小晓谢 发表于 2024-11-21 13:22
闯关老师：我们今天做了C反蛋白超标近10倍，但是白细胞正常。 我们主治仍然建议我们每天吃一粒双氯芬钾钠 ...
你有没有看楼主的帖子，有没有看我给他恢复的帖子，虽然你们是不同类型的副作用，但是相同的可能就是，医生都无法准确鉴别诊断副作用的类型。。。。。。。关于我写的治疗性诊断的意思，给你参考。
闯关3AN2 发表于 2024-11-21 15:53
指导意见我不敢哈，我给你参考意见，如果医生不了解免疫相关不良反应的处理，那谁也没办法呀。。。1、轻 ...
谢谢你给我的参考意见，我们目前是在肿瘤专科医院治疗，其实我们用这个免疫药开始也在浏览相关资料，特别是前一周我也看了指南并打印出来了。目前我的疑惑点想再请您给我参考。一:我们目前那个双氯芬钾一天一片缓解症状约不到24小时。这个算不算有效？因为说无效试试激素（也咨询有病友家属反馈上激素情况是止痛作用微乎其微）；二：我们在肿瘤内科医生治疗，我提出试您和指南给出建议用量，医生丢给我的话是得不偿失，影响疗效和要停免疫药。（其实之前看过一个讯息在治疗过程中甚至是一年以上影响会很小或者没有，但是我们主治提出用了激素就停药。三：只有C反应蛋白超出正常指标十倍，其他类风湿和肌炎血象正常，风湿科医生就说我们在免疫治疗中听肿瘤主治医生的。我想再问您两个问题：我们这种非甾体用药算有效吗？ 一是不想一直这个药再者就是担心毒副反应累积。二是：我是不是可以就着C反指标异常让开最小的量试试。（再输完免疫针后）。今天再来请求你帮助是主治说我想试激素就停免疫药。 因为我们还在一年半，可能被这句话让我之前查询的信息变得不坚定。所以求助。谢谢！我们主治医生真的除了肿瘤用药其他介入很少，比如有段时间我爸觉得没力气，我建议查个皮质醇，他都说想查自己去别的综合医院查，这里查不了。真的觉得论坛获得的消息会更多。
还有您说的无法确认，只要小剂量一上就缓解了，(0.50mg/kg.天，或者甲强龙10--20mg/天，)这个算不算小剂量？因为我今天提出这个说法，试一下，结果医生反问我试多少量？吃多久？激素再有副作用咋办？也会影响免疫效果再者要停药。 另外我提出当时化免不也加了地塞米松预防副反，他回复我说不是一回事。 确实在这个过程有不清晰和犹豫，非常感谢和打扰了哈！谢谢。
闯关3AN2 发表于 2024-11-21 15:56
你有没有看楼主的帖子，有没有看我给他恢复的帖子，虽然你们是不同类型的副作用，但是相同的可能就是，医 ...
就感觉目前困惑是自己想试激素，但是主治医生的回复没解惑且更加迷惑一样。 二就是试激素这个量和时间怎么指导？因为也看过您之前回复过肺炎和心肌炎量就大就小问题。
小晓谢 发表于 2024-11-21 18:31
就感觉目前困惑是自己想试激素，但是主治医生的回复没解惑且更加迷惑一样。 二就是试激素这个量和时间怎 ...
还有试激素的时候是不是一定要停掉免疫针？
小晓谢 发表于 2024-11-21 18:50
还有试激素的时候是不是一定要停掉免疫针？
看得出你的困惑很多，也是很想解决问题。有些个基本原则你必须明白：1、看病必须找专业的医生，我们可能给你一个方向，甚至很精准的方案，但是涉及到用药，特别是一些解救的药物还得有合适的医生指导。。。2，我们家也免疫过程中出现较多的不良反应，我们的几个主治医生都不是特别懂具体的一个个不良反应如何处理的细节，全都是要么推荐别的科室医生，要么和你的医生一样，说这个管不了，自己找别的医生诊疗。。。这就是我和你说的有语文老师数学老师体育音乐老师，你主治医生不是神，不可能什么都会。皮肤科、呼吸科、内分泌科医生我们都去找专门的可能懂免疫不良反应的专家，单独问诊。当时我们家也有肩膀关节酸痛活动受限的反应，只是程度轻微，可能1级都不到，而且针对其它的副作用，我们一直在使用激素，没有单独处理这个关节。大剂量小剂量激素疗程总共近3个月，中间的免疫治疗是停药的，那是2021年了，激素的使用并没有影响免疫疗效。
小晓谢 发表于 2024-11-21 18:50
还有试激素的时候是不是一定要停掉免疫针？
3，还是要推荐你去风湿科多咨询咨询，这个东西一定是会者不难难者不会，一定有处理过类似免疫副作用的专家，你没找到而已，这个副作用的发生率有15%，不少人都有，轻重的区别。比如华中地区，去顶尖的医院风湿科，看看网上医院医生的介绍，谁可能懂这个。
小晓谢 发表于 2024-11-21 18:31
就感觉目前困惑是自己想试激素，但是主治医生的回复没解惑且更加迷惑一样。 二就是试激素这个量和时间怎 ...
4、不要再和你的主治医生讨论了，他没处理过这个也不懂，肯定是有一万个理由拒绝你的，这个本来就不是他的事情，你找错对象了。你哪个地方的，我给你发的图片是你们那个地区吗。这个是正道。
5，前面说的是找专家，现在你问我，我的意见是首先要判断副作用的级别程度，1--4级，由轻到重，你属于哪个，有没有已经到了中度疼痛关节肿胀和影响工具使用和日常活动能力的程度，如果市，就2级了，按道理啊是停药治疗，恢复到一级一下才可以免疫重启的。。。。6，如果仅仅是1级的，可以继续免疫治疗，你那个药物应该是没什么效果，可以用泼尼松（或者其它激素的等效剂量）每天10--20毫克，大约在4周左右，如果症状还是改善不了，需要升级管理治疗。
小晓谢 发表于 2024-11-21 18:31
就感觉目前困惑是自己想试激素，但是主治医生的回复没解惑且更加迷惑一样。 二就是试激素这个量和时间怎么指导？因为也看过您之前回复过肺炎和心肌炎量就大就小问题。
最后说个小故事，我们家一直在大城市治疗，那些年封控的原因，只能本地地级市医院就诊，出现免疫副作用的时候，本地医生完全没有概念，根本不知道怎么办，我们就现场电话连线上海的主治，（他也是找别的科室的医生来远程指导本地医生），当说到激素用量80毫克的时候，本地医生讲话的声音已经在发抖“啊！啊！。。。。80毫克”，他已经吓的要死了，永远都不会忘记他激动的声音颤抖的小手。。。。。