，如果传统治疗的话可以考虑回国后做。我们回国后马上预约了南方医院、中山肿瘤医院医生，也都给出了无法手术、无法放疗、无法化疗，只能接受药物治疗标靶治疗或免疫治疗，或者就是选择不予治疗，好好享受人生。这一刻其实心里真的是崩溃的，折腾了许久，结果还是这样。

好在国内相熟的医生有人给我们提醒了一下，还可以尝试美国FDA刚刚批准的免疫治疗药物PD-1，但是这种药大陆是没有上市的，只能从境外获取。医生说我太太目前身体恢复情况还可以，也没有像肺癌晚期患者那样胸痛、咳血或者虚弱体质，情况较好，可以去尝试一下。

这时候爱人却不想治疗了，她知道自己的病情很折腾人，背地里都掉了不少眼泪。其实与病魔的抗争，求医之路的艰辛都还能承受，最折磨人的是病人自己的放弃。之前在网络上浏览病友帖子的时候，也发现很多病友碰到这样的问题，他们的故事其实也给了我很大的动力和勇气。在我和女儿一次又一次的劝说下，一星期后太太最终决定再坚持一次，都走到这一步了，有一线希望也要全力去尝试，然后就开始了PD-1寻访之旅。

(医生诊疗意见手摘)

现在什么情况？PD-1怎么样？

希望一切顺利啊，这该死的癌症。

happydini 发表于 2015-11-24 12:23
现在什么情况？PD-1怎么样？

等我一点点写哈，目前舅妈用了2只已经，第二只用完后有轻度副反应，但是总体情况良好，指标降了，目前还在观察。

从周边也用了PD-1的病友那边了解到大部分肺癌患者反馈还是挺好的，大家基本都固定周期性拿药，而且人数不少，据我了解至少有上千大陆患者试用过PD-1了，而且基本都是盲试的，检测没什么用。有少量用后没有任何效果的，在医生那里听说有患者有严重副反应，但是那是在进展期时候，我会尽量把得到的消息都发上来。

【接原帖】
接下去，关于这个药我查询了大量的信息，其中包括患友QQ交流群，医药代表朋友，网络帖子等。但毕竟涉及到生命和大笔金额，家里有点积蓄但不知道治病之后还要多少钱，所以根据以往自己买东西的经验，决定发扬艰苦奋斗的精神，发动所有身边关系和资源，尽量少花冤枉钱多办事办好事。
网上信息很多，但鱼龙混杂。总结起来是目前在香港医生处购买PD1是方便的，其中已经被网友确认的有邵医生，应医生，此外还有药贩子直接兜售号称能不用处方寄药的。毕竟是数万一只的东西，而且关系人命，药贩子我就直接排除了。接下去就是逐一了解这些医生的情况。

很多贴都说是通过一个名叫邵祖德的医生去买的，但从曾经购买过的患者处也了解到因为找的中国人较多，这位医生一直都高价售药，特别在早期以天价卖大陆客，甚至现在还看人下菜碟，同一天去的人价格都不一样，跟患者讨价还价，不像医生，更像商人。此外与这位医生微信联系，除了一句要我提前打钱给他账户再无二话，让我有点不舒服。应医生是另一个开药医生，信息较少，辗转沟通上以后护士态度略冷淡，表示拿到药需要等，且有病友称其所收诊费很高，至少2500起。还有一个是姓徐的医生，售价较便宜，但是要患者本人到场，且自己承担申请药物的材料费，且限制购买数量。
也许是自己做生意做久了，总觉得网上的资料或多或少是有水分，还是要能得到业内人士的指点才是正道。所以整理思路我决定放弃百度，从发掘香港资源入手。我发动了所有身边认识的人，试图去搭搭香港医疗界的关系。但是港岛虽小，要找特定资源却并不容易，两周下来人情饭没少吃，但真正有用的头绪和进展却一点没有。家人给的压力越来越大，正准备放弃直接找之前那两位医生算了。一天正巧小区里陪家人散步，跟一位邻居金姐聊天，没想到金姐之前在香港做过生意，刚好认识香港药管委的人，简直是山穷水尽疑无路，柳暗花明又一村啊！在她的帮助下，药管委的朋友很快有了回复，他推荐了叶维晋医生，说他是港岛有限的几位能开出PD-1并有经验的医生之一，而且人在港岛口碑不错。

这个过程说起来很容易，其实很烦很折磨人，这个过程中我获得了很多病友的分享和协助，我当时就决定如果拿药顺利，就把整个过程都记录下来，为之后的朋友们提供借鉴。就如同现在发达的自助旅游一样，有了详细清晰的攻略，可以让本来已经因为亲人重病而身心皆疲的病友们省去不少麻烦。

太实用了，期待更新，已马！

顶，亲身经历对大家帮助很大。